Je krijgt wat, je hebt wat, leer ermee leven

Laatst geupdate op 24 februari, 2023

Word de regisseur van je eigen leven! Je hebt je lot in eigen handen! De koers van je leven bepaal je zelf! Het zijn mooie uitspraken. Regie hebben over je eigen leven. Dat klinkt goed. Maar hoe werkt dat als je chronisch ziek bent?

Maakbaarheid staat tegenwoordig hoog in het vaandel. Je bent verantwoordelijk voor je eigen geluk. Positief denken is het antwoord op alle problemen. Ben je ziek? Dan moet je nog wat verwerken, leren je eigen grenzen aan te geven of je echte doel in het leven vinden. Waarna wonderbaarlijke genezing volgt natuurlijk. Als chronisch patiënt weet je dat de waarheid anders is, maar het is altijd lastig discussiëren met iemand die nooit heeft moeten dealen met het verlies van zijn of haar gezondheid. Zeker als het de mensen zijn waarbij het leven diegene tot nu toe gunstig gezind is geweest. Voor hen líjkt het leven ook maakbaar.

Sommige dingen in het leven kun je niet voorzien, hoe graag je ook zou willen. Ziekte, dood en andere ellende, het overkomt je. Het leven laat je een andere weg inslaan, een die je van tevoren niet hebt voorzien. Een weg die je niet wilt nemen en je hebt geen keuze. De andere route is plotsklaps afgesloten. Het leven dwingt je soms een bepaald pad te bewandelen. Blijf je je focussen op je eerdere pad, nu voor jou onbegaanbaar of richt je je blik op de toekomst, waar andere paden liggen. Bestemmingen veranderen, verwachtingen komen niet uit, dromen worden aangepast. Dat is het leven. En daar moet je je bij neerleggen. Toch?

Nadat sarcoïdose is geconstateerd en je de stempel patiënt op je voorhoofd hebt gekregen is het moeilijk niet te verdrinken in de nieuwe wereld waarin je terecht komt. Je leven verandert ingrijpend en je komt terecht in een onbekende chaotische situatie en een veranderende omgeving. Met andere regels en wetten, nieuwe mensen en processen. Bestemmingen, dromen en doelen raken dan heel snel op de achtergrond. Je bent simpelweg bezig met overleven.

Het gevaar van chronisch ziek zijn, is echter dat op de lange termijn het leven jou gaat leven in plaats van dat jij je leven leeft. Dat degene die je werkelijk bent naar de achtergrond verdwijnt. Dat je verzandt in onmogelijkheden. Dat je dag wordt bepaald door alle dagelijkse hobbels op de weg en je sneller kijkt naar wat je niet kunt en wie je niet meer bent. En je vergeet al helemaal dat je eigenlijk een enorme kracht bezit, als je gewoon gaat doen wat je wilt doen. En daar komt het begrip zelfmanagement of beter gezegd zelfregie om de hoek kijken.

Heeft zelfregie dan te maken met de overtuiging dat alles in het leven toch maakbaar is? Nee, integendeel! Wie de eigen regie neemt, maakt zich uitsluitend druk om dat deel wat maakbaar is. De rest moet je loslaten! Tegenslag, nare dingen, ziekte en rouw, je houdt het allemaal niet tegen. Belangrijk is het verschil in hoe je met dit soort zaken omgaat.

Zelfregie

Zelfregie gaat in eerste instantie over het vinden een goede balans tussen de dagelijkse gevolgen van sarcoïdose op het leven van alledag en de eisen die je jezelf stelt of die (door anderen) worden gesteld aan het dagelijks leven. Het leven moet daarin centraal staan en niet de sarcoïdose. De context waarin het leven zich afspeelt en de steun van de omgeving spelen daarom een belangrijke rol bij zelfregie. Het is belangrijk dat je zelf de keuze hebt welke zorg of andere hulp wordt ingezet om een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te bereiken of te behouden.

Zelfregie is dus de balans vinden tussen wat sarcoïdose concreet van je vraagt en hoe jij je leven wilt leiden. Met zelfregie houd je de regie van je leven in eigen hand en geef jij de richting aan. En dat is een behoorlijke uitdaging. Belangrijk is dat je zelf kunt kiezen. Wat wil je in eigen beheer hebben? In hoeverre trek je de regie naar je toe? Hoe bepaal je bijvoorbeeld welke beschikbare zorg wordt ingezet. Dit proces is maatwerk. Ieder mens is een ‘zelfmanager’ maar de definitie wordt voor iedereen anders ingevuld. Daarom bestaan er ook geen pasklare oplossingen. De één lukt het beter om de regie te voeren over zijn gezondheid en gedrag dan de ander. Hoe weet je nu of je de regie over je leven hebt? Een kleine test:

• Maak je je druk om zaken waar je geen invloed op hebt?
• Laat je je leiden door wat anderen van je vinden of wat je denkt dat ze van je vinden?
• Probeer je vooral in de behoeften van anderen te voorzien en heb je weinig oog voor eigen behoeften?
• Probeer je rekening te houden met gevoelens van anderen maar ga je voorbij aan eigen gevoelens?
• Laat je de regie over aan anderen in je omgeving of laat je de zaken op zijn beloop?
• Negeer je je eigen grenzen en ga je er regelmatig dwars doorheen?
• Maak je keuzes op basis van de wensen en behoeften van anderen?
• Zou je meer actie willen nemen voor je eigen ontwikkeling, hobby’s of inzetbaarheid?
• Voel je je soms afwachtend en passief?
• Probeer je mensen en omstandigheden te veranderen en investeer je in zinloze activiteiten?
• Heb je het gevoel dat je geleefd wordt?

Als je drie of meer van deze vragen met ‘ja’ of ‘soms’ hebt beantwoord, dan kan wat meer regie in je leven je meer rust geven.

Kwaliteit van leven

Het leren omgaan met een grillige ziekte als sarcoïdose, het voeren van eigen regie over een eventuele behandeling en ontdekken dat je, ondanks klachten en symptomen, toch bezig kunt zijn met betekenisvolle doelen die voldoening geven, zijn belangrijk voor de kwaliteit van leven. Als je daar waar mogelijk de regie in eigen hand neemt ervaar je minder stress. Je voelt meer grip op het leven. Het gevoel dat het je allemaal overkomt wordt steeds minder. Jij houdt overzicht, jij maakt keuzes en jij stelt prioriteiten.

Maar wat nu als je met alle hulp, alle goede intenties en hard werken om je leven te leven toch het gevoel hebt het niet voor het zeggen te hebben. Wanneer allerlei onverwachte factoren en omstandigheden de drijvende kracht (b)lijken in je dagelijkse werkelijkheid. Dan zijn er een aantal dingen die je kunnen helpen!

Vind de juiste hulp

Zelfregie vraagt om leven met vertrouwen in jezelf, vertrouwen in je eigen kunnen, een eigen aandeel hebben in de behandeling en je ervaringskennis gebruiken; het gaat dus om je eigen doelen, jouw actieplan en je vermogen om zelf problemen kunnen oplossen. Zelf als het kan, met hulp als dat nodig is. En dat kun je niet alleen. Zelfregie betekent ook de juiste hulp kunnen vinden samen met je naasten, hulpverleners en lotgenoten.

Het is heel belangrijk om ondersteuning te zoeken en vinden die bij je past. Ga samen met je omgeving, je artsen, lotgenoten of de vereniging op zoek naar hulp. Om je vertrouwen te vergroten, om wegwijs te worden in de medische wereld, om je gezondheid te verbeteren, eenzaamheid te stoppen, leuke hobby’s te vinden die passen bij je huidige situatie. Begin eens met het kijken op https://sarcoidose.nl. Daar vind je heel veel informatie, ingangen en hulp over dit onderwerp. Daar lees je ook meer over onze training ‘Sarcoidose, en hoe nu verder’ die al veel mensen heeft geholpen om te leren kijken naar hun mogelijkheden.

Geef aan bij je arts dat je hulp wilt hebben, ook daarvoor kun je bij je arts terecht. Je arts zal niet verbaasd zijn. Neem de tijd voor dit gesprek. Vraag eventueel een dubbel consult aan en neem iemand mee. Vertel zo open en eerlijk mogelijk aan je arts waar je tegen aan loopt in het dagelijks leven. Vaak lucht zo’n gesprek al enorm op. Wellicht heeft hij tips voor jouw specifieke situatie. Of de arts kan je in contact brengen met een psycholoog of iemand van maatschappelijk werk die je kan helpen de regie over je leven weer terug te pakken. Vergeet niet, jij blijft zelf beslissen of je extra zorg en ondersteuning wilt inzetten. Jij blijft de regie houden. Soms is het fijn om te weten wat er allemaal extra mogelijk is.

Accepteer

Accepteer dat verandering langzaam gaat, met golven komt en er anders uitziet dan je misschien had gedacht. Richt je op één stapje per keer en vergeet niet je successen te vieren. Alles wat jij doet om jezelf weer aan het stuur van je leven te krijgen is vooruitgang, iets om trots op te zijn. Het gaat erom dat jij de controle over jouw leven (terug)neemt. En dat doe je met het eerste stapje, hoe klein dat ook is. Dan komt het in beweging. Op het moment dat je dat doet, dan bevestig je aan jezelf dat je dit kunt, dat je dit echt gaat doen, sterker nog: dat je het al aan het doen bent.

Vertraag de hectiek

We leven in een snelle wereld, die vaak snelle interactie van ons verwacht. Dat versterkt het gevoel van geleefd worden en geen controle over je leven hebben. Je leven wordt bijna letterlijk voor je ingericht, zonder dat jij actief kunt bepalen waar je tijd en energie naar toe gaat. Het voelt als gevangen zitten in je eigen leven. Je kunt geen kant op. Althans, zo lijkt het. Maar jij kunt die hectiek vertragen, ook al denk je misschien van niet. Ga zitten, leg weg waar je mee bezig bent en haal adem. Haal als het kan diep adem en voel. Hoe voelt dat? Probeer eens 30 seconden lang alleen adem te halen. Vijf tellen in en vijf tellen uit. (of twee, of drie, of vier, als vijf nog te veel is). Bouw dit op naar 1 minuut per dag, meerdere keren op een dag. Hoe voelt dat?

Verander je woordgebruik.

Woorden hebben invloed op de manier waarop we ons voelen. Dat klinkt gek maar dit is inmiddels zelfs wetenschappelijk bewezen. Vermijd eens de woorden: moeten, proberen en maar. En verander deze door Willen, Doen en En. ‘Ik moet nog aan mijn gezondheid werken’, wordt dan, ‘Ik wil nog aan mijn gezondheid werken’. ‘Ik probeer het anders te doen na ons gesprek’, wordt dan, ‘Ik doe het anders na ons gesprek’, en ‘Ik heb het fijn maar wil nog vaker met je praten’, wordt dan ‘Ik heb het fijn en wil nog vaker met je praten’. Hoor je het verschil? Vermijd ook woorden als ‘vast zitten’ of ‘verdwaald zijn’. De manier waarop we onze situaties benoemen beïnvloedt diezelfde situatie. Als je negatieve bewoording gebruikt, maak je het negatief voor jezelf. Probeer het eens en merk het verschil.

Omring jezelf met positiviteit

Negativiteit is besmettelijk. Kijk even heel eerlijk naar de mensen waarmee je het meeste omgaat. Zien zij zichzelf als daders of als slachtoffers in hun leven? Probeer jezelf te omringen met mensen die een actieve houding hebben bij tegenspoed, een ‘aanpak’-mentaliteit. Het maakt dat jij je ook krachtiger en gemotiveerder voelt. Dit geldt ook voor media, televisieprogramma’s of boeken. Blijf weg van negativiteit.

Start een ochtendritueel

Een ochtendritueel is een hele goede manier om te zorgen dat je kunt werken aan de dingen die voor jou belangrijk zijn. Je doet het – vroeg – in de ochtend, en hierdoor kan niemand je dat meer afnemen, ongeacht welke vreemde wending de dag gaat krijgen. Je neemt als het ware een voorsprong op de dag, waardoor je niet geleefd wordt, maar in controle bent. Doe dingen tijdens dit ochtendritueel die voor jou belangrijk zijn, zie het als ‘me-time’ voor jezelf. Dingen die je kunt doen zijn bijvoorbeeld: yoga, meditatie, lezen, schrijven, de dag doorlopen, eten klaar maken, wandelen.

Zeg nee

Het blijft een inkopper, maar de meeste mensen die het gevoel hebben dat ze de controle zijn verloren over hun leven, hebben niet genoeg ‘nee’ gezegd. Zeker nu je (chronisch) ziek bent, zal je meer ‘nee’ moeten zeggen. Realiseer je dat je niet alles kunt doen, niet iedereen tevreden kunt stellen. Nee zeggen geeft ruimte, zowel in je dag als in je hoofd. Het zorgt ervoor dat je niet constant het gevoel hebt dat je mensen zult teleurstellen, omdat je überhaupt geen verwachtingen hebt gewekt. Als jij jouw grenzen aangeeft, op een gezonde, eerlijke en realistische manier, dan geeft dat anderen duidelijkheid en rust. Bovendien geeft het ze permissie om zelf óók nee te zeggen. Mensen die van jou houden en je respecteren zullen ook jouw grenzen respecteren.