Jezelf heruitvinden is het moeilijkste wat er bestaat

Balans… dat is het toverwoord wanneer sarcoïdose zich meester maakt over je lichaam. Constant afwegen wat kan en wat niet meer kan. Voor iemand die altijd een heel druk sociaal en professioneel leven heeft gehad, geen makkelijke opgave.

Middenin de confrontatie tussen lichaam en geest 

Sinds sarcoïdose ongewild in mijn leven kwam, ben ik niet meer de persoon die ik ooit was, noch degene die ik graag had gebleven. Mijn sterrenbeeld is Waterman. Van nature ben ik een avontuurlijk, sociaal persoon die zich voluit geeft in werksituaties en vriendschappen en houdt van gezelligheid. Een avondje uit, een etentje, een filmpje meepikken, een nachtje uitgaan… heerlijk vond ik het. Ik was de spil in ons gezinsleven, degene die – soms tot vervelens toe – altijd wel iets nieuws bedacht om ‘te doen’, actief bezig te zijn en die intens genoot van een familiaal uitstapje. En ook in mijn professioneel leven heb ik altijd gezocht naar jobs die mijn drang naar actie, afwisseling en creativiteit konden bevredigen. 200%… zoveel gaf ik altijd van mezelf. Thuis, in mijn vriendenkring en op mijn werk.

Op de handrem
Intussen hebben de sarco-beestjes zich een weg gebaand in mijn lichaam en zijn ze niet meer te stoppen. Mijn longen, mijn lever, maar vooral mijn gewrichten hebben het zwaar te verduren. Ik zit van top tot teen nokvol ontstekingen. Ik slaap slecht, heb voortdurend pijn en ben elke dag doodmoe. Mijn energieniveau is angstaanjagend laag en elke inspanning die ik doe, is er een te veel. En toch blijf ik volharden in de boosheid. Ik werk nog steeds fulltime en probeer er zoveel mogelijk op uit te trekken. Mijn lichaam en geest gaan voortdurend de confrontatie aan en ik zit er middenin. Ik wil alles doen wat mijn geest in gedachten heeft en zo graag het leven leiden dat ik voor mezelf had uitgetekend maar ik kan het niet meer. Elke keer als ik over de grens ga, trekt mijn lichaam resoluut de handrem aan en mag ik als straf een dagje in de zetel liggen, totaal futloos en uitgeteld.

Mijn leven raast door maar mijn lichaam zegt continu HALT. Steeds vaker betrap ik me erop dat ik zelf de pauzeknop moet indrukken om even naar adem te happen. En dat ik moet toegeven dat het niet meer lukt. Omdat de vermoeidheid en de pijn me verhinderen verder te gaan. Ik probeer dat gevoel te onderdrukken, mezelf zodanig mentaal op te peppen tot ik de kracht zou vinden om nog een tandje bij te steken, maar mijn wiel draait niet meer zo vlot.

Heruitvinden
Ik wil maximaal alles uit het leven halen wat er voor mij in zit, genieten en indrukken opdoen, maar ik kan het vaak niet meer. Ik heb er gewoon de energie niet meer voor. Gelukkig heb ik een hecht gezin, een warme familie die mee aan de kar duwt en me helpt om de tocht minder zwaar te maken. Vaak voel ik me schuldig tegenover hen en mijn vrienden omdat ik sociale uitjes regelmatig aan mij voorbij moet laten gaan. Had ik vroeger zin in een etentje, een avondje naar de bioscoop? Geen probleem, snel die jas aan, de wagen in en hop… op weg. Die heerlijke tijd ligt spijtig genoeg achter me. Nu hangt alles af van mijn balans. Alvorens ik ergens naartoe kan gaan, moet ik eerst heel secuur mijn week analyseren en nakijken wat sowieso op het programma staat. Professioneel en privé. Pas nadien kan ik beslissen of er nog een extraatje bij kan. Een avondje uit met vrienden is niet langer alleen gezellig maar ook fysiek erg zwaar. En het betekent dat ik de dag ervoor of de dag erna moet rusten om mijn energielevel op een aanvaardbaar peil te krijgen zodat ik de avond zonder kleerscheuren kan doorkomen.

Waar ik vroeger zoveel plezier beleefde aan een uitstapje, bezorgt het me nu vooral stress. De voorbereiding, het gepieker of ik comfortabel zal kunnen zitten, of ik het nadien niet zal moeten uitzweten en vooral de reacties van mijn omgeving baren me zorgen. Ooit was ik ‘de zotte doos’, degene die altijd de dansvloer opende én sloot. Nu kan ik nog geen nummer uitdansen of alles in dit sarco-lichaam begint te verkrampen en pijn te doen. Mijn hoofd danst… maar mijn lichaam niet meer. Hoe kan je iemand uitleggen dat een terrasje doen of gezellig op de dansvloer staan gewoon te zwaar is? Hoe moet je jouw omgeving leren begrijpen dat plezier maken met dit lichaam een helse opdracht is? En hoe kan je zelf leren aanvaarden dat een ziekte je eigenheid tot in het diepste van je ziel heeft aangetast?

Ik ben misschien een Waterman, maar ik voel dat het water soms aan mijn lippen staat. Het voortdurend gepuzzel tussen werk en privé, tussen mijn dromen en fysieke mogelijkheden, tussen uitjes of bank liggen, maakt me opstandig en boos. Het typische aan mijn sterrenbeeld is net die behoefte aan onvoorspelbaarheid en drang naar vrijheid. Maar daar heeft mijn sarcoïdose een stokje voor gestoken. Het heeft mijn leven en dat van mijn gezinsleden volledig overhoop gehaald. Me gedwongen stil te staan bij alles wat ik doe of eerder wil doen. Af te wegen en keuzes te maken. En beslissingen te nemen die soms volledig tegen mijn principes ingaan. Ik moet mezelf compleet heruitvinden, gewoontes doorbreken en luisteren naar wat mijn lichaam me vertelt. Als dat betekent dat ik een etentje aan mij moet laten voorbijgaan omdat ik een drukke werkweek heb of vroeger naar huis moet omdat mijn energieniveau onder nul is gezakt, dan is dat maar zo.

Dit is het lichaam waarmee ik het moet doen en daar moet ik dus zorg voor dragen. Mijn gezin en echte vrienden begrijpen dit en wachten tot mijn batterij weer voldoende is opgeladen om samen verder te gaan.