Skip to content

Nee, dit gaat niet over parttime werken. Ik ben al een aantal jaar niet meer aan het werk. Na de diagnose ben ik als een sneltrein doorgeraasd. Fulltime (en meer) gewerkt, daarnaast gestudeerd en mijn sociale leven geleefd. En toen was het vat leeg.

Over de rekenmachine die nooit uitgaat

Te veel pijn, te vermoeiend. Geen professionele carrière meer dus, maar dat wil niet zeggen dat mijn leven ophield te bestaan, dat ik niets meer kan doen, of dat ik niet kan genieten!

Ik vind het soms moeilijk om uit te leggen welke impact mijn chronische ziekte heeft op mijn dagelijkse leven. Er zijn natuurlijk de vage klachten die nu eenmaal bij mijn ziekte blijken te horen en de bijwerkingen van de medicatie, maar de overtreffende trap daarvan is de vermoeidheid. De altijddurende – niet met slaap te compenseren – vermoeidheid. Mijn trouwste metgezel, mijn loden jas die ik overal met me meesleep en die ik niet uit kan trekken. Dit zorgt dat ik altijd bezig moet zijn met de balans tussen inspanning en rust, het is een soort interne rekenmachine. Een die er altijd is, soms onbewust, maar vaak ook heel erg bewust.

Tijdgebrek

De fysieke klachten en de vermoeidheid zitten me danig in de weg. Ze bezorgen me iets wat mij het meest frustreert; het gebrek aan tijd. Ja, je leest het goed: tijdgebrek. Ondanks dat ik niet meer kan werken en veel aan huis gebonden ben is mijn tijd om de dingen te doen die ik wil doen heel beperkt.

Heb je dat boek al gelezen? Waarom kom je niet naar mijn verjaardag? Er zijn mensen die raar opkijken als ik zeg dat ik niet kan komen. Of dat ik er nog niet aan toegekomen ben om dat boek te lezen. Oh, heb je al wat gepland dan? Moet je al ergens heen? Heb je het druk gehad? Meestal is dat niet het geval, want mijn agenda is zo ‘leeg’ dat menig workaholic stress zou krijgen van al die lege pagina’s.

Activiteiten die voor andere mensen vanzelfsprekend zijn – naar de stad gaan, uit eten met vrienden, een avondje theater – vergen van mij veel energie, en ook veel hersteltijd. Ik moet omzichtig omspringen met het besteden van mijn beschikbare tijd, want over de schreef gaan, vergt achteraf dan ook weer twee keer zoveel tijd om te herstellen. Ik kan ook geen twee of drie dagen op rij een ‘grote’ activiteit doen, want dan ga ik in het rood. Ook het tijdstip op de dag is van belang. ’s Avonds bezig zijn vergt extra inspanning. Activiteiten waarbij ik ‘actief’ betrokken moet zijn (zoals socializen) zijn energievreters. Een verjaardag is, hoe graag ik mijn familie ook mag, een uitputtingsslag waarvan ik minstens twee dagen moet bijkomen.

Veel mensen lijken niet te snappen dat de selfie die ik dan op mijn social media post een momentopname is. Ik geniet ervan, maar anderen spiegelen het eerder aan de dingen die me niet lukken. “Vorige week was je niet op mijn verjaardag, maar gisteren zag ik wel op Facebook dat je drie dagen later met je nicht in de stad bent geweest,…” Aan de ene kant ben ik dan blij voor die mensen, want het lijkt me bijzonder fijn om geen besef te hebben van je interne rekenmachine en dat gun ik iedereen van harte. Maar aan de andere kant voelt het ook als een soort verwijt.

Een meester in plannen

Ik probeer mijn ‘plezieractiviteiten’ buitenshuis te beperken tot één, maximaal twee per week. Dat is dan bijvoorbeeld een museum bezoeken en een visite van familie of vrienden. Daarnaast zijn er immers ook de ‘gezondheidsactiviteiten’ zoals de ziekenhuisbezoeken en het op pijl proberen te houden van mijn huidige conditie, die veel energie vragen. Als ik daarnaast ook nog de dagelijkse dingen rond wil krijgen, zit ik daarmee aan echt wel aan mijn maximum.

Niet alleen is er achteraf de hersteltijd die ik moet incalculeren, ik moet ook vooraf buffers inbouwen. Staat er een activiteit gepland op woensdagavond, dan zal ik de dinsdag, woensdag en donderdag zeker geen andere afspraken in mijn agenda zetten. Een etentje bij vrienden op zaterdagavond, betekent dat ik de zaterdag veel rust om de avond aan te kunnen en minimaal op de zondag een rustdag inplan.

Ondanks dat dit inmiddels aardig is ingeburgerd in mijn rekenmachine moet ik mijn plannen soms toch noodgedwongen in de kast zetten. De grilligheid van de ziekte draagt daar het meest aan bij, een agenda die vorige maand wel haalbaar was maakt nog niet dat dat deze maand ook weer zal passen.

Deeltijd leven

Voor mij voelt het aan alsof ik parttime leef. Ja, mijn klok tikt net zo snel als die van iedereen, en er zijn voor iedereen 24 uren in een dag, en 7 dagen in een week, maar ik kan die uren niet benutten zoals gezonde mensen. In de zoektocht naar een ‘leefbaar’ evenwicht tussen activiteit en rust, moet ik veel meer ‘gewichtjes’ inzetten op de ‘rust’ kant van de weegschaal. Waar sommige mensen soms maar één uurtje rust moeten inzetten voor acht uren activiteit, is het bij mij eerder omgekeerd: Ik moet de hele tijd keuzes maken over welke dingen ik wel kan doen, en welke dingen ik aan me voorbij moet laten gaan.

Toch ben ik mijn ambitie niet verloren. Dan heb ik het niet over het willen bereiken van een baan met aanzien of macht of het nastreven van een gevierde professionele carrière, maar wel over het willen opdoen van levenservaringen. En nieuwe dingen willen leren. Door chronisch ziek te zijn heb ik op dat vlak mijn verwachtingen en mijn leven serieus bij moeten stellen. En moeten beseffen dat ik nooit alles zal kunnen ontdekken, leren en ervaren in mijn deeltijdse leven.

Natuurlijk weet ik nu dat dat ook zo geweest zou zijn als ik een ‘fulltime’ leven zou hebben, maar door het ziek zijn werd het me opgedrongen; mijn tijd is héél beperkt. Ik probeer daarom ten volle mijn kostbare tijd te benutten, te genieten en te leven. Want ik leef dan wel parttime, maar dat wil niet zeggen dat ik niet met volle teugen kan genieten!

Bron: https://spondygazet.wordpress.com

Back To Top