Het toppunt van ‘gril-lig’  Sarcoïdose maakt geen afspraken 

Zoekend op internet naar de definitie van grillig zit ik plotseling in een restaurant. In Kaatsheuvel nog wel, uiteraard bekend van de Efteling, maar kennelijk kun je in het Brabantse dorp ook genieten van een stukje gegrild vlees. Gril-lig heet het restaurant dat volgens Google tal van broertjes en zusjes heeft in heel Nederland. Leuk, maar naar die definitie ben ik niet op zoek.

Het is de andere betekenis die vrijwel altijd de kop opsteekt als het over sarcoïdose gaat: het is een grillige ziekte. Je vindt het steevast terug op de websites van de ziekenhuizen, van talloze gezondheidssites en ook van onze vereniging. Sarcoïdose is een grillige ziekte. Punt. Wispelturig, onvoorspelbaar, onberekenbaar. En nog veel meer. Lastig staat er ook bij.

Klopt als een zwerende vinger. Lastig en vervelend is het zeker. Zit je ergens met goede vrienden heerlijk te dineren in een gezellige ‘tent’, en jawel hoor, wil de sarcoïdose een hapje mee eten. Uiteraard ongevraagd. Dan is de gezelligheid meteen ver weg en moet je alle mogelijke moeite doen om overeind te blijven. Het eten smaakt niet meer en voor de vaak geanimeerde gesprekken is in je ‘wattenhoofd’ geen plaats meer. “Wat ben je stil”, merken de tafelgenoten na een tijdje op. “Ach, een beetje moe”, is het lusteloze antwoord dat je altijd paraat hebt. Hopend dat de opspelende granulomen die het samen zo goed kunnen vinden, snel een toontje lager zingen. Meestal ijdele hoop. Weer een avondje verpest door die grillige ziekte.

Eigenlijk ga je als een jo jo door het leven.

Soms gaat het dagen redelijk tot goed. Soms wel weken en verdwijnt de sarcoïdose zelfs naar de achtergrond. Heel voorzichtig zeg je dan: ‘nou, het gaat de laatste tijd best goed.’ Iedereen weet het: nóóit zeggen. Het klinkt bijna te flauw om op te schrijven maar het is vaak de werkelijkheid: weer een opflakkering, een geniepige aanval uit het niets. Alsof die verdomde granulomen -excusez le mot- willen zeggen: hoezo gaat het goed? Dat bepalen wij wel. Met als toetje een bulderende lach. Dan denk je, slik ik die medicijnen dan voor niets en doet dat infuus met REMICADE© wel wat het moet doen? Helaas, die vermaledijde ziekte in toom houden lukt niet altijd.

Natuurlijk maakt de sarcoïdose geen afspraken. Dat doet geen enkele ziekte. ‘Op dinsdagmiddag rond 14.00 uur ben ik er weer en deze week ook op vrijdag, maar dan ga ik los in de ochtend. Komt dat uit? Voor volgende week laat ik nog wat van me horen.’ Zou geweldig zijn. Kun je het werk goed indelen, de sportschool op de juiste tijden bezoeken en het uitje met de familie in een sarco-vrij weekend plannen. Onzin natuurlijk en iemand heeft al eens uitbundig gezongen dat dromen bedrog zijn.

Die grilligheid is er nou eenmaal. Moet je mee leren leven, wordt er meestal aan vast gekoppeld. Hou dus rekening met een onverwacht aanvalletje dat altijd op de loer ligt en een leuke bijeenkomst zomaar de nek kan omdraaien. Moet je op het grasveldje in het stadspark wéér tegen de voetballende kleinkinderen zeggen: ‘even rustig aan, opa is een beetje moe.’ Het went eerlijk gezegd nooit.

Is er wat te doen tegen die grilligheid? Of moeten we beginnen met ons af te vragen waarom de granulomen zo hun eigen weg gaan en toeslaan wanneer het hen uitkomt. Uiteraard hebben meer ziektes een grillig en onvoorspelbaar karakter maar kennelijk staat sarcoïdose in de ‘top van grilligheid’. Dat heeft wellicht ook te maken met de verschillende plekken in het lichaam waar de ziekte kan opduiken. Het is niet plaatsgebonden om het zomaar eens te zeggen. Longen, ogen, lever etc. Iedereen kent dat rijtje wel. Dan hebben we het nog niet over de vermoeidheid die vermomd als zware deken plotseling over je heen valt en werkelijk alle vuur in je uitdooft.

Ik heb er nu al iets meer dan een kwart eeuw last van. Van die sarcoïdose. Nee, dat zilveren jubileum hebben we niet gevierd. Geen behoefte aan. Wel een mooi moment om eens stil te staan bij de impact van deze grillige ziekte. Heeft de sarcoïdose me in al die jaren veranderd? Ben ik ook wispelturig geworden om maar eens een ander woord te gebruiken?

Dat zijn eigenlijk vragen voor dierbare naasten en vrienden. Zij moeten immers ook dealen met die
vervelende ziekte die er altijd is. Soms hevig, soms sluimerend. Maar die naasten en vrienden vinden het allemaal wel meevallen. ‘Je bent niet veranderd door die ziekte’, zeggen de dochters en aanhang in koor en mijn vrouw sluit zich daar volmondig bij aan. Ook vrienden merken weinig verschil. Nu ik er over nadenk, is daar wel een verklaring voor. Jouw omgeving ziet je meestal op je best. Als de sarcoïdose minder actief is en ruimte geeft om leuke dingen te doen. Op slechtere dagen zonder veel energie en dus veel rusten, hou je de boot af. Dat wordt meestal niet gezien.

‘Het zit trouwens niet in je aard om bij de pakken neer te zitten. Het woord opgeven staat niet in jouw woordenboek’, laat de jongste dochter ook nog weten. Dat is wellicht de link naar het verleden op het Zeeuws-Vlaamse platteland waar ik geboren en getogen ben. In de jaren ’50 en ’60. ‘Niet lullen maar poetsen’, dat werk. Ongetwijfeld heeft dat invloed gehad op de rest van mijn leven. Niet zeuren. Toen de diagnose sarcoïdose na lang onderzoek gesteld werd en de prednison bij wijze van spreken niet aan te slepen was, liep ik nog enkele marathons. Misschien niet zo verstandig, maar ik wilde me niet laten kennen. Die sarcoïdose loop ik er wel uit. Zoiets. Niet dus.

Pas een hele tijd later kon ik er niet meer omheen. Regelmatig moesten er krukken aan te pas komen om me redelijk te kunnen voortbewegen en klampte ik me vast aan Remicade©. Maar ook tóen ben ik met vrienden naar Amerika gegaan en bleef ik fulltime werken bij de krant waar alle begrip was voor mijn situatie. Soms moest ik afhaken tijdens een interview omdat ik geen chocola meer kon maken van de zinnen die mij bereikten. Meer dan eens staarde ik op parkeerterreinen in het niets tot het weer ging en het verantwoord was door te rijden. Uitermate vervelend, absoluut. Was ik toen chagrijniger vraag ik me af. Kortaf misschien, sneller geïrriteerd?

Welnee, viel reuze mee hoor ik nu om me heen. Is dat zo, of willen ze me niet kwetsen? Toch, bedenk ik me, heeft die sarcoïdose invloed op me gehad. Kan niet anders. Niet op mijn karakter denk ik. Ongetwijfeld zijn er genoeg wetenschappelijke studies waarin veel te vinden is over chronische ziektes en de invloed op je leven en/of gedrag. Die invloed is er onmiskenbaar. Bij de ene ziekte meer dan bij een andere aandoening.

Ook bij chronische sarcoïdose. Je moet je regelmatig aanpassen, je haakt af op het laatste moment en soms voel je je eenzaam in een wereld vol gezonde mensen. Tenminste, dan denk je dat iedereen gezond is, behalve jij. Is dat grillig? Nee, dat is het zeker niet. Is er dan niets veranderd sinds de komst van die grillige sarcoïdose in mijn leven?

Niet lullen maar poetsen was het adagium.

Toch wel. Relativeren lukt veel beter en genieten van kleine dingen die het leven cachet geven. Accepteren dat de ziekte soms sterker is dan je wilskracht. In de wetenschap dat geduldig wachten op betere tijden altijd beloond wordt. Eigenlijk ga je als een jojo door het leven.

‘Je bent wel rustiger geworden’, zeggen dierbare naasten en goede vrienden nog. Of dat met de grilligheid van sarcoïdose te maken heeft, betwijfel ik ten zeerste…