Skip to content

Net als de vereniging ‘vier’ ik ook een jubileum dit jaar, mijn 15-jarige sarcoïdosejubileum. Althans het is 15 jaar geleden dat ik de diagnose kreeg, de klachten waren er al wat langer. Terugkijkend op die tijd is het glas natuurlijk zowel half vol als half leeg geweest.

Wat sarcoïdose me gebracht heeft

Als je sarcoïdose krijgt, verandert je wereld. Je leert meer witte jassen kennen dan je lief is, je maatschappelijke wereld wordt kleiner en mensen in je sociale omgeving haken soms af. Kortom, ziek zijn heeft invloed op je leefwereld. Het wordt anders in omvang en in samenstelling.

Van nature zoekt de mens herkenning en erkenning en juist als je ziek bent, weegt dat extra zwaar. Je hebt immers een deel van je gezonde leven ingeleverd. Wat is er dan logischer dan het contact met medepatiënten, mensen die ongevraagd ‘soortgenoten’ zijn geworden? Zij weten immers wat je doormaakt en je hoeft hen niet uit te leggen hoe sarcoïdosevermoeidheid voelt.

Op zoek maar antwoorden op al mijn vragen na de diagnose was de eerste stap vanuit de spreekkamer dan ook het lidmaatschap van de u welbekende patiëntenorganisatie. Ondanks alle informatie die ik daar vond, werd mijn wereld nog steeds stukje bij beetje kleiner.

Ik werd afgekeurd en ik was veel minder mobiel. Zeker in het begin werd ik door de sarcoïdose geleefd, voelde ik me schuldig dat ik niet meer kon zijn wie ik wilde zijn binnen mijn gezin en ik had het gevoel (te) afhankelijk te zijn geworden van anderen. Mijn autonomie nam af en mijn ontwikkeling als mens stond stil. Daardoor voelde ik me soms minder waardevol dan anderen en daar had ik moeite mee. Wat ik nodig had was een ander soort voldoening, een die me een grotere wereld zou brengen en waarin ik me waardevol zou voelen.

Ik besloot dat ik andere patiënten wilde helpen met mijn eigen ervaring als patiënt. Ik werd vrijwilliger bij de vereniging. Dat is 13 jaar geleden en nog steeds voel ik me er als een vis in het water. De vrijwilligers van de vereniging vormen een netwerk op zich. Het is, ondanks ieders beperkte energie, een hele mooie en betrokken club enthousiaste mensen die graag klaar staan voor hun ‘soortgenoten’. Het heeft mijn wereld vergroot en ik ben er trots op dat ik deel uit mag maken van een groep, die in staat is de wereld van mensen weer groter te maken.

En het spreekwoordelijke glas? Ik houd het erop dat het gewoon twee keer zo groot is dan het zou moeten zijn.

Back To Top