Validisme kan leiden tot het syndroom van de ‘gehandicapte bedrieger’

Validisme is een term die tegenwoordig steeds vaker langskomt, met name in relatie tot kansenongelijkheid. Validisme betekent discriminatie en stigmatisering van mensen die een geestelijke of fysieke beperking hebben. Soms wordt de Engelse term gebruikt: ableism.

Validisme is een hardnekkig verschijnsel en het zit diep in de samenleving verweven. De meeste mensen hebben niet door hoezeer mensen met een beperking op achterstand staan door validisme. In ons land merk je validisme vaak pas als je zelf het ‘lijdend voorwerp’ wordt. Waarschijnlijk komt dat voort uit het feit dat mensen zonder beperking (de ‘onbeperkten’) niet opgroeien naast mensen met een beperking (de ‘beperkten’). In landen waar dit wel gebeurt ziet men mensen een beperking veel meer als onderdeel van de maatschappij en voelen de ‘beperkten’ zich meer gezien als gewoon mens. De beeldvorming in de media, waar we bijna uitsluitend ‘onbeperkten’ zien, helpt ook niet.

Cultureel validisme

Validisme kennen we in verschillende soorten, een daarvan is cultureel validisme. Cultuur bepaalt de mate waarin mensen met een beperking gestigmatiseerd worden. Er zijn culturen waar het uiterlijk van mensen belangrijk is en men liever niet onder ogen ziet dat beperkingen bij het leven horen. In andere culturen daarentegen kunnen bijvoorbeeld blinde mensen met heel veel respect benaderd worden omdat men gelooft dat blindheid speciale gaven met zich meebrengt.

Institutioneel validisme

Institutioneel validisme, ook wel systemisch validisme genoemd, is het soort validisme dat voortkomt uit het systeem zelf. De maatschappij als systeem is er simpelweg niet op ingericht om voor iedereen toegankelijk te zijn.
Hier gaat het vaak over fysieke toegankelijkheid. Maar ook geestelijke toegankelijkheid speelt een rol. Zo is de informatievoorziening van de overheid voor laagopgeleiden (bijna 21% van de Nederlandse bevolking) en voor laaggeletterden (circa 2,5 miljoen Nederlanders) amper te volgen.

Een treffend voorbeeld van institutioneel validisme is de doventolk. We zijn inmiddels allemaal fan van Irma, maar in Nederland heeft de doventolk pas echt zijn intrede gedaan sinds de corona-persconferenties. En dat terwijl er anderhalf miljoen Nederlanders zijn die niet of niet goed kunnen horen! In andere landen is de doventolk al jaren gebruikelijk, niet alleen bij persconferenties maar gewoon drie keer per dag in het journaal.

Interactioneel validisme

In de dagelijkse interactie tussen mensen worden mensen met een beperking vaak lager ingeschat, betutteld of er wordt geen rekening met hen gehouden. Mensen spreken hen kinderachtig toe of communiceren met degene die de rolstoel duwt in plaats van met degene die erin inzit. Veel mensen doen dit omdat ze niet zo goed weten hoe zij ermee om moeten gaan. Ze zijn bang om de verkeerde dingen te zeggen. Daar ligt dus ook voor ons als ‘beperkten’ een taak om hier duidelijk over te zijn. Wat verwachten wij als ‘beperkten’ van de ‘onbeperkten’? Niet zoveel volgens mij, voornamelijk dat we gewoon als mens gezien en aangesproken willen worden en dat we desgevraagd (dus niet ongevraagd) geholpen worden bij dingen die we niet kunnen. Ik denk dat het voor de ‘onbeperkten’ niet heel anders zal zijn.

Geïnternaliseerd validisme

Doordat validisme zo diepgeworteld is in de samenleving zijn de ‘beperkten’ de validistische gedachtegang gaan internaliseren (verinnerlijken). Als je maar vaak genoeg hoort dat je als ‘beperkte’ minder waard en tot minder in staat bent ga je dat vanzelf geloven. Dit denkbeeld is natuurlijk stigmatiserend, maar doordat men er zo vaak tegenaan loopt gaan de ‘beperkten’ het zelf geloven (internaliseren). Waardoor het een selffulfilling prophecy (zichzelf vervullende voorspellbing) wordt. Het denkbeeld van minder waard, lastig of moeilijk te zijn en minder te kunnen sijpelt dus door in het hoofd van iemand met een beperking. Bovendien wordt dit beeld ook steeds door de maatschappij bevestigd, waardoor een ‘beperkte’ nog meer gaat geloven dat hij minder kan… enzovoort.
Deze vorm van validisme noemen we geïnternaliseerd validisme en hij is misschien wel de geniepigste uit de lijst. Een gevolg hiervan kan zijn dat er minderwaardigheidsgevoelens ontstaan die gerelateerd zijn aan je beperking.

Gehandicapte bedriegerssyndroom

Een verdergaande vorm van geïnternaliseerd validisme is het zogenaamde ‘gehandicapte bedriegerssyndroom’ (disability imposter syndrome). Het bedriegerssyndroom is een psychologisch verschijnsel waarbij mensen zichzelf een bedrieger vinden ten aanzien van hun prestaties. Meer daarover lees je hieronder. Dat bedriegerssyndroom kent dus ook een ‘gehandicapte’ variant.

Bedriegerssyndroom

Het bedriegerssyndroom is het verschijnsel waarbij mensen de lat voor zichzelf ontzettend hoog leggen en hun eigen prestaties constant onderschatten. Hoe goed ze hun werk ook doen, hoeveel diploma’s, promoties of complimenten ze ook binnenhalen, ze zijn voortdurend bang ontmaskerd te worden omdat ze hardnekkig twijfelen aan hun eigen kwaliteiten. Dat gaat verder dan onzekerheid die iedereen wel eens ervaart.

Het bedriegerssyndroom is geen officiële diagnose, maar wordt gezien als een verzameling persoonlijkheidstrekken. Ondanks dat is er wel veel onderzoek naar gedaan. Het komt onder mannen en vrouwen ongeveer evenveel voor. Uit onderzoek blijkt dat 24% van de mensen vaak last heeft van het gevoel de boel te bedriegen.

Het gehandicapte bedriegerssyndroom houdt in dat mensen met een beperking onderschatten hoe ziek ze zijn. Ze leggen hun ondergrens voor het vragen om hulp of voorzieningen zo hoog dat ze nooit iets durven aan te vragen omdat ze zichzelf niet ziek genoeg vinden. Ze vragen bijvoorbeeld geen rolstoel aan omdat die bedoeld zijn voor mensen die echt niet meer kunnen lopen of ze willen geen Persoonsgebonden Budget (PGB) want dat is alleen voor mensen die 24 uur per dag zorgafhankelijk zijn. Dat heeft natuurlijk allerlei gevolgen, want door hulp(middelen) en voorzieningen onbenut te laten maak je je leven moeilijker dan nodig is. En daar zitten veel negatieve gevolgen aan. Je gaat bijvoorbeeld makkelijker over je grenzen heen, je schaamt je voor je beperkingen of compenseert je ‘tekortkomingen’ door alsmaar hoger-beter-meer te willen.

Vatbaarheid

Niet iedereen is even vatbaar voor het bedriegerssyndroom. De grootste kans lopen intelligente mensen met een laag zelfvertrouwen, die vaak twijfelen aan zichzelf en die perfectionistisch zijn. En hoe hoger opgeleid, hoe sterker de bedrieger-gevoelens zijn.

Wat mij opvalt is dat perfectionisme een eigenschap is die niet gunstig meewerkt als het gaat om het bedriegerssyndroom. En laat dat nu net een eigenschap zijn waar veel mensen met sarcoïdose zich in herkennen.

Zeker net na de diagnose is het zelfvertrouwen niet op een hoogtepunt. Dat is ook niet vreemd want je hele leven staat dan op zijn kop en het vergt heel andere vaardigheden om daarmee om te gaan dan de vaardigheden waarmee je in je gezonde leven prima uit de voeten kon. Ook als je langer ziek bent kan dat blijven bestaan, bijvoorbeeld als je constateert dat je toch weer wat mogelijkheden hebt moeten inleveren. Als perfectionisme gepaard gaat met een laag zelfvertrouwen is dat geen prijswinnende combinatie in dit verband.

Waar komt het vandaan?

Hoewel er dus eigenschappen zijn die kunnen bijdragen aan het ontwikkelen van het gehandicapte bedriegerssyndroom zijn er ook andere oorzaken aan te wijzen. De invloed van buitenaf speelt hierbij ook een grote rol. Het wordt vaak namelijk veroorzaakt door alle keren dat er tegen mensen met een beperking gezegd is dat hun beperking tussen de oren zit. Om maar niet te spreken van de talloze keren dat je opnieuw moet bewijzen dat je iets mankeert als je dan uiteindelijk de moed hebt verzameld om bepaalde voorzieningen of hulpmiddelen aan te vragen. Een vorm van geïnternaliseerd validisme dus. Zelfs wanneer iemand (soms na lange tijd) een diagnose krijgt, kan de mentale schade blijven bestaan als gehandicapte bedriegerssyndroom.

Identificatie

Veel mensen met het gehandicapte bedriegerssyndroom zijn bang om zich te identificeren met het hebben van een beperking. Ze denken dat anderen meer klachten hebben en dat ze daarom zelf niet kunnen zeggen dat ze een beperking hebben. Of, nog extremer, ‘zij hebben echt een beperking, ik heb er gewoon een beetje last van’.

Hoe herken je het

Het gehandicapte bedrieger syndroom kan zich op verschillende manieren uiten. Je kunt bijvoorbeeld jezelf op een negatieve manier vergelijken met andere mensen met een beperking.
Zij kunnen niet meer lopen en ik nog wel dus ik mag me niet rot voelen.
Die patiënt op de ervaringsbijeenkomst is veel zieker dan ik, dus daar hoor ik niet thuis.
Zolang ik niet zuurstofafhankelijk ben zijn mijn problemen niet erg genoeg voor hulp.

Gebruik wat helpt

Maar hoe ziek andere mensen zijn heeft niets te maken met jouw beperking. Je hoeft er niet net zo ziek of nog zieker uit te zien voor je hulp of voorzieningen mag aanvragen.
Denk eerder aan wat je zou kunnen helpen en maak daar gebruik van. Dan ben je geen profiteur van de maatschappij, of een dief van andermans voorzieningen, dan ben je gewoon goed voor jezelf aan het zorgen. Maak je leven niet moeilijker dan nodig is en laat dat niet afhangen van andermans behoefte of mening!

Validistisch vs inclusief

Een validistische samenleving beschouwt mensen met een beperking als afwijkend, zij vallen dus buiten de norm. In zo’n samenleving is de sociale omgeving helemaal niet berekend op mensen met een beperking. Zaken als openbaar vervoer, openbare gebouwen, uitgaansgelegenheden zijn gemaakt alsof iedereen dezelfde afmetingen en lichaamsbouw heeft en op eenzelfde wijze functioneert.

Tegenover een validistische samenleving staat een inclusieve samenleving, waar mensen die niet binnen ‘de norm’ vallen ook zelfstandig kunnen participeren, omdat drempels letterlijk en figuurlijk zijn weggenomen. De inclusiviteit van de samenleving is onder andere vastgelegd in het VN-verdrag Handicap. Meer daarover lees je in het artikel hier.

Natuurlijk houdt onze samenleving het midden tussen validistisch en inclusief. Als vereniging vinden wij dat onze samenleving niet inclusief genoeg kan zijn en dat is dus ook een van de dingen waar wij ons hard voor maken. Mensen met sarcoïdose moeten in staat worden gesteld om zo veel mogelijk deel te nemen aan de maatschappij. Daar hebben zij zelf als individuele patiënt een rol in, maar er is zeker ook een rol weggelegd voor de vereniging, als vertegenwoordiger van de collectieve belangen van onze leden.

Dit artikel is eerder verschenen in Sarcoscoop 1