Maak sarcoïdose bespreekbaar: voorkom emotionele en gedragsproblemen bij je kind

Laatst geupdate op 24 februari, 2023

Elf tot dertien procent van kinderen onder de 18 jaar woont in een gezin met een langdurig lichamelijk zieke of lichamelijk beperkte ouder (Nivel). Dat zijn ruim 400.000 kinderen. Met elkaar in gesprek blijven blijkt een cruciale factor voor een succesvolle opvoeding en dat geldt voor kinderen in alle leeftijden.

Een chronisch zieke ouder kan invloed hebben op het welzijn en de ontwikkeling van een kind. Door de langdurige belasting van de zorg voor en zorgen om de ouder kunnen kinderen op diverse gebieden problemen ervaren: sociaal, emotioneel, lichamelijk en op school. Hoe voorkom je als ouder eventuele negatieve gevolgen van jouw chronische ziekte voor het opgroeien en opvoeden van je kind(eren)?

‘Ieder kind heeft aandacht, liefde en voldoende voorspelbaarheid nodig’, aldus GZ-psycholoog Tineke. Een kind maakt het niet uit of het huis (blinkend) schoon is, er elke dag gestofzuigd wordt en ‘s avonds een driegangenmaaltijd op tafel staat. Zorg dus dat je energie overhoudt om je kind oprechte aandacht en liefde te kunnen geven. Dat is waar een kind van groeit. Oprecht vragen hoe zijn of haar dag was. Zoeken naar gezamenlijke activiteiten die haalbaar zijn met je energieniveau, bijvoorbeeld een spelletje doen of voorlezen. ‘s Avonds wellicht een kort gesprekje voor de kinderen naar bed gaan om zo een bedritueel te creëren. Dat zijn de (kleine) zaken die een kind nodig heeft en zich later herinnert. Hoe zit het dan met die voldoende voorspelbaarheid? Want dat is toch lastig voor een (chronisch) sarcoïdosepatiënt.

Tineke beaamt dat. ‘Met een ziekte als sarcoïdose heb je de ene dag wel energie en de volgende dag opeens niet meer. Dat kan zelfs per dagdeel verschillen. Daar kun je alleen maar mee omgaan door er transparant over te zijn.’

Wat vertel je je kind?

Tineke: ‘Daar is geen pasklaar antwoord op. Maar het is wel belangrijk dàt je in gesprek bent met elkaar. Kinderen voelen veel aan, meer dan we als volwassenen denken. Ze hebben een levendige fantasie. Je wilt voorkomen dat ze spookverhalen gaan verzinnen. Kinderen hebben namelijk de neiging om de oorzaak bij zichzelf te zoeken wanneer je ziek bent of wanneer je iets niet kunt doen door de sarcoïdose. Het is belangrijk dat ze weten dat het niet hun schuld is dat je ziek bent. Dat het niet door hen komt of door wat ze hebben gedaan wanneer je niet mee naar de speeltuin kunt, moe bent, rustig aan moet doen, niet mee kunt met (school)reisjes of niet langs de lijn kunt staan bij sportwedstrijden. En dat geldt voor alle leeftijden’

Hoe leg je zo’n ingewikkelde ziekte uit?

‘Zeker bij kleine kinderen kun je een beetje aftasten wat ze al gehoord hebben. Zoals gezegd krijgen ze meer mee dan je denkt. Je kunt ze heel rustig informeren dat mama naar het ziekenhuis moet om zich beter te voelen. Bij wat oudere kinderen, ongeveer vanaf een jaar of tien, kun je al uitleggen wat granulomen zijn. Wellicht kunnen de kinderen een keer een spreekbeurt houden in de klas over sarcoïdose of een keer meegaan naar de specialist. Zijn de kinderen nog ouder, dan kun je samen informatie op www.sarcoidose.nl doornemen.

Maak geen beloften die je niet waar kunt maken. Beloof ook niet dat je beter wordt of dat alles goed komt. Maar ga het gesprek aan. Als je mooi weer speelt voelt een kind dat ook aan’.

Hoe leg je moeheid uit?

Dat blijft ingewikkeld. Het is voor gezonde mensen al lastig om te begrijpen dat het niet werkt om even te slapen als je moe bent, dat je daarna nog steeds moe bent. Zelfs aan volwassenen is dat lastig uit te leggen. Tineke geeft een voorbeeld over een mobiele telefoon: ‘Als sarcoïdosepatiënt staat je batterij vaak op 20%. Als je dan gaat slapen wordt het wel beter, zeg 50-60 procent, maar het wordt nooit honderd procent. Leg uit dat een batterij soms lang mee gaat en soms ineens leeg is. Bijvoorbeeld door spelletjes te spelen of filmpjes kijken. Dan gaat de batterij hard achteruit. Dat geldt ook voor jou en ‘jouw batterij’, en op zo’n moment heb je meer rust nodig. Soms kom je zelfs in de energiebesparingmodus. Dan moeten ze je even helemaal met rust laten en moet je slapen. Geef wel duidelijk aan dat ze je altijd kunnen bereiken als er echt iets aan de hand is.’

Heb je nog aandachtspunten voor zo’n gesprek?

‘Bedenk van tevoren met welk doel je het gesprek ingaat. Wordt het een informatief gesprek, waarin je uitlegt waarom sommige dingen niet kunnen? Let dan op dat je aansluit bij het ontwikkelingsniveau van het kind. Aan een kind van vier vertel je andere dingen dan aan een kind van veertien. Kinderen nemen het vaak aan zoals het is, zoals jij het vertelt. Vertel dan ook niet teveel. Geef hen eerst de gelegenheid vragen te stellen en vul niet alvast alles in. Wat jij wilt vertellen kan anders zijn dan dat wat je kinderen willen weten.

Voel je je verdrietig en wil je je zorgen delen? Praat dan met lotgenoten of andere volwassenen. Voorkom dat je kind denkt dat hij of zij jou moet troosten of kalmeren. Bewaak zijn grenzen. Ga geen excuses verzinnen voor je verdriet. Je kunt rustig zeggen: ‘Mama of papa is verdrietig, zullen we even knuffelen of een spelletje spelen?’ Of ‘Mama is te moe en daar wordt mama verdrietig van. Ik ga nu even slapen, straks praten en spelen we verder’.

Wat als je te moe bent om iets uit te leggen?

‘Het is heel begrijpelijk dat je niet altijd het geduld, de tijd of de energie hebt om transparant te zijn, waardoor je misschien wat prikkelbaar reageert. Dat gebeurt bij ‘gezonde’ ouders ook! Belangrijk is ook hier weer dat je in gesprek blijft. Herstel het. Zeg ‘sorry voor wat er net gebeurde, dat lag niet aan jou, ik was heel erg moe, ik ga nu even liggen’.’ Leg het uit. Anders denkt een kind al snel ‘wat

heb ik fout gedaan?’ of ‘het is mijn schuld’ en dat vergroot het risicogedrag van het kind om zich aan te passen en te gaan zorgen voor de ouder. Dit moet je zoveel mogelijk voorkomen. ‘Als het een keer gebeurt is het niet erg, maar als dit een patroon wordt kan dat negatieve invloed hebben op de ontwikkeling van het kind’, aldus Tineke.

Wat kan een kind zelf doen?

‘Maak duidelijk dat een kind altijd alles mag vragen. Kijk of er iemand in de buurt is aan wie een kind zijn of haar verhaal kwijt kan, bijvoorbeeld een tante of juf. Informeer ook de school of de sportclub waar je kind veel is. Zorg ook dat een kind een plek heeft voor zichzelf, waar het kan nadenken, zich uit kan leven of even zichzelf kan zijn. Waar het de mogelijkheid heeft om te schrijven, tekenen of te spelen en de zorgen even opzij te zetten. Ook zijn er websites met lotgenotengroepen voor kinderen met een chronisch zieke ouder. En informeer bij je patiëntenvereniging,’ aldus Tineke.

Kortom

De belangrijkste tip voor ouders is: wees openhartig. Geef eerlijk antwoord op de vragen van kinderen. Kinderen voelen feilloos aan dat er iets aan de hand is, daar hebben ze een gevoelige antenne voor. Houd dus geen cruciale informatie achter om een kind gerust te stellen, hoe jong of oud ook. Geef concreet antwoord op een manier die bij de leeftijd van het kind past. Loop daarbij niet ongevraagd vooruit op de toekomst: belast kinderen niet met dingen die nog niet aan de orde zijn. En als kinderen vragen of ze mee mogen naar bijvoorbeeld het ziekenhuis, kunnen ouders hier gewoon op ingaan. Het kan kinderen helpen bij het verwerken van hun emoties.