Onthouden is topsport

Ieder mens vergeet wel eens iets. Maar zodra je getroffen bent door een systeemziekte zoals sarcoïdose wordt het onthouden én weer terughalen van allerlei informatie tot topsport verheven. Hoe doe je dat dan?

Hoe regel en onthoud ik alles toch?

De menselijke hersenen zijn een wonderbaarlijk orgaan. Zij regelen je hele systeem: ze laten je praten, eten, slapen en regelen nog ontelbare andere, bewuste dingen. Maar ook heel veel onbewuste systeemzaken, zoals ademhalen, hartslag, spijsvertering, tastzin en noem maar op. Allemaal medisch verklaarbare handelingen, zonder dit als “gewoon” te willen bestempelen.

Hoe anders vergaat het over het algemeen mensen die lijden aan een auto-immuunziekte of een systeemziekte, zoals (neuro)sarcoïdose. Dan veranderen de regeltjes: niet alles gaat meer onbewust, en er moet zelfs worden nagedacht over de meest basale zaken. En daar wringt nu net de schoen…

Naast de instructies naar de motorische en mechanische lichaamsfuncties gebeurt er nog veel meer in deze behoorlijk grote klomp bijna puur zenuwweefsel:

De menselijke hersenen (plurale tantum), ook het menselijk brein, vormen het deel van het centraal zenuwstelsel dat zich in het hoofd (schedel) bevindt (Oudgrieks: ἐγκέφαλος enképhalos, inhoofdig). De hersenen zijn het waarnemende, aansturende, controlerende en informatieverwerkende orgaan in de mens. Ze bevinden zich binnenin de schedel en samen met het ruggenmerg vormen ze het centraal zenuwstelsel. De menselijke hersenen zijn een extreem complex orgaan; ze zijn opgebouwd uit vele tientallen miljarden (recent onderzoek van Suzana Herculano-Houzel van de Universiteit van Rio de Janeiro toont aan 86.000.000.000) zenuwcellen (neuronen) waarvan elk in verbinding staat met een groot aantal andere zenuwcellen, soms vele duizenden. De hersenen besturen en coördineren zintuigsystemen, beweging (zowel bewust als onbewust) en homeostatische lichaamsfuncties zoals ademhaling, bloeddruk en lichaamstemperatuur. De hersenen zijn ook de bron van cognitie, logisch denken, verbeelding, creativiteit, emotie en geheugen.

(Bron: Wikipedia)

Dat is een heleboel technische taal, die je misschien eerder bij een computerfabrikant, de NASA of een ander instituut met een enorm hoog technisch gehalte zou verwachten. Niets is minder waar: al die technische knowhow komt juist uit deze klomp cellen, die een wel heel complexe en veelzijdige functie hebben. Het is niet voor niets dat het tot op de dag van vandaag, met alle beschikbare kennis, technische vaardigheden en hulpmiddelen nog steeds niet gelukt is de menselijke hersenen en hun werking volledig te verklaren, laat staan te repliceren.

Neem bijvoorbeeld het geheugen: een enorme hoop zenuwcellen en verbindingen, die op onnavolgbare wijze heel veel informatie supersnel kan rangschikken, rubriceren en opslaan om deze op enig moment, op afroep, in hetzelfde razende tempo beschikbaar te stellen. En dat allemaal automatisch, onbewust en zonder aanwijzingen. Zie het maar als een hele grote USB-stick; je stopt hem in de computer, en bijna onmiddellijk beschik je over alle informatie die je op dat moment nodig hebt. Met dit kleine, maar essentiële verschil: op een USB-stick moet je de informatie bewust opzoeken, ook al kan je er zó bij. En hoeveel moeite dat meestal kost weten we eigenlijk allemaal wel. Je eigen geheugen levert de informatie echter in no-time in iedere gewenste vorm in hapklare brokken aan, inclusief beeld en geluid. Tenminste, als het allemaal functioneert zoals het ontworpen is.

Geheugen management

Al die herinneringen, beelden, ervaringen en overige bergen met informatie worden niet zonder reden in je hoofd opgeslagen. Je hebt deze nodig om te kunnen overleven: al die informatie maakt je stukje voor stukje tot wie en hoe je bent, wat je gaat worden, en bepaalt de basis voor iedere beslissing die je neemt. En dat zijn er nogal wat; alleen al op het gebied van voedsel maakt de gemiddelde mens ruim 226 keuzes per dag! (bron: Voedingscentrum 2014). Dan kun je eigenlijk niet bevatten hoeveel keuzes, lees beslissingen je in totaal per dag maakt. Ontelbaar!

En toch: zodra je getroffen wordt door een aandoening die deze supercomputer regelmatig laat crashen is het allemaal ineens niet meer zo automatisch, vanzelfsprekend en onbewust. Een veelvuldig voorkomend bijverschijnsel van een aandoening als sarcoïdose is een slechter werkend geheugen. Dit lijkt een direct gevolg van een aantal typerende symptomen: enorme vermoeidheid, slaapproblemen en pijn. Samen zorgen deze voor een verminderd concentratievermogen en daaruit voortvloeiend vergeetachtigheid, wat in sommige gevallen zelfs extreme vormen kan aannemen.

Eenmaal geconfronteerd met de vervelende diagnose sarcoïdose wordt, als het risico op orgaanschade waarschijnlijk is, meestal een behandeling gestart met een eerstelijnsmedicatie, zoals het bijnierschorshormoon Prednison / Prednisolon (het verschil tussen die twee zit in de verwerking in je lichaam: Prednison wordt eerst door de lever verwerkt, terwijl Prednisolon direct wordt opgenomen). Bij cardiale- en/of neurosarcoïdose wordt zelfs altijd overgegaan tot behandeling met zowel eerste- als tweedelijnsmedicatie zoals Methotrexaat of Azathioprine, omdat bij deze varianten het risico op grote en blijvende schade hoog is. En daar begint het betere sloopwerk ook gelijk mee. Want vaak is de kuur om de opvlammingen van de sarcoïdose te beteugelen een behoorlijke spelbreker in het geheugenmanagement; het versterkt het concentratiegebrek enorm, en zorgt vaak vanwege alle bijwerkingen tot nog meer geheugenproblemen.

Hulpmiddeltjes

Vanaf dit punt ga ik over naar mijn ervaringen, hulpmiddeltjes en misschien wat tips&tricks. Hoe langer je iedere seconde van iedere dag geconfronteerd wordt met je eigen tekortkomingen op het gebied van concentratie en geheugen, hoe slimmer je eigenlijk wordt! Klinkt behoorlijk tegenstrijdig, maar gelukkig heb ik alle ruimte om uit te leggen wat ik bedoel.

Mijn agenda. Geen gewone, maar een elektronische op mijn mobiele telefoon. Voor mij is dit dé ultieme vervanger voor een goed functionerend geheugen, want zolang er nog wat “sap” in de accu zit hoef ik me geen zorgen te maken dat ik een afspraak of handeling mis. Dit hulpmiddeltje vereist echter wel de nodige aandacht, want je moet natuurlijk wél zelf de agendapunten invoeren. Nu gaat dat tegenwoordig heel eenvoudig, want zaken die je al eerder hebt ingevoerd herkent hij al vanzelf. En dan hoef je alleen nog maar de tijd en datum aan te passen, check! Natuurlijk moet je de telefoon wel opgeladen houden, want anders sta je alsnog met lege handen. Tenslotte, en dat is wel een dingetje: je moet hem altijd onder handbereik hebben…

Om dat een klein beetje makkelijker te maken heb ik een Fitbit smartwatch aangeschaft, die niet alleen mijn activiteiten, hartslag en slaap bijhoudt, maar ook berichten, telefoontjes en geplande activiteiten aan- en weergeeft. Makkelijk toch? Het kost natuurlijk wel iets, maar voor mij is dit onmisbaar geworden.

Om het risico te vermijden dat ik om welke reden dan ook toch iets dreig te gaan vergeten worden alle agendapunten ook nog eens genoteerd op een groot “whiteboard” in de gang. Op deze manier ben ik dan niet de enige die weet wat er moet gebeuren; mijn vrouw kan te allen tijde zien wat er loopt en moet gebeuren, van boodschap tot infuusafspraak tot vergadering van de SBN. Haar eigen afspraken staan hier ook op, net als in háár telefoon. Het is natuurlijk een hele administratie die moet worden bijgehouden, en dat valt niet altijd mee. De enig juiste manier is volgens mij dan ook om alles direct te noteren, dus niet laten liggen of wachten (dat doe ik zo dadelijk wel). Want dan kan het maar zó verdwijnen in het grote, zwarte gat van de vergetelheid…met alle, meestal vervelende gevolgen van dien!

Het boodschappenlijstje. Weer zo’n geval apart; weer geen “normale” geheugensteun. Een “normaal” mens pakt een stukje papier, en kladdert daar de spullen op die nodig zijn voor het huishouden, stopt het in tas of zak, gaat naar de winkel en werkt het lijstje af, wetende waar alles ongeveer staat en ligt en gaat met goed gevulde winkelwagen naar de kassa.

Bij ons gaat dat iets anders…Bovenstaande klopt tot en met het kladderen op een willekeurig papiertje. Maar voordat we naar de winkel gaan worden de krabbeltjes naar soort gerangschikt op een groter stuk papier, en wel op volgorde van winkelindeling. Want niets is makkelijker dan de kar pakken, de winkel doorracen en die kar volgooien zonder dat je constant van hot naar her moet vliegen. Nu moeten wij dat wat rustiger aan doen, want racen zit er niet meer in, en we moeten af en toe toch even zoeken omdat men soms zo vriendelijk is om de spullen die we op dat moment nodig hebben stiekem op een andere plek neer te zetten. Maar proefondervindelijk zijn we erachter gekomen dat dit systeem het beste werkt.

Tipje van mijzelf: probeer eens een dagboek bij te gaan houden. Stel je daar in het begin niet teveel bij voor; begin gewoon met eens te noteren wat je zoal doet op een dag. Om te kunnen starten doe je dat na iedere handeling; zo krijg je na een paar dagen al een behoorlijke lijst met zaken waarmee je de dagen vult. Als dat begint te vervelen kun je een stap verder gaan: proberen achteraf te noteren wat je bijvoorbeeld de afgelopen ochtend of middag allemaal hebt gedaan. Vergelijk dat dan met de lijsten van de eerste paar dagen, en je zult zien dat je heel veel zaken bent vergeten. Meestal routinezaken, maar toch… Ga daar dan net zolang mee door tot je het gevoel hebt dat je het onder controle hebt. Vanaf dat moment hoef je het alleen nog maar bij te houden; routinezaken moeten een vast plekje krijgen, als waren het ankertjes. Zodra je zo’n ankertje dan tegenkomt in je hoofd dan weet je wat daar normaal gesproken allemaal omheen gebeurt; dit maakt het veel makkelijker om zo’n dag terug te halen. En dus je geheugen een enorme boost te geven.

Als laatste redmiddel hebben we een praktische oplossing verzonnen om ook de niet gedocumenteerde zaken te kunnen onthouden. Neem nou de afwasmachine; als die moet worden uitgeruimd en het kan niet direct, dan schuiven we de lades een stukje naar buiten zodat de klep op een kier komt te staan. Niet anders is het met het bijvullen van koffiebonen in de espressomachine. Dan zet ik de pot met bonen vast klaar op het aanrecht; teken om er iets mee te gaan doen… En zo zijn er nog legio voorbeelden te verzinnen. Je wordt wel gedwongen om creatief te zijn om de boel niet in de soep te laten draaien; gelukkig zijn de meeste mensen tot meer in staat dan ze zelf beseffen.

Mocht dit dan nog steeds niet voldoende zijn (lees: er gaat nog teveel mis doordat er veel zaken niet of te laat naar boven komen drijven) zal je zelf actief aan de slag moeten gaan om je hersenen te dwingen om beter te gaan presteren. Klinkt eenvoudig, en dat is het ook! Spelletje kaarten? Of… Puzzelen! Maakt niet uit wat je doet, als het maar met dieper nadenken, logisch beredeneren of berekenen gaat. Rij eens ergens heen zonder je navigatie te gebruiken; kijk gewoon eens hoever je komt met alleen de verkeersborden, of door vooraf even op de routeplanner te kijken. Je zult versteld staan hoe goed dat kan gaan na een paar keertjes proberen.

Vrijwilligerswerk

Ondanks mijn beperkingen op fysiek en mentaal gebied zie ik toch nog kans om mijzelf, na het noodgedwongen beëindigen van mijn professionele carrière vanwege de chronische (neuro)sarcoïdose van maatschappelijk nut te laten zijn in de vorm van vrijwilligerswerk. Ten eerste was, én is er nog steeds mijn bijdrage voor de lokale huurdersbelangenorganisatie, waarvoor ik al sinds 12 jaar bestuurswerk doe.

Na mijn diagnose kwam daar de SBN bij, waarvoor ik sindsdien ieder stukje tijd en energie beschikbaar stel. Gewoon omdat het me zoveel energie teruggeeft door iets voor anderen te kunnen betekenen, en het helpt ook om mijn eigen sores een beetje te kunnen vergeten. Bewust vergeten ja, dat kan natuurlijk ook. Dit dankbare werk zorgt ervoor dat ik scherp blijf; of het nu het beheren van de website, de sociale media of het schrijven van een artikel zoals dit is.

En nu ik (weloverwogen) de stap naar een bestuursfunctie heb gezet in de weet dat dit nóg meer van mij zal gaan vergen ben ik er nog meer op gebrand om mijn geheugen flink te gaan belasten. Of het wijs is? De tijd zal het leren; ik heb er echter veel vertrouwen in dat het zowel de SBN als mijzelf alleen maar veel goeds kan brengen.

Je ziet dat je jezelf al een heel eind op weg kunt helpen. Daarvoor moet je wel energie investeren; energie die, zoals bij iedere sarcoïdosepatiënt bekend en gehaat, spaarzaam moet worden ingezet omdat de batterij al snel leeg raakt. En als dat gebeurt gaat het mis, net zoals bij de al eerder genoemde telefoon.

Maar niet alles kun je zelf oplossen. Heb je hulp nodig, dan zijn er genoeg lotgenoten met wellicht nog veel meer slimme hulpmiddeltjes, tips en trucjes om het dagelijks bestaan wat dragelijker te maken.

Veel plezier, en vooral succes met je braintraining!