Als je, zoals ik, al 16 jaar sarcoïdose hebt en…
“In het najaar van 2011 voelde ik dat er iets niet goed zat. Ik was een squasher en hardloper en liep soms zelfs vijftien kilometer aan een stuk. Maar ik kreeg meer moeite met de lange afstanden. Ik dacht dat dit te maken had met de drukte in mijn computerwinkel.”
Het verhaal van Jesse van der Woude
Zo steekt de positief gestemde 58-jarige Jesse van der Woude van wal over zijn sarcoïdose. Jesse is van origine chemisch technoloog. Sinds 2005 werkt hij als ICT-er en zelfstandige vanuit zijn kantoor aan huis.
“Op 30 december 2011 had ik een aanrijding op de A27 waar ik bij Almere van de weg ben gereden en op tien centimeter van het water tot stilstand kwam. Het was een enorme klap. Als mijn rijinstructeur mij vroeger niet ingepeperd had wat men moet doen in noodsituaties en als ik niet de zelfbeheersing had gekend die mij in mijn tijd als judotopsporter was aangeleerd, was ik er niet meer geweest. Ik weet nog dat ik ben teruggelopen naar het hectometerpaaltje op de snelweg, dat ik zelf de politie heb gebeld en dat ik heb gesproken met de man die mij heeft aangereden. Hoe ik ben teruggekomen in mijn auto naast de sloot, is mij een raadsel.
Na dit ongeluk is mijn concentratievermogen verminderd en ben ik dagelijks moe. Ik heb na dit verkeersongeval een aantal maanden nachten gekend van twee uur slaap. Dat breekt je op. Daarbij had ik een klein plekje op mijn hoofd dat niet wilde genezen en hiervan werd een biopt gemaakt. Daaruit sprak het vermoeden van sarcoïdose en dan ga je de medische molen in. Ogen worden gecontroleerd, hartfilmpje gemaakt, gevolgd door een CT-scan en een bloedonderzoek. Ik vernam van de artsen dat mijn longen voor 25% zijn aangetast, voornamelijk aan de bovenkant.
Vervolgens krijg je te horen dat de medici nog niet weten wat de oorzaak van sarcoïdose is en dat men niet weet hoe men van die ziekte geneest. De longarts vertelde me dat er drie opties zijn met betrekking tot de schade aan mijn longen: deze wordt minder erg, blijft gelijk of wordt erger. Het duurt even voordat je beseft wat dit inhoudt.
Omdat ik moeite had met rechts over mijn schouder kijken én bleef hijgen met traplopen, werd ik verwezen naar fysiotherapie. Bij de sportschool in mijn woonplaats kon ik bij een fysiotherapeut en een diëtiste terecht. Ik heb technieken geleerd voor een betere ademhaling vanuit de buik en houd sinds die tijd mijn hartslag in de gaten als ik train. Voor wat betreft de voeding ben ik er nog niet uit. Als ik veel eet, raak ik veel kwijt. Bij weinig voeding blijft mijn lichaam alles vasthouden. Gewicht kwijtraken is een opgave, maar vergemakkelijkt uiteraard het traplopen.
Die aanrijding bleef me achtervolgen. Ik wilde de grote man zijn. Stress dacht ik niet te hebben, maar ik ben mezelf goed tegengekomen. Meer dan een half jaar was ik de regie over mezelf volledig kwijt. Als je twee uur per nacht slaapt, raak je uitgeput en zie je werkelijk de muren bewegen.
De huisarts heeft mij een lage dosis sertraline gegeven. De bijwerking hiervan is dat je er slaperig van wordt. Dit bracht een positieve wending. Binnen twee weken lukte het mij om veel beter te slapen. Enige tijd later startte ik met een EMDR-behandeling. Dit is een therapie die de geest afleidt van een blokkade door een traumatisch gebeurtenis. Hiertegenover stel je goede ervaringen uit het heden. Dan stop je de nare ervaring weg in je langetermijngeheugen. Ik bleek woester op de man te zijn die mij had aangereden dan ik had gedacht. Tien centimeter voor de sloot tot stilstand komen doet wat met je. Ik heb de dood in de ogen gezien.
Een jaar heb ik sertraline geslikt. Na de EMDR-behandeling ben ik dit medicijn gaan afbouwen totdat ik weer goed kon slapen.
In januari 2013 werd ik met een lichte longontsteking en benauwdheid in het ziekenhuis opgenomen. Ik liep blauw aan doordat mijn lichaam te weinig zuurstof opnam. De infectie was na vijf dagen voorbij. Het was een vreselijke ervaring om geen lucht te krijgen en weer de regie volledig kwijt te zijn.
Tot mijn grote vreugde bleek bij de tweede CT-scan later dat jaar dat controle niet meer nodig was, de ontstekingen in de longen waren teruggelopen. Toch ben ik nooit meer de oude geworden. Als het te druk wordt, raak ik het overzicht kwijt. Mijn geheugen werkt dan ook niet mee. Dit overkomt mij helaas vaker, vooral als de werkzaamheden in mijn bedrijf oplopen. Ik neem dan minder de tijd om te sporten. Stom, natuurlijk. Ik weet immers dat mijn lichaam harder moet werken om aan zuurstof te komen en dat sporten dus belangrijk is. Toch is dit de realiteit.
De balans vinden en in stand houden moet je zelf doen. Mijn squashvrienden heb ik ingelicht over de sarcoïdose, maar ze begrijpen de ziekte niet helemaal en dat kan ik ze niet kwalijk nemen. Het is ook aan mij om er goed mee om te gaan.
Mettertijd heb ik geleerd dat je slaapgebrek niet gemakkelijk oplost. Het vergt tijd om fit te worden. Ik accepteer inmiddels dat het leven anders loopt. Zo laat ik langzamerhand mijn competitieve ik achter me in ruil voor gelatenheid. Ook al geef ik niet gemakkelijk op en probeer ik alles goed onder controle te houden, je hebt niet alles in de hand. Ik blijf sporten om fysiek moe te worden en om rust te krijgen zodat ik goed slaap. En verder doe ik aan yoga om te focussen op de ademhaling.
Ik ben me zo bewust dat ik met de schrik ben vrijgekomen. Dat ongeluk is een groot ding, de sarcoïdose komt daar nog bij. Toch overheerst de gedachte: mij overkomt niets meer, ik heb strontmazzel gehad.”
Meer weten kader
EMDR staat voor Eye Movement Desensitization and Reprocessing. Dit is een therapie voor mensen die last blijven houden van een dramatische gebeurtenis. Het verwerkingsproces wordt opgestart door de gebeurtenis opnieuw te vertellen. De therapeut zorgt voor een afleidende stimulus. Hierdoor verliest de cliënt zijn/haar emotionele lading bij die herinnering. Er kunnen nieuwe gedachtes en inzichten ontstaan die de herinnering van een andere betekenis voorziet.