Kleiner wordende wereld

Sterk door je netwerk

Sociale netwerken geven niet alleen plezier en betekenis aan het leven maar hebben ook een praktische functie. Je kunt elkaar steunen en samen oplossingen voor problemen bedenken. Maar wat als je ziek wordt? Dan zie je in je sociale netwerk vaak pas echt wie er voor je is.

Als je ziek wordt, verlies je niet per se mensen uit je netwerk. Het betekent wel dat je netwerk op de proef gesteld wordt in een tijd waarin je zelf ook al behoorlijk op de proef wordt gesteld. En als je chronisch ziek bent, dan blijkt en blijft dit ook nog eens een continue uitdaging. De uitdrukkingen ‘in nood leert men zijn vrienden kennen’ of ‘als het schip lek is gaan de ratten van boord’ zijn clichés, maar ze bestaan niet voor niets.

Je bent geen sarcoïdose, je hebt sarcoïdose

Sociaal netwerk

Maar wat is nou precies een sociaal netwerk? Een sociaal netwerk bestaat uit nabije familieleden zoals bloedverwanten en de ruimere familie, vriendschappelijke betrekkingen en maatschappelijke diensten. Met betrekkingen worden kennissen, vrienden, collega’s, buren, maar ook virtuele contacten bedoeld. En op ruimere schaal en dus minder rechtstreeks horen maatschappelijke diensten ook bij ons sociaal netwerk. Denk hierbij aan een vaste contactpersoon bij de huisarts, in het ziekenhuis of bij het UWV.

Wat is het belang?

Een sociaal netwerk is een groep mensen waarmee één persoon duurzame banden onderhoudt en waarin sprake is van verbondenheid. De kracht van een sociaal netwerk hangt samen met de grootte van het netwerk, de variatie binnen het netwerk, de bereikbaarheid, de contactfrequentie, en de inhoud van het contact. Allemaal factoren die kunnen veranderen als je (chronisch) ziek wordt.

Een sterk sociaal netwerk zorgt ervoor dat je voldoende ondersteuning ervaart. Je bent dan minder vatbaar bent voor stress en depressies, je kunt beter traumatische gebeurtenissen en tegenslagen verwerken en je zult stabieler in het leven staan. Kortom: een sociaal netwerk is dat deel van je identiteit waarop je kunt terugvallen als er problemen zijn of waarmee je kansen kunt krijgen in de maatschappij. Belangrijk dus, zo’n netwerk.

Voor een sterk sociaal netwerk hoef je niet heel veel mensen te kennen. De kans wordt groter, maar het staat of valt met de persoonlijke betrokkenheid van de mensen om je heen. Iemand met een sociaal netwerk van tien personen, kan toch duurzamer verbonden zijn met anderen dan iemand met bijvoorbeeld vijftig oppervlakkige contacten. Iemand met 1.000 ‘vrienden’ op Facebook kan in de realiteit minder echte vrienden hebben dan iemand met 250 vrienden.

Transparantie

Hoe onderhoud je dat netwerk als je ziek wordt? Waar richt je je dan op? Hoe blijf je bij jezelf en hoe bouw je netwerk eventueel weer een ander, meer passend netwerk op? En hoe voed je je netwerk op? Want ook dat is soms nodig.

Houd je netwerk op de hoogte.

Wat je vaak hoort van patiënten is dat ze zichzelf hebben aangeleerd om te zwijgen of niet alles te vertellen. Op de vraag hoe het gaat, antwoord men standaard ‘goed hoor’ omdat men veel onbegrip tegenkomt. Toch ligt hier wel een gevaar. Want als alles altijd ‘goed hoor’ gaat, waarom zeg je dan afspraken af, draai je geen bardiensten en verschijn je niet op een verjaardag? Als je je netwerk van familie en vrienden wilt behouden zul je moeten communiceren (zie tips). Maar dat niet alleen. Je moet je netwerk ook een beetje helpen.

Veel mensen in jouw netwerk vinden het moeilijk om hulp aan te bieden of over je situatie te praten. Probeer het hen gemakkelijk te maken door te laten zien dat jij sarcoïdose of het chronisch ziek zijn in je leven geaccepteerd hebt. Als je transparant bent, kan je omgeving met je meedenken. Open en eerlijk zijn is vaak de beste manier om je grenzen te bewaken. Benoem wat je wel kunt en wat niet. En maak daar verder geen probleem van. Als jij daar geen probleem van maakt, waarom zouden anderen dat dan wel doen?

Transparant zijn over je chronische ziekte kan tegelijkertijd ook een valkuil zijn. Je kunt ook te veel vertellen of tegen de verkeerde mensen. Let dan ook goed op of openheid wel in jouw belang is. Chronisch ziek zijn is samenwerken, overleggen, durven en vertrouwen. Daarin moet je als patiënt ook groeien. Ben je hier slecht in? Vraag dan hulp, bijvoorbeeld via Sarcoidose.nl of oefen met iemand die dicht bij je staat.

Een sterk sociaal netwerk biedt bescherming en kansen

Denk buiten de gebruikelijke kaders

Zorg voor variatie in je netwerk. Variatie betekent dat je sociale netwerk gekleurd kan zijn door verschillende culturen, leeftijden, opleidingsniveau en geslacht. Wanneer je altijd in hetzelfde netwerk zit, houd je wellicht ook waardevolle contacten buiten de deur. Kijk eens of je binnen je huidige netwerk nieuwe contacten op kunt doen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de school of sportclub van je kinderen. Vergeet ook je familie niet. Misschien heb je wel een superleuke neef of nicht, die je eigenlijk maar weinig spreekt. Je hoeft niet altijd extra dingen te gaan ondernemen om je netwerk wat uit te breiden. Houd je ogen goed open voor de mensen om je heen.

Sociale contacten zijn er vaak minder maar wel intensiever.

Neem initiatief

Heb je het opbouwen van vriendschappen en kennisnetwerken altijd aan het toeval overgelaten? Bijvoorbeeld via de voetbalvereniging, je werk of het café? Dat zijn nou net de plekken waar je minder komt als je ziek bent. Kijk of je je sociale kring kunt vergroten binnen je huidige netwerk of dat het handiger is meer contacten op te doen buiten je huidige netwerk. Of je nu voor het eerste of het tweede kiest, je zult altijd zelf de eerste stap moeten zetten.

Probeer ook eens online met mensen in contact te komen. Bijvoorbeeld via Facebook of via de patiëntenvereniging. Focus niet alleen op lotgenoten maar kijk ook naar nieuwe online groepen, bijvoorbeeld van jonge ouders, mensen die graag vissen, de plaats waar je bent opgegroeid, een boekenclub, iets wat jou interesseert.

Afstand

Als (chronisch) patiënt ben je vaak minder mobiel. De ervaring leert dat door de vermoeidheid veel patiënten minder sociale contacten hebben dan vroeger, maar dat de contacten die er zijn, zijn vaak wel intensiever zijn. Breng in kaart hoe contact mogelijk is als de afstand te groot is. Bijvoorbeeld via telefoon of internet. Hoe directer en hoe dichter je bij elkaar kunt zijn, hoe meer je met elkaar verbonden bent.

Chronisch ziek zijn is samenwerken, overleggen, durven en vertrouwen

Soms is dat gewoonweg niet mogelijk. Maar in plaats van bij iemand te gaan koffie drinken kun je dat dan ook telefonisch of via Skype doen. Maak een afspraak om bijvoorbeeld om tien uur samen een kopje koffie te drinken en via de telefoon bij te praten.

Ziek zijn stelt jou en je netwerk op de proef.

Help je netwerk

Je hebt zelf niet veel invloed op wat de mensen zeggen of denken over je gezondheid. Maar communicatie met de mensen in je netwerk is belangrijk. Dat zijn de mensen door wie je wilt worden begrepen, die naar je willen luisteren en die er voor je willen zijn. Help ze daarbij!

• Geef aan wat je zelf prettig vindt, mensen kunnen dat niet ruiken. Communiceer wat voor jou belangrijk is.

• Geef het aan wanneer iemand iets tegen je gezegd heeft wat je gekwetst heeft. Ook als het goed bedoeld is. Dan kan diegene daar de volgende keer rekening mee houden. Vaak zijn mensen zich daar niet van bewust.

• Hetzelfde geldt wanneer mensen voor jou gaan invullen of je iets wel of niet kunt. Geef het aan!

• Neem het niet persoonlijk op. Probeer je niets aan te trekken van opmerkingen van mensen die jouw situatie niet (goed) kennen. Hun mening is niets waard want ze kennen niet het hele verhaal. Bedenk: jij doet niks fout. Er zijn heel veel redenen waarom mensen niet of slechts met mate over ziekten willen praten en de meeste hebben niks met jou te maken.

• Voor sommige mensen is het een te naar idee dat er ziekten zijn die niet te genezen zijn. Laat die mensen in hun waarde en verzand niet in ellenlange discussies over de medische wetenschap of juist het alternatieve circuit. Richt je energie op positieve mensen in je netwerk.

• Je bent veel meer dan alleen maar ziek of je ziekte. Vergeet jezelf niet en vergeet niet wat jou uniek maakt. Blijf het gewoon over de alledaagse leuke dingen hebben met je omgeving.

• Als iemand vraagt hoe het gaat, geef dan niet een hele medische uitleg. Mensen willen vaak alleen weten, naar omstandigheden, hoe het nu gaat. Dat betekent niet dat ze geen belangstelling hebben, ze zijn benieuwd hoe het met de zieke gaat, niet met de ziekte op zich. Zeker niet bij elk bezoek. De ziekte is er en blijft er, en mensen kennen de nadelen uit eerdere verhalen. Het is prettig als het tijdens het gesprek of bezoek ook eens ergens anders over gaat.

• Wanneer je omgeving zegt je te willen steunen, betrek ze dan bij jouw ‘ziek-zijn’. Vraag bijvoorbeeld om hulp wanneer je dit nodig hebt, en houd ze op de hoogte van hoe het met je gaat. Of vertel wat de arts heeft gezegd bij je laatste ziekenhuisbezoek. Zo sta je dichter bij elkaar en heb je meer het gevoel dat je het ‘samen’ doet.

• Maak op je werk onderscheid in communicatie. Met wie communiceer je? Over wat? Met welk doel? Het is een heel ander gesprek met je collega, je leidinggevende, of iemand die iets gaat zeggen over je re-integratie. Geef aan waar je beperkingen zitten maar ook hoe je er goed mee om kunt gaan en welke hulpmiddelen je nodig hebt.

Op het moment dat je sociale kring wat klein is, is het goed om te bedenken welke behoefte je hebt. Je kunt namelijk tevreden zijn met een kleine sociale kring, maar het kan ook dat je je regelmatig alleen voelt. Heb je echt geen sociaal netwerk en lukt het niet om er een op te bouwen? Vraag dan hulp aan je huisarts.