Ga naar hoofdinhoud

Laatst geupdate op 30 mei, 2024

Een eerlijke dokter is goud waard

 

Met een hoofd vol vragen zit ik in de spreekkamer van de longarts. Een aardige man met Aziatische roots die middels een ‘longbiopt’ vastgesteld heeft dat ik sarcoïdose heb. Hij praat honderduit en zegt om de haverklap dat ik veel moet zwemmen. ‘Altijd goed voor de longen’. Prima, hoor ik mezelf zeggen.

 Uiteraard weet hij wat sarcoïdose is en schrijft daarom een kruiwagen vol prednison voor. Met de charmante toevoeging dat je daar een ‘dikke kop’ van krijgt. Ik knik braaf, maar krijg het gevoel niet veel verder te komen. Tot het gesprek een verrassende wending neemt.

De longarts: ‘Nou kan ik heel moeilijk zitten doen en allerlei fraaie medische termen de ruimte in slingeren, maar van deze ziekte weet ik te weinig. Zoveel sarcoïdosepatiënten komen hier niet langs. Je moet naar een andere behandelaar. Ga jij maar eens naar Maastricht. Naar het universitair ziekenhuis. Daar werkt dokter Marjolein Drent en die weet alles over sarcoïdose. Ik ga dat regelen.’

De eerste tekenen

Het duurde even voor ik in met mijn mysterieuze klachten in de spreekkamer van de Roosendaalse longarts zat. Met klachten die al maanden oud zijn en maar niet verdwijnen. Sterker nog, het wordt erger en erger. Ik merk het voor het eerst in het late voorjaar van 1995 als we met onze kampeerspullen in de auto door Europa trekken. We hebben er zin in. Het werk en andere beslommeringen laten we achter in Nederland en goedgemutst zetten we koers naar de eerste stop in Duitsland.

Het is de bedoeling op de eerste dag ongeveer 700 kilometer te overbruggen, maar zover komen we niet. Verre van dat zelfs. Plotseling ben ik zo moe dat het me de grootste moeite kost mijn ogen open én concentratie vast te houden. Niet te doen.

Na amper 400 kilometer zetten we de tent op in een vriendelijk Beiers dorpje met een leuke camping en krijg ik beetje bij beetje mijn energie terug. Ach, het zal de werkstress zijn. Die komt de eerste vakantiedagen altijd tevoorschijn en straks heb ik nergens meer last van. Bekend verschijnsel.

Was het maar zo. De hele vakantie blijft de vermoeidheid me achtervolgen en kruipt er af en toe pijn in de soms stramme gewrichten. Hardlopen is een van mijn hobby’s en om goed voorbereid aan de start van de Amsterdamse marathon (in het najaar) te staan, heb ik mijn loopschoenen uiteraard mee. Maar van trainen komt niet zoveel terecht. Soms gaat het goed, maar veel vaker loop ik keihard tegen een onzichtbare muur aan. Na amper tien kilometer lopen, keer ik puffend en hevig zwetend om en vraag me af wat er toch aan de hand is.

Overwerkt misschien?

Dat weet de immer vriendelijke Roosendaalse huisarts die ik na de vakantie bezoek, ook niet zo goed. Beetje overwerkt, oppert hij. ‘Ik heb net vakantie gehad’, protesteer ik. Toch blijf ik op aanraden van de huisarts een paar weken thuis. Veel helpt het niet. Met de regelmaat van de klok voel ik me knap beroerd en futloos. Achter de marathon van Amsterdam staat inmiddels een heel groot rood kruis. De huisarts bel ik nog enkele keren, maar hij ziet weinig reden voor verdere onderzoeken. Ik moet geduld hebben. Veel rusten, doen waar je zin in hebt en dan komt het allemaal goed is de boodschap. Maar het geduld raakt op.

Na enig aandringen volgt er eindelijk een uitgebreider bloedonderzoek en de uitslagen zetten bij de huisarts alle seinen op rood. ‘Kom maar even langs en neem je vrouw mee’, is de onheilspellende boodschap op het antwoordapparaat. De schrik slaat ons om het bonzend hart waarmee we de spreekkamer binnenstappen. De bloedwaarden overschrijden veel grenzen.

Vooral de lever doet ‘gek’. Voor we het weten zitten we in het ziekenhuis waar mijn vrouw werkzaam is op de afdeling radiologie.

Mistige longen

Weer bloedonderzoeken en een opmerkzame radioloog die zich hardop afvraagt of er sarcoïdose in het spel is. Pardon? Nooit van gehoord! Een longfoto verder zitten we kennelijk op het goede spoor. Alsof mijn longen verdwijnen in een dikke mist. ‘Kan niet missen’, zegt de radioloog. ‘Dit is sarcoïdose.’ Een biopt moet definitief uitsluitsel geven. En jawel, een weekje later komt het ‘verlossende’ bericht: sarcoïdose. Het is bijna december.

Aan de ene kant opgelucht, aan de andere kant een berg vraagtekens. Zoals: kon de diagnose niet sneller gesteld worden? Maandenlang leefde ik met een knagende onzekerheid, maar voor alle duidelijkheid: ik neem niemand iets kwalijk. Sarcoïdose is zeldzaam en de huisarts zegt verontschuldigend nooit aan die ziekte gedacht te hebben. Ach ja. Zelf surf ik me helemaal suf op het internet want ik wil uiteraard alles weten over die rare ziekte. Van de longarts word ik ook niet veel wijzer en ik ben blij dat hij me zonder dralen doorstuurt naar Maastricht.

Na enig aandringen volgt er eindelijk een uitgebreider bloedonderzoek en de uitslagen zetten bij de huisarts alle seinen op rood. ‘Kom maar even langs en neem je vrouw mee’, is de onheilspellende boodschap op het antwoordapparaat. De schrik slaat ons om het bonzend hart waarmee we de spreekkamer binnenstappen. De bloedwaarden overschrijden veel grenzen.

Vooral de lever doet ‘gek’. Voor we het weten zitten we in het ziekenhuis waar mijn vrouw werkzaam is op de afdeling radiologie.

Mistige longen

Weer bloedonderzoeken en een opmerkzame radioloog die zich hardop afvraagt of er sarcoïdose in het spel is. Pardon? Nooit van gehoord! Een longfoto verder zitten we kennelijk op het goede spoor. Alsof mijn longen verdwijnen in een dikke mist. ‘Kan niet missen’, zegt de radioloog. ‘Dit is sarcoïdose.’ Een biopt moet definitief uitsluitsel geven. En jawel, een weekje later komt het ‘verlossende’ bericht: sarcoïdose. Het is bijna december.

Aan de ene kant opgelucht, aan de andere kant een berg vraagtekens. Zoals: kon de diagnose niet sneller gesteld worden? Maandenlang leefde ik met een knagende onzekerheid, maar voor alle duidelijkheid: ik neem niemand iets kwalijk. Sarcoïdose is zeldzaam en de huisarts zegt verontschuldigend nooit aan die ziekte gedacht te hebben. Ach ja. Zelf surf ik me helemaal suf op het internet want ik wil uiteraard alles weten over die rare ziekte. Van de longarts word ik ook niet veel wijzer en ik ben blij dat hij me zonder dralen doorstuurt naar Maastricht.

Vaste klant in Maastricht   

Enkele weken later ‘zingt’ er een Limburgse stem door de telefoon om een afspraak te maken voor een eerste bezoek aan dokter Marjolein Drent die niet van halve maatregelen houdt. En nog belangrijker, ze geeft je meteen het gevoel dat jouw klachten uitermate serieus genomen worden. Vanaf dat moment reis ik regelmatig naar de Limburgse hoofdstad voor allerlei onderzoeken en soms aanpassing van de medicatie. De sarcoïdose vindt me kennelijk aantrekkelijk en duikt op heel wat plekken in mijn lichaam op. De beelden van de PET scan noemt Drent een ‘vrolijke kermis’. Prednison, methotrexaat en later Infliximab (Remicade) gaan in de tegenaanval en ik word vaste klant in het Maastrichts ziekenhuis.   

Nog altijd reis ik met enige regelmaat naar Limburg, iets minder ver. Want nu neem ik de afslag Sittard-Geleen waar ik na het sluiten van de ‘afdeling moeilijke ziektes’ in Maastricht door dokter Huisman ben ondergebracht in het fraaie Zuyderlandziekenhuis. Jaren geleden alweer en ook in Sittard-Geleen ben ik nu (helaas) vaste klant. Ook daar worden mijn klachten altijd serieus en uitgebreid onder de loep genomen. Altijd bereikbaar.   

 Geluk gehad?   

Heb ik geluk gehad? Denk het wel. Dat klinkt misschien gek als sarcoïdose al een kwart eeuw een hinderlijke metgezel is en geenszins van plan is te verdwijnen. Maar ik bedoel dat de artsen bij wie ik terecht kwam zich moeiteloos in de patiënt konden verplaatsen. Dat is kennelijk lang niet altijd het geval. Van andere sarcoïdosepatiënten hoor ik soms minder leuke verhalen. Dat er niet zoveel aan de hand is en dat het tussen de oren zit. Tja, dan ga je toch twijfelen aan jezelf. Pas na veel aandringen en soebatten wordt er doorverwezen naar een expertisecentrum. 

Daar moest ik weinig moeite voor doen. Oké, de vriendelijke huisarts had een behoorlijk zetje nodig om in beweging te komen. Nou ja, de man had geen idee waar hij het zoeken moest en stuurde me naar mijn gevoel te laat door. In het ziekenhuis duurde het ook nog even voor de juiste diagnose gesteld werd, maar er werd werk van gemaakt. Ik voelde me als ‘patiënt met onbegrepen klachten’ serieus genomen en dat voelde goed. Er werd naar me geluisterd. Ook door de goudeerlijke longarts die snel in de gaten had dat ik elders beter behandeld kon worden. 

Daar ben ik hem eeuwig dankbaar voor. 

Maze of bushes in botanical park – Ayia Napa Cyprus – nature background
Scroll naar boven