Als je, zoals ik, al 16 jaar sarcoïdose hebt en…
Een doktersafspraak is voor veel mensen met sarcoïdose niet alleen inspannend, maar vaak ook spannend, of u net de diagnose sarcoïdose heeft of al langer. Het ziektebeeld is immers grillig en de impact op de kwaliteit van leven kan groot zijn. Hoe houd je de regie in zo’n gesprek?
Samen beslissen vraagt iets van arts én patiënt
Naast de grilligheid en de impact van de ziekte ervaren veel sarcoïdosepatiënten ook onbegrip vanuit hun sociale en maatschappelijke omgeving. En daar komt bij dat veel mensen met sarcoïdose ook concentratieproblemen hebben. Al deze factoren maken zo’n afspraak extra beladen, want er bestaat een kans dat je iets vergeet te vragen. Of dat je na het gesprek niet weet wat er precies besproken is.
Hoe zorg je er dan voor dat je de juiste informatie krijgt om een goede beslissing te nemen en samen met je arts, de keuze kunt maken die het best bij je past? Een goede voorbereiding is ook hier het halve werk. Vooral het stellen van de juiste vragen is hierin belangrijk, niet alleen tijdens het gesprek, maar ook ervoor en erna.
Drie goede vragen
Welke behandeling of welk onderzoek het beste past, hangt van een aantal zaken af. Van de risico’s en de bijwerkingen, maar ook van je omstandigheden en vooral je eigen wensen. Het is belangrijk om dat samen met je arts op een rijtje te zetten. Dat klinkt misschien ingewikkeld maar met het stellen van de juiste vragen kom je een heel eind. Verschillende partijen in de zorg hebben hiervoor de campagne ‘3 goede vragen’ ontwikkeld. Deze vragen stimuleren het gesprek tussen arts en patiënt om zo samen tot de juiste beslissing te komen.
1. Wat zijn mijn mogelijkheden?
Bedenk vooraf wat jij zelf met een behandeling zou willen bereiken, waar zou je het meest mee geholpen zijn? Zet met je arts op een rij welke mogelijkheden er zijn. Dat zijn er altijd minstens twee, want even afwachten is ook een mogelijkheid.
2. Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?
Iedere keuze, of dat nu voor een behandeling is of voor een onderzoek, heeft voor- en nadelen. Wat kan een behandeling mogelijk voor je doen en wat zijn de risico’s ervan? Vraag je arts naar de verschillende behandelmogelijkheden en de voor- en nadelen ervan. Wat levert (weer) een onderzoek op? Hoe groot is de kans dat het resultaat ervan ook invloed heeft op de behandeling?
3. Wat betekent dat in mijn situatie?
Je persoonlijke situatie speelt een belangrijke rol in je keuze. Factoren als je thuissituatie, je werk, je leeftijd en je eigen wensen en doelen wegen daarin mee. Ook voor je arts is het belangrijk om dit te weten.
Naast de 3 goede vragen heb je natuurlijk ook nog andere hele goede vragen. Vragen die je vooraf thuis hebt bedacht, of vragen die tijdens het gesprek opkomen. Stel deze vragen ook altijd.
Tijd om na te denken
In sommige gesprekken komt er veel over je heen. Er zijn bijvoorbeeld tal van opties, of je kunt niet goed overzien wat de voor- en nadelen zijn van de keuzes die je voorgelegd worden. Het kan dan voorkomen dat je de spreekkamer uitkomt met nog meer vragen dan toen je er naar binnen ging. Neem dan vooral de tijd om na te denken over je mogelijkheden. Bespreek je situatie ook eens met andere mensen in je omgeving. Of overleg met je huisarts.
Andere tips
Verder helpen de volgende tips je tijdens het gesprek met je arts:
- Maak een vragenlijstje en noteer tijdens het gesprek de antwoorden, of vraag of je het gesprek mag opnemen. Je kunt dan de antwoorden achteraf nog eens rustig doornemen.
- Controleer je vragenlijst aan het einde van het gesprek zodat je niets vergeet.
- Neem iemand mee naar het gesprek. Twee horen immers meer dan een.
- Geef het aan als je iets niet helemaal begrijpt.
- Geef het aan als je ergens over twijfelt.
- Zorg dat je concreet weet wat er nu gaat gebeuren.
- Neem bedenktijd als je niet meteen een beslissing kunt of wilt nemen.
- Vat het gesprek aan het einde in je eigen woorden samen. Zo kunnen jullie samen nagaan of je het goed begrepen hebt.