Skip to content

Laatst geupdate op 30 mei, 2024

Sarcoïdose kent geen natuurlijk beloop 

Wat voor de een geldt, geldt niet voor de ander 

Sarcoïdose kan zich op veel verschillende manieren uiten. Sommige symptomen worden veroorzaakt door orgaanbetrokkenheid, maar er is ook sprake van nietorgaangebonden klachten zoals vermoeidheid, concentratieproblemen en pijn. De grillige aard van de ziekte en het onvoorspelbare beloop kunnen onzekerheid veroorzaken. Zoiets als het natuurlijke beloop van sarcoïdose bestaat niet. 

Zijn er aanknopingspunten en specifieke tips? Hoe zit het bijvoorbeeld met de invloed van luchtkwaliteit en zonlicht? Kunnen de natuur en ‘lifestyle’ ons een beetje helpen? Met extra bewegen in de natuur, voedingsmiddelen of supplementen? We praten erover met prof. dr. Marjolein Drent. Zij is hoogleraar interstitiële longaandoeningen (ILD), afdeling Farmacologie en Toxicologie, Faculty of Health, Medicine and Life Sciences, Universiteit Maastricht en als longarts verbonden aan het ILD Expertisecentrum, St. Antonius Ziekenhuis, locatie Nieuwegein. Ze is de oprichter en voorzitter van de ild care foundation. 

‘Sarcoïdose uit zich voor iedereen verschillend. ‘DE sarcoïdosepatiënt’ bestaat niet. Hoe de ziekte zich uit is mede afhankelijk van de erfelijke eigenschappen die iemand meedraagt. Hoe reageer je op veranderende omstandigheden? Hoe reageer je op prikkels? Dat kan enorm verschillen. Als het lichaam (fysiek en emotioneel) niet in staat is om zich aan veranderende omstandigheden aan te passen dan word je ziek. En die ziekte kan sarcoïdose zijn. Als je aanleg voor sarcoïdose hebt, wil dat nog niet zeggen dat je het ook daadwerkelijk krijgt. Het kan aan het licht komen tijdens een medische check-up zonder dat je er ooit iets van gemerkt hebt of klachten hebt. 

Als sarcoïdose vermoedelijk te maken heeft met prikkels in je omgeving, thuis of op je werk, dan is het advies te proberen – als je weet wat die prikkels zijn – die zoveel mogelijk te vermijden. Inmiddels weten we dat sarcoïdose getriggerd kan worden door simpele dingen als schimmels in huis of losse vezels die vrijkomen bij de bewerking van isolatiemateriaal zoals steenwol en glaswol. Zelfs kattenbakkorrels met silica kunnen het afweersysteem doen ontsporen en tot granuloomvorming leiden, áls je er gevoelig voor bent. Maar ook lichaamsvreemd materiaal, zoals tatoeages, piercings en protheses (bijvoorbeeld borstprotheses en kunststof matjes, gebruikt bij liesbreuken verzakkingsoperaties) kunnen een verstoring van het afweersysteem veroorzaken. Deze triggers zijn in het algemeen veel minder makkelijk te verwijderen helaas.’ 

 

Heb je dan zelf in de hand of je sarcoïdose krijgt of activeert?

‘Nee, zo simpel is het zeker niet! Het ontsporen van je afweersysteem heeft met je aanleg en met de omstandigheden te maken. Met hoe je reageert op bepaalde prikkels en stress. Je afweersysteem is enorm gevoelig voor stress. Stress wordt door veel meer dingen veroorzaakt dan alleen emoties. Alle bovengenoemde triggers geven ook stress. Daarom adviseer ik mensen met sarcoïdose geen (nieuwe) tatoeages te laten zetten bijvoorbeeld. Ziekte is ook stress. Maar ook het draaien van onregelmatige diensten kan je afweersysteem ongunstig beïnvloeden. De zoektocht naar de mogelijke trigger(s) van sarcoïdose blijft lastig en is een enorme uitdaging.

 

In hoeverre kun je stress vermijden?  

Dat is lastig. In het dagelijks leven is stress onvermijdelijk. Iedereen wordt blootgesteld aan allerlei prikkels in wisselende omstandigheden’, aldus Drent. ‘Het is belangrijk om samen met je arts in kaart te brengen waar je gevoelig voor bent. Vaak kom je er niet helemaal achter. Van hard werken krijg je geen sarcoïdose. Maar als het afzuigsysteem op je werk plek besmet is met schimmels, en je bent daar gevoelig voor… Net als een houtkachel of een open haard. Als die niet goed afgezogen wordt, dan adem je onbewust triggers in. Als je daar overgevoelig voor bent, kan dat tot ontsporing van je afweersysteem leiden.’ 

 

Hoe zit het met fijnstof in Nederland, dat kun je toch bijna niet ontwijken?

‘Kijk, gezonde luchtkwaliteit is belangrijk voor iedere longpatiënt en fijnstof is niet goed voor een mens, daar is geen twijfel over. Blootstelling varieert per locatie en per tijdstip. Dichtbij zee is de lucht in het algemeen schoner, daar is weinig smog. Dichtbij wegen en stoplichten, maar ook rondom boerderijen is de concentratie fijnstof hoger. Als mensen een keuze hebben is het aan te bevelen niet te dicht bij een druk verkeerspunt of langs een snelweg te gaan wonen.’ 

Het effect van onvoldoende bewegen wordt tegenwoordig toch gezien als het tweede roken? 

‘Van nature is de mens gebouwd om te bewegen. Tegenwoordig is de noodzaak om te bewegen steeds geringer. Een chronische aandoening als sarcoïdose kan je het gevoel geven alsof je herstellende bent van een griep. Je hebt last van een enorme vermoeidheid, en je spieren zijn zwakker. Kortom je hebt te weinig energie om iets te ondernemen. En toch is dat verstandig. Gedoseerd lichamelijk bezig zijn kan enorm helpen om sterker te worden en de moeheid geheel of gedeeltelijk te overwinnen. Ik zie dat in de praktijk, en het onderzoek met een Fitbit (een slim horloge dat onder andere je activiteiten meet) toont dat ook aan.’

 

En hoe zit het met voeding?

Tja, wat is gezonde voeding? Dat is ook weer afhankelijk van de aanleg van de mensen. Er bestaat geen specifiek dieet dat geschikt is voor ‘de sarcoïdosepatiënt’. Dat hangt ook weer van je eigen aanleg af en die is weer erfelijk bepaald. De een moet letten op cholesterol terwijl de ander alles kan eten zonder in de problemen te komen. Veel patiënten die ik op de poli zie experimenteren zelf en komen met heel persoonlijke ervaringen wat hen goed doet en wat niet. Wat voor de een geldt, geldt niet voor de ander. In het algemeen geldt: eet gevarieerd en niet teveel. Het gebruik van vitamines en voedingssupplementen dient goed met de behandelend arts te worden afgestemd.’ 

Je leest veel over de invloed van voedingsmiddelen of supplementen op gezondheid. Wij horen de laatste tijd veel over de flavonoïde quercetine, kunt u daar wat over vertellen? 

‘De uitspraak ‘Wat voor de een geldt, geldt niet voor de ander’ gaat zeker ook op voor medicijnen en voor quercetine. Er zijn tot nu toe alleen een paar kleine studies gedaan. Helaas is het moeilijk om financiering te krijgen voor studies met dergelijke middelen, want de farmaceutische industrie is niet geïnteresseerd in de effecten van quercetine op sarcoïdose of andere inflammatoire longaandoeningen.  

In de praktijk blijkt dat quercetine werkt. Patiënten namen zelf het initiatief om deze flavonoïde te gaan proberen. Zo kun je dan samen aantonen dat het werkt. Er zijn ook patiënten die gestart zijn met quercetine, waarbij het niet nodig was om alsnog prednison in te zetten. Ook is uit onderzoek gebleken dat je, wanneer je stoffen als quercetine toevoegt tijdens de behandeling met prednison, je minder prednison hoeft te gebruiken en dat de prednison beter werkt. Van groot belang voor de patiënt is ook nog dat de kans op en ernst van bijwerkingen op die manier vermindert.’ 

De zomer komt eraan. Men zegt weleens dat we depressiever zijn als de blaadjes vallen in de herfst en blijer in de zomer?  

‘Dat klopt, dat zien we ook in de praktijk. Maar zonlicht kan sarcoïdose ook triggeren.’ 

 

Is zonlicht slecht voor ons?

‘Zonlicht is niet slecht voor ons, maar ook hier geldt: geniet (zon) met mate. In de Scandinavische landen komt sarcoïdose meer in het voorjaar voor. Men denkt dat dat dit komt doordat in de winter de dagen korter en kouder zijn, mensen meer binnen zitten, en de ventilatie veelal slecht is wat weer het afweersysteem prikkelt. Zonlicht kan het lichaam aanzetten tot vitamine D productie. Dit kan leiden tot een verhoging van het kalkgehalte (calcium) in het bloed ook wel hypercalcemie genoemd. Een patiënt die mij regelmatig bezocht voor controle was al jaren stabiel. Aansluitend aan een wintersportvakantie met extreem veel zon bleek bij hem sprake van een hypercalcemie. Normaliter zou je dat direct behandelen met prednison, volgens de richtlijn. Aangezien dit effect wel eens eerder was beschreven besloten we twee maanden af te wachten. Controle toen wees uit dat het calcium weer was genormaliseerd evenals de tekenen van activiteit van de sarcoïdose. Het is lang niet altijd nodig om meteen in te grijpen. Laat de natuur zijn gang gaan is dan het motto.’ 

Bestaat er eigenlijk een natuurlijk beloop van sarcoïdose?

Zeker bij de chronische vorm is dit lastig. Het gebrek aan een natuurlijk beloop van sarcoïdose maakt de ziekte uitdagend voor zorgprofessionals. Als je een slechte dag (dagen) hebt zegt dat niet meteen wat over de sarcoïdose of het beloop ervan. Dat hoort er gewoon bij. Sarcoïdose is heel willekeurig in de presentatie. Ik ken een gezin met tien kinderen waarvan er zeven sarcoïdose hebben, alle zeven met verschillende uitingen en klachten. Het begeleiden van sarcoïdose is een zoektocht samen met de patiënt die niet eenvoudig is. Het zijn vaak vage klachten voor de dokter maar reële klachten voor de patiënt!’  

 

Heb je nog tips nu de zomer eraan komt?

‘Ja, lekker bewegen aangepast aan jouw mogelijkheden, en ga zoveel mogelijk naar buiten!’ Algemene tip: kijk naar wat je wel kunt en probeer dat geleidelijk uit te bouwen met gezonde voeding, bewegen en op tijd rust nemen. 

Back To Top