Mantelzorg: onmisbare steun

Het woord mantelzorg is bedacht door medicus Johannes Hattinga Verschure (1914-2006). “Mantelzorg is onbetaalde en vaak langdurige zorg voor zieke familieleden of vrienden. Dit kan verzorging zijn of hulp bij dagelijkse activiteiten”.

Je kunt het nu eenmaal niet alleen

Dat is tenminste de theorie achter het begrip ‘Mantelzorg’, maar daar is lang niet alles mee gezegd. Een stukje verder lees je de term “Informele zorg en ondersteuning”, en nog zo’n mooie aanvulling op de definitie: “Gemeenten ondersteunen mantelzorgers bijvoorbeeld met (tijdelijke) overname van de zorg door een vrijwilliger of beroepskracht (respijtzorg)”. Een aantal getalletjes om vast warm te draaien (bron: MantelzorgNL):

Een mooie term in diezelfde bron valt ook direct op: “Mantelzorg komt op je pad”. Kort samengevat houdt dat in: mantelzorg is géén keuze. Daarin zit ook direct het grote verschil met vrijwilligerszorg: dat is wél een eigen keuze!

Tot zover de definities, maar wat houdt het echt in? We hebben het allemaal over hetzelfde: iemand verleent hulp aan een persoon die dat nodig heeft. Punt. Mantelzorgers zijn echte helden, want zij hebben over het algemeen een dubbelleven. Zij moeten voor zichzelf, hun eigen gezin en huishouden zorgen, om vervolgens ook degene te ondersteunen die daar dringend behoefte aan heeft. En dat allemaal onbetaald, met inlevering van de eigen vrije tijd en vaak zelfs vakantiedagen. Meestal zijn het, zoals al in de definities wordt aangehaald familieleden en/of goede vrienden. Er is namelijk zoiets als betrokkenheid, vertrouwen en vertrouwdheid mee gemoeid, en dan komen deze twee groepen als eerste in beeld.

Een zwaar onderbelichte subgroep, die weliswaar deel uitmaakt van de familieleden bestaat uit de inwonende kinderen. Nog even los van alle “growing pains” die zij zelf al gedurende hun prille, opstartende leven moeten doormaken komt deze enorme last er ook nog eens bovenop. Ongeveer een kwart van de jongeren tot 24 jaar groeit thuis op met ziekte en/of zorg. Deze kinderen staan anders in het leven wanneer zij eenmaal volwassen zijn. Ga maar eens bij jezelf te rade en kijk eens om je heen of je dergelijke mensen kent; hun geschiedenis vertelt het ware verhaal.

Terug naar de praktijk, en dan kan ik het best onze eigen situatie onder de loep leggen. Ik ben zelf behoorlijk beperkt door de (neuro)sarcoïdose; een ziekte die mij binnen zeer korte tijd arbeidsongeschikt heeft gemaakt. Heel veel vanzelfsprekende dingen die ik tot een paar jaar geleden zonder nadenken deed, zijn nu voor mij vaak een haast onmogelijke taak. Denk daarbij als zoiets simpels als de afvalcontainer aan de weg zetten, een trap oplopen of een kratje bier optillen. Douchen, afdrogen en aankleden gaat nog redelijk, en op goede dagen kan ik zelfs wel een beetje blad wegharken in de tuin. Maar voor 80% van alle gewone, dagelijkse zaken ben ik aangewezen op mijn mantelzorgers. En laten dat nu mijn echtgenote en jongste zoon zijn, en dat is helemaal niet zo vanzelfsprekend als het lijkt. Voor alle duidelijkheid: onze ‘jongste’ heeft zijn eigen gezin, werk en leven, en woont zo’n 20 kilometer bij ons vandaan. Hij rekent af met de zwaardere klussen die mijn vrouw en ik beiden niet kunnen doen, en levert heel veel morele steun door er gewoon te zijn.

Opoffering

Een mantelzorger heeft een enorme positieve invloed op de levenskwaliteit van degene die verzorgd wordt. Onbaatzuchtig en liefdevol worden de taken/zaken die er liggen opgepakt en over het algemeen zonder mopperen afgewerkt. En dat terwijl zo’n persoon misschien heel wat anders aan het hoofd heeft. En of dat nu, zoals in mijn geval de levenspartner is of iemand anders: de belasting voor zo iemand is gigantisch en zwaar onderschat.

Een levenspartner moet het hele eigen leven ondersteboven gooien om zich aan te passen aan de enorme veranderingen die hebben plaatsgevonden doordat de partner intensieve hulp en ondersteuning nodig heeft. En dat gaat niet zonder slag of stoot weet ik uit eigen waarneming. Voor een ander familielid of goede kennis liggen de zaken anders, omdat zij over het algemeen geen deel uitmaken van het huishouden, maar ook voor hen zijn de taken niet minder belastend en zwaar.

Vaak worden eigen pleziertjes uitgesteld of zelfs geheel opgeofferd om het de zorgbehoevende zo goed mogelijk naar de zin te maken. Afspraken worden verzet of helemaal afgezegd, uitstapjes worden zeldzaam en een avondje stappen komt nog minder voor. Om de wereld van een ander wat mooier en groter te maken wordt de wereld van een intensieve mantelzorger alleen maar kleiner. Als dat geen opoffering heet weet ik het ook niet meer!

De Nederlandse overheid wil graag dat mensen zo lang mogelijk zelfstandig blijven, dus zonder te moeten terugvallen op hulp en ondersteuning vanuit de diverse zorgkanalen. De mantelzorg is juist met dit doel voor ogen enorm opgeschaald, want ook de zorgkostenbeheersing speelt een grote rol in dit streven. En een onbetaalde vrijwilliger is in dat opzicht natuurlijk altijd beter dan een duur betaalde professional, nog even los van het algemene personeelsgebrek in de zorgsector.

Wat vindt de mantelzorger zelf?

Om het geen eenzijdig verhaal te laten worden, dus alleen gezien vanuit mijn perceptie als hulpvrager, heb ik mijn eigen mantelzorger gevraagd hoe zij alles ervaart (ik moet schromelijk toegeven dat dit de eerste keer is dat we dit onderwerp op deze manier aansneden, dus het was best wel even vreemd). Houd er wel rekening mee dat we het hier over mijn echtgenote hebben, dus wellicht verschilt het verhaal bij “externe” mantelzorgers. Maar groot zal dat verschil niet zijn.

De eerste vraag was simpel (dacht ik): Wat vind je zelf van jouw rol als mantelzorger? En het antwoord was even simpel als confronterend: “Dat is toch normaal?”. 1-0 voor de mantelzorger: cijfer jezelf weg om voor de ander te zorgen. Als je goed nadenkt over die vier woordjes, dan kom je al snel tot de conclusie dat de eerdergenoemde definities in de praktijk zomaar kunnen kloppen! Mantelzorg overkomt iemand; je kiest het niet.

Vervolgens kwamen we op de taken, en daar kwamen de eerste denkrimpeltjes al. “Alles doen wat jij niet meer kunt” was het eerste deel. Daar komt-ie: de afvalcontainer, het sjouwen met de boodschappen en noem maar op. “Terwijl dat vaak voor mij ook niet makkelijk is”. 2-0! Opoffering, nee bijna zelfverloochening.

Zoiets zet je aan het denken. Als je als hulpvragende goed naar jezelf kijkt ben je eigenlijk een enorme egoïst. Je hele (kleine) wereldje lijkt geheel om jou te draaien, en daarbij neem je gewoon voor lief dat jouw hele omgeving dat ook maar moet vinden. Niet bewust, maar zo werkt dat nu eenmaal. Je bent veel te druk met jezelf bezig om die ‘details’ op te merken. Het maakt me nederig nu ik dat uit haar mond hoor in plaats van er zelf iets van te vinden. Weer die roze bril, weer die eigen perceptie. Ik vind daar nu even niets meer van, en kan alleen maar nog meer respect hebben voor zo iemand.

De tweede vraag stelde ik met behoorlijk wat minder zelfvertrouwen: Wat heb je er allemaal voor moeten aanpassen en laten? Het antwoord op deze vraag bleek lang niet zo eenvoudig. In eerste instantie, na best wel wat denktijd en wat losse termen kwam het er eigenlijk op neer dat zij zich volledig had aangepast aan mijn (nieuwe) levensschema. Hier een paar van haar “kreten”, waarvan de omschrijving slechts een samenvatting van mijn hand is:

Ik kan hier nog vele pagina’s mee vullen. Maar ik denk dat de strekking wel duidelijk is: ik durf het aan om te stellen dat een mantelzorger meer om die ander geeft dan om zichzelf. En daar kom je pas echt achter als je ernaar vraagt! Voor de volledigheid moet ik hier zeker nog de volgende verklaring weergeven: “Ik doe het graag voor je!”. Ik denk dat daar alles mee is gezegd: 3-0 voor de mantelzorger!

Mantelzorgondersteuning

Om er nu voor te zorgen dat de mantelzorger zelf niet het slachtoffer wordt van alle extra taken en overbelasting is er gelukkig ook ondersteuning vanuit de maatschappij. Er zijn allerlei regelingen vanuit de overheid om extra uitgaven via de aangifte inkomstenbelasting deels te compenseren, en in de meeste gemeenten zijn er lokale regelingen, zoals het mantelzorgcompliment waarbij iedere gemeente verplicht is aandacht te schenken aan de mantelzorgers middels een attentie.

De Wmo (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) geeft best wel veel mogelijkheden, niet alleen voor de hulpvrager, maar ook voor de mantelzorger. Denk hierbij aan respijtzorg; tijdelijke overdracht van de mantelzorgtaken om zelf op krachten te komen. Er zijn ook zorgverzekeraars die vervangende mantelzorg aanbieden in hun aanvullende zorgverzekering. Elders in dit artikel staat een rijtje met websitelinks; de meeste informatie over mantelzorg kan via deze links worden teruggevonden.

Niet alleen de daarvoor aangewezen instanties zijn verantwoordelijk te houden voor een goed functionerend mantelzorgnetwerk. Iedereen in de directe omgeving zou een steentje moeten bijdragen aan het welzijn van de vrijwilliger die deze zware taken vervult: Als eerste de hulpvrager natuurlijk, want die heeft zelf het meeste baat bij een blije en gelukkige verzorger. Daarnaast ook gezinsleden, buren, familieleden en overige betrokkenen die ondersteuning bieden door af en toe een welgemeende glimlach, een praatje of gewoon een positieve houding. En vergeet tot slot niet dat ook het aanbieden van een helpende hand al veel doet voor de mantelzorger; ook zij kunnen niet alles alleen. Erom vragen zullen zij niet snel doen, dus wat let je om je hulp daar waar nodig aan te bieden?

We moeten zuinig zijn op de mensen die deze waardevolle hulp bieden. Want wie weet heb je ooit zelf ook zo iemand nodig!