Mallemolen van onderzoeken

Wachtkamers van dokters, bloedafnames, longfunctietesten, fysiotherapie en andere onderzoeken. Tell me about it! Wanneer sarcoïdose je lichaam binnensluipt wordt het een vast onderdeel van je routine. Je lichaam heeft een eigen willetje gekregen en jij moet mee in de onderzoeksflow om uit te zoeken wat er aan de hand is.

Overgeleverd aan de wetenschap

Sinds mijn sarcoïdose ben ik kind aan huis bij dokters en verplegers. Voor hen ben ik een vertrouwd gezicht geworden. Iemand die de ‘weg al wat kent’. En ik begeef me intussen blindelings naar de wachtkamer in het ziekenhuis. Uren heb ik zo al doorgebracht. Van de wachtkamer naar het lab voor een bloedafname, naar de dokter voor een onderzoek, terug naar de wachtkamer, naar de radiologie voor een CT-scan of echografie, terug naar de dokter, … Ik voel me soms net een hamstertje dat maar blijft draaien in het radje maar het eindpunt niet meer ziet. De wortel lijkt verdacht dichtbij maar is in werkelijkheid nog ver weg.

Sarco-watte?

Ik sukkelde al een tijdje met mijn gezondheid en had ernstige hartritmestoornissen en zeurende pijntjes aan gewrichten en spieren. Toen ik begin 2015 aanhoudend pijn kreeg in mijn rechterzij, stelde mijn huisarts voor een CT-scan te laten maken van het bovenlichaam. Het besluit dat de radioloog toen op zijn analyse schreef was het begin van een nieuw hoofdstuk in mijn leven: “Diagnose: sarcoïdose?”. Sarco-watte? Ik had nog nooit van die ziekte gehoord, laat staan dat ik me kon inbeelden wat me te wachten stond. De uitslag van de CT-scan bleek dermate ernstig dat ik direct opgenomen werd in het plaatselijk ziekenhuis voor verder onderzoek. Ik onderging een mediastinoscopie – en heb dus een ‘mooi’ litteken in mijn hals -, een bronchoscopie, ging onder de PET-scan, de MRI en een extra CT-scan en moest verschillende longfunctietesten ondergaan. De resultaten spraken boekdelen. Granulomen everywhere. Mijn ademhalingsgestel leek op de longen van een zware roker terwijl ik nooit één sigaret had aangeraakt.

Ik had sarcoïdose

Om de omvang van de schade aan mijn organen meer in detail te meten werd ik doorverwezen naar het universitair ziekenhuis van Leuven. Ook daar werd ik onmiddellijk opgenomen, aan nieuwe scans onderworpen en kreeg ik meerdere longfunctietesten en inspanningstesten. Sommige onderzoeken vielen goed mee, andere waren ronduit pijnlijk. De test waar ze rechtstreeks bloed uit je slagader halen voor en na een fietsproef om het zuurstofgehalte te vergelijken was wellicht de meest pijnlijke van allemaal. Maar ik liet begaan, slikte mijn tranen weg, beet op mijn tanden en hoopte gewoon snel een antwoord te krijgen op de vele vragen die in mijn hoofd opborrelden. Ik moest én zou sterk blijven, want meewerken was de enige manier om de eigenaardigheden van mijn aandoening te achterhalen.

De uitslag na de analyses was kristalhelder, sarcoïdose stadium III met schade aan longen, lever en gewrichten. Ook mijn huid en ogen werden onderzocht maar tot op heden zijn die gelukkig gespaard gebleven. Op de uitzondering van te droge ogen na, maar daar bestaan traandruppels voor.

Proefkonijn

Het lijkt of mijn lichaam is overgeleverd aan de wetenschap. Ik heb het vroegtijdig ‘gedoneerd’ om proefkonijn te kunnen zijn voor nieuwe kuren, medicijnen, behandelingen. Net zoals het hamstertje in zijn radje blijft draaien… en draaien… Een weg zonder einde.

Op regelmatige basis moet ik mijn bloed laten nakijken, een urinestaal inleveren, longfunctietesten uitvoeren en als het resultaat niet positief is, volgt een nieuwe CT-scan en begint alles van voor af aan.

Vaak heb ik zin om de longen uit mijn lijf te schreeuwen: “Ik ben het beu. Spuugzat zelfs! Stopt het dan nooit? Zoek een ander slachtoffer om op te experimenteren.” Elke keer wanneer het net iets beter lijkt te gaan en ik de draad van mijn vroegere leven probeer op te pakken, loert er immers wel een nieuwe ontstekingshaard om de hoek. Vaak moet ik me oppeppen wanneer ik nog maar eens moet plaatsnemen in een wachtkamer bij de dokter, een onderzoek moet laten uitvoeren of een bloedafname, een longonderzoek of de zoveelste scan moet ondergaan.

Uit mijn omgeving krijg ik ook regelmatig de vraag: “Word je dat niet zat? Al die afspraken in het ziekenhuis, die controles, die doktersbezoeken?” Tuurlijk wel! Ik zou die tijd veel liever besteden aan een terrasje met vrienden of een uitstapje met het gezin. Maar dit alles maakt nu eenmaal onderdeel uit van de wereld waarin ik sinds 2015 verzeild ben geraakt. Mijn wereld dus… Ik ben stilaan een ervaringsdeskundige onderzoeker geworden en voel vrij goed aan wanneer ik iets zelf kan verhelpen met ontstekingsremmers of extra fysiotherapie of wanneer het tijd is om een nieuwe doktersafspraak in te plannen. Elke verandering in mijn lichaam, op mijn huid, aan mijn ogen, … volg ik van dichtbij op in de hoop zo mijn ‘sarco-beestjes’ altijd een stapje voor te blijven.

Nog nooit was ik zo bewust van mijn lichaam. Van de kleine kantjes, de grenzen ervan maar ook de mogelijkheden. En het is best ook een leerproces geweest om de wijzigingen en beperkingen die ik door sarcoïdose ondervind te aanvaarden. Eigenlijk is dat het nog elke dag. Telkens ik het gevoel heb in balans te zijn, vertoont mijn lichaam een grillige nieuwigheid. Iets waar je niet direct de oorzaak van kan achterhalen noch de gevolgen ervan kan inschatten. Sarcoïdose is vaak onzichtbaar en mede om die reden heerst er nog een zweem van geheimzinnigheid rond de aandoening. Maar vanbinnen beweegt er voortdurend wat. Merkwaardige kwaaltjes steken de kop op, nagelbedden worden plots vuurrood, enkels zwellen op, gewrichten beginnen lastig te doen of spieren ontsteken. Of er verschijnen kleine vlekjes op de huid waarvan de oorsprong niet direct achterhaald kan worden.

Met lood in de schoenen ga je in zo’n geval opnieuw naar de dokter en wacht je vertwijfeld het verdict af. Eén ding is zeker. We blijven specialisten en wetenschappers prikkelen om dieper te graven, patronen te zoeken en alles op alles te zetten voor die ene gezonde kuur.