Sarcoïdose geeft je een ander leven: een zoektocht naar wat past 

Laatst geupdate op 30 maart, 2022

Geseke is geboren in de jaren vijftig. Ze is net 13 jaar en zit op het gymnasium als ze koorts krijgt.‘ Het was belangrijk om goed te presteren op school,’ vertelt ze. ‘Op de lagere school was ik vaak ‘de beste van de klas’ en dat werd ook altijd verteld aan en door mijn ouders. Ik kan me niet herinneren dat er nog andere dingen waren waar zó trots over werd gesproken.

Het schooljaar was amper drie weken oud toen ik koorts en buikpijn kreeg. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Blindedarmontsteking was het vermoeden. Dat was het niet, maar wat was het dan wel? Het zou nog zeven jaar duren voordat daarop een antwoord kwam.

De koortsepisode duurde zo’n twee maanden. Intussen miste ik het eerste klassenfeestje, de eerste vorming van vriendengroepjes en vooral heel veel lesstof. Maar ik was een slim kind, nietwaar? Toen ik dus uiteindelijk weer naar school kon, moest ik gewoon meedraaien met alle vakken, proefwerken maken en intussen mijn achterstand inhalen. Begeleiding was er niet, en problemen zag men niet. Mijn IQ was de thermometer van mijn toestand. IQ goed, leven goed. Niets meer aan doen. Zelf wist ik niet hoe ik het allemaal moest klaarspelen. Wie ik was, wist ik ook niet meer. De beste van de klas in elk geval niet. Ook niet een pubermeisje met vriendinnetjes. Regelmatig barstte ik in huilen uit van de moeheid, wat mij ook niet stoerder maakte in de klas.

Wat er wel altijd was. Dat was het Pilletje.

Het Pilletje

Een pilletje valium welteverstaan. Het gebruik daarvan werd door mijn ouders gestimuleerd, die zelf ook niet wisten hoe ze met de situatie moesten omgaan. Had ik een proefwerk? Kind, neem een pilletje! Een onvoldoende? WAT? Een ONvoldoende? Gauw een pilletje. Mijn schoolcarrière verliep grillig, koortsig en in een waas. Het is een wonder dat ik mijn school heb afgemaakt.

Daarna was ik helemaal klaar met leren. Een secretaresseopleiding en werken, dat leek me het leukst. Dat was ook eventjes leuk. Helaas was de ziekte nog niet klaar met mij. Een half jaar nadat ik begon met werken kwam de koorts weer op. Na een ziekenhuisopname van zes weken kwam het vonnis: sarcoïdose in lever en milt.

Een prednisolonkuur van ruim een jaar moest uitkomst bieden. Dat deed het niet – en uiteindelijk sprak mijn internist de profetische woorden: ‘u moet ermee leren leven’.

Talenknobbel

Tja. Waar zou ik eens mee beginnen? Werken ging niet. Misschien toch een studie? Ik vond Duits altijd een leuke taal, en boeken lezen was ook geen straf voor mij. Studeren kon (toen nog) voor het grootste deel thuis, dus dat was ook niet zo vermoeiend. Zo gezegd, zo gedaan, ik ging Duits studeren. Wat een goede keuze! Vergeleken met school was de studie echt appeltje-eitje. En hij paste me als een jasje. Ik heb nou eenmaal een talenknobbel :-) De kroon op mijn nieuwe leven was het diploma tolk/vertaler. Wat was ik trots! Dit was wie ik was en wat ik kon. Ik had mijn draai gevonden.

Er brak een gouden tijd aan. Mijn gezondheid was in de loop der jaren zo vooruitgegaan, dat ik de ziekte beschouwde als iets uit het verleden. Ik begon met halve dagen werken, maar hele dagen bleken ook haalbaar. Het woord ‘werken’ dekte voor mij niet eens de lading. Ik was een gewaardeerd onderdeel van een team vertalers van heel verschillende pluimage. De sfeer was puik, de woordgrappen rolden over de koffietafel en na het werk werd er regelmatig een drankje gedaan door wie ervoor te porren was. En dat was ik wel.

De kroon op mijn nieuwe leven was het diploma tolk/ vertaler.

Dit is helaas niet het einde van het verhaal. Ja, sarcoïdose had mij een nieuw leven gegeven: een beroep dat mij op het lijf was geschreven en ook nog eens een werkkring waarin ik professioneel en persoonlijk helemaal mijn ei kwijt kon. Maar dat nieuwe leven werd ook weer afgepakt. Niet snel, maar zo tergend langzaam dat ik het in het begin helemaal niet in de gaten had. Als een kikker in een pan water die langzaam aan de kook wordt gebracht.

Altijd wel een reden

Af en toe kon ik echt moe zijn. Echt zo moe! Daar was dan ook wel een reden voor. Toch iets teveel gedaan, iets te laat naar bed gegaan… de herfst… en bovendien kreeg ik van vriendinnen te horen dat zij ook best wel moe waren. Ik begon wat in te korten op mijn activiteit. Gewoon maar eens bijtijds naar bed, om half negen of negen uur. Toen dat niet hielp, werd ik een meester in het verschuiven van inspanning. Niet meer ‘s ochtends douchen maar een kattenwasje. Niet meer koken maar diepvriesmaaltijden in de magnetron. ‘s Avonds vast een thermoskan thee maken die ik dan de volgende morgen kon drinken, dat scheelde ook weer inspanning. Het ging zo ver dat ik zelfs het kattenwasje verschoof naar ‘s avonds en vast de kleren aantrok die ik de volgende dag wilde dragen. Dan hoefde ik alleen nog maar op te staan.

Op het werk nam ik geen koffiepauze meer. Ging niet, dat staan aan zo’n hoge tafel. En toch… al die tijd heb ik niet gedacht aan sarcoïdose. Alleen maar: wat ben ik toch moe! Die moeheid had mijn hele leven al overgenomen toen ik uiteindelijk ook koorts kreeg. Niet zo hoog, nog geen 39. Dus: niets mee te maken, ik ga gewoon naar mijn werk. Ook dat ging nog een weekje goed. En toen was het afgelopen. Over en uit. Voor altijd.

Ik werd opnieuw afgekeurd en kon niets anders meer dan op de bank liggen. Pas toen drong tot mij door hoe erg ik al die tijd mijn kop in het zand had gestoken. Ik wou er niet aan. Ik was uit een diep dal geklommen, had mijn leven opgebouwd en wilde dat het nooit meer anders zou zijn. Maar dat was het wel. Het was nu een groot zwart gat en ik kon niet bedenken wat mijn leven nog voor zin had achter de geraniums. Een vriendin zei: ga fotograferen! Ik heb nog braaf een boek gelezen over fotografie, maar het zei me niets. Ik ben niet visueel. Verder wist ik het ook niet. Ik was blij als er iets op de TV was wat ik interessant vond, maar anders keek ik gewoon talkshows en soaps.

Breien

Uit pure armoede begon ik dan maar aan een breiwerkje om de tijd dood te slaan. Dan eindig je in elk geval nog met een paar sokken. Die sokken kwamen best wel snel af eigenlijk. Dus begon ik aan een volgend werkje. Op een moment merkte ik dat ik een beetje zenuwachtig werd als mijn breiwerk bijna af was. Dan lag ik alweer een nieuw project te bedenken en te ontwerpen.
Ik raakte gefascineerd door het fenomeen draad. Alles kun je breien, je kunt de hele wereld vangen in één lange draad. Ik begon cactussen te ontwerpen, luxe ajoursjaals te breien, vintage patronen te bewerken en te breien. Er bleek vraag naar te zijn. Wat ik niet zelf kon gebruiken of weggeven zette ik op het internet. De schaatsmutsen uit mijn jeugd, die van mijn helden Ard Schenk en Kees Verkerk bleken een hit. Niemand had ze kunnen of willen reconstrueren volgens het ambachtelijke patroon. Ik wel.
Ik verkocht de ene muts na de andere en inmiddels wordt mijn breiwerk over de hele wereld gedragen. Wat een voldoening! Allemaal geboren uit de behoefte om even iets omhanden te hebben omdat je niks kunt.

Sarcoïdose heeft me dus nog een derde leven gegeven, een toegift die ik niet meer had verwacht. Een paar jaar geleden stonden mijn jeugdhelden Ard en Kees paginagroot in De Telegraaf – met de mutsen die ik had gebreid. Ik voelde me zó trots. De cirkel leek nu rond. Ik had weer voldoening van wat ik deed, en wat ik maakte werd gewaardeerd. Ik had weer zin in het leven. En dat is voor mij meteen de zin van het leven. Het is goed zo. Zelfs met sarcoïdose.’