Expert in hordelopen

Leren het maximale eruit te halen

In 2015 vielen de puzzelstukjes allemaal in elkaar. Na jaren van kwaaltjes, ontstekingen en onverklaarbare pijnen kreeg mijn fysieke conditie een naam: sarcoïdose. Enerzijds was ik blij dat longkanker na meerdere onderzoeken uitgesloten werd, anderzijds wist ik niet wat me te wachten stond.

Na de eerste emoties besloot ik dat ik meer te weten wou komen over de ziekte die mijn lichaam in de ban hield. Mijn zoektocht via het internet leverde niet zoveel resultaten op. Ik leerde wel de Belgische vereniging BBS en de Sarcoïdose Belangenvereniging van Nederland kennen en werd lid van beide organisaties. Ik ging gretig op zoek naar informatie over mijn ziekte, over de gevolgen voor mijn lichaam en vooral over mijn toekomstperspectieven.

Vasthouden aan het verleden heeft geen zin

Tussen de oren

Ik ben beide belangenverenigingen en vooral ook de vrijwilligers erachter ontzettend dankbaar voor hun raad, advies en tips. Want leren leven met sarcoïdose is geen lachertje. Nu, bijna 4 jaar later heb ik het er soms nog moeilijk mee. Als ik weer uitgeput in de stoel lig of de pijn zich meester van mij maakt, dan denk ik aan hoe het vroeger was. Aan hoe ik onvermoeid van hot naar her liep, werk en privé zonder problemen combineerde en er ook nog een druk sociaal leven op nahield. Als ik dan in de spiegel kijk, zie ik vaak nog slechts een fractie van mezelf. En mis ik hoe het was…. wie ik was.

Kort na mijn diagnose ontdekte ik dat de SBN een training organiseerde over ‘Omgaan met sarcoïdose’. Een meerdaagse training waar ook de partner welkom was. Dat op zich vond ik al een mooi uitgangspunt. Want sarcoïdose is een ziekte die niet alleen effect heeft op jezelf maar ook op je naaste omgeving.

Sarcoïdose heeft niet alleen effect op jezelf maar ook op je omgeving.

Ik kan de keren niet meer tellen dat we klaarstonden om ergens naartoe te gaan en mijn lichaam het plots liet afweten, of dat ik op het laatste nippertje voor een etentje of familiebijeenkomst moest passen omdat ik zo moe was dat ik gewoon de kracht niet meer had om uren van huis weg te gaan. Mijn echtgenoot is dus al meermaals alleen ergens naartoe geweest en heeft evenveel leuke avondjes aan zich zien voorbijgaan. Ik ben hem én mijn zoon dankbaar voor hun geduld en eindeloos begrip. De verhalen die ik soms lees van lotgenoten die geen steun ondervinden uit hun omgeving of te horen krijgen dat het ‘tussen hun oren zit’ doen me ontzettend veel verdriet. Want als ervaringsdeskundige kan ik getuigen dat het niet alleen daar zit maar gewoon overal. De pijn, de ontstekingen huizen in je lichaam en maken je futloos, immobiel en vaak een schim van wie je was. Het is niet ingebeeld… het is helaas echt.

Handvatten voor een nieuw evenwicht

Mijn partner en ikzelf kregen de kans om deel te nemen aan de training in Nederland en leerden zo de trainers Ria en Daan kennen en meerdere lotgenoten, die intussen echte vrienden zijn geworden. Iedereen kon zijn verhaal vertellen en samen gingen we op zoek naar handvatten om met deze grillige ziekte te leren omgaan. Ook de partners werden actief betrokken in dit verhaal. De trainers motiveerden ons om dieper te graven en bewuster te worden van wie je nu bent, wat je nog kan en welke perspectieven je voor ogen hebt. Want sarcoïdose is niet het einde… het is een nieuw begin. Een soort wedergeboorte in een lichaam dat beperkingen heeft maar waar er nog voldoende vrijheid is om keuzes te maken die je levenskwaliteit kunnen optimaliseren.

Sarcoïdose maakt je een schim van wie je was

Het was fijn en intens om verhalen van andere lotgenoten te horen, emoties te voelen opborrelen en eerlijke, diepgaande gesprekken te voeren.

Leven met sarcoïdose betekent leven met hobbels op je weg

Of gewoon bij elkaar te zitten en met één blik te begrijpen hoe de ander zich voelt. Want ook dat is sarcoïdose. Veel sneller prikkels leren oppikken uit je omgeving. Daarom zijn dergelijke trainingen zo waardevol. Ze leren je beter omgaan met je systeemziekte én je bouwt er een waardevol netwerk op. Dat netwerk hebben we nodig als we samen nog meer naar buiten willen treden: om naast alle andere erkende chronische ziektes onze plaats op te eisen én om de beleidsmakers te vragen tijd en geld te steken in het zoeken naar een efficiënte behandeling.

Je bent niet alleen

Intussen zijn we al enkele jaren verder. Nog altijd ben ik actief lid van beide verenigingen en heb ik veel contact met lotgenoten/vrienden. Samen leggen we een weg af. We proberen te zoeken naar middelen om de pijn draaglijk te houden en ons niet te laten ontmoedigen door de hindernissen die de ziekte heeft neergepoot tijdens onze tocht. De ene dag gaat dat wat beter dan de andere. Het is fijn te weten dat er op zo’n moment vrienden zijn die je écht begrijpen, die weten wat je doormaakt en je de kans geven om uit te huilen. Maar die je ook vertellen dat je verder moet, dat er zoveel moois is om je heen, en dat je de kracht moet zoeken in die schoonheid. Dankzij de training heb ik geleerd dat een slechte dag kan én mag maar dat je daarna wel jezelf moet oppeppen en verder moet gaan. Want je blijven vasthouden aan het verleden heeft geen zin. Het zuigt de weinige energie uit je weg en verhindert je om het maximale uit je leven te halen wat er nog in zit.

Leven met sarcoïdose betekent leven met hobbels op je weg. Maar samen met je naasten en je netwerk kun je die op jouw tempo overwinnen. Hoe langer de ziekte in je lichaam zit, hoe beter je wordt in hordelopen én hoe vlotter je de hindernissen ontwijkt. En als er plots een grote hindernis komt, dan weet je dat je niet alleen bent. Dat er mensen zijn die, net als jij, elke dag leren omgaan met sarcoïdose.