Ziekte-ervaring wapent

Als je, zoals ik, al 16 jaar sarcoïdose hebt en alle specialismen in het ziekenhuis hebt gezien, voel je je behoorlijk gewapend. Toch kun je ook dan, na een heftige gebeurtenis, nog hardhandig teruggestuurd worden naar de schoolbanken en lijkt al je ervaring zijn nut te verliezen.

Maar is geen remedie voor alles

In de loop der tijd heb ik qua gezondheid, sociale activiteiten en maatschappelijke mogelijkheden al de nodige tegenslagen het hoofd geboden. Het daarmee omgaan hoort inmiddels ‘gewoon’ bij sarcoïdose en is een deel van mijn leven. Het voelt ook niet meer als ‘mee om gaan’, je denkt er niet meer bij na.

In het begin voelt de ervaring die je opdoet natuurlijk als noodzakelijk kwaad en uit hoge nood geboren. Je voelt je veel meer patiënt dan een persoon met een ziekte en je hele wereld draait om (de impact van) je sarcoïdose. Maar na verloop van tijd ga je zien dat de medaille ook een keerzijde heeft. Je zet je ervaring namelijk continu in, in mijn geval zowel voor mezelf als voor anderen, via de vereniging. En de route die je aflegt maakt je ook tot wie je bent. Het geeft je bagage die je anders niet of wellicht pas veel later in je leven had opgedaan. En het maakt je bewust van wat echt belangrijk is.

Op een gegeven moment ga je zelfs onbewust gebruikmaken van je ervaring. Hij helpt je bij de regie in je eigen ziekteproces, om assertief te kunnen zijn bijvoorbeeld als je op onbegrip stuit. Kortom, je hebt het nodig bij het in balans houden van een leven waarin veranderingen elkaar blijven opvolgen.

Wanneer je die balans steeds kunt hervinden, word je gesterkt. Je vertrouwt er (onbewust) steeds meer op dat je ‘vakvolwassenheid’ je minder kwetsbaar maakt en je overal wel doorheen sleept. Er is immers niet veel wat je nog niet hebt meegemaakt, en de opgedane (gezondheids)vaardigheden stellen je in staat om je steady state in zicht te houden, ook al vergt dat soms wat aanpassen of inleveren.

Door al die relatieve zekerheden die je ervaring je heeft opgeleverd, voel je je ‘uitgerust’. In de zin van gewapend, in staat om ermee om te gaan. Niet dat het dan niet zwaar kan zijn of tegen mag vallen, maar je bent ergens op die weg weer in staat om nieuwe mogelijkheden te zoeken en licht te blijven zien in de tunnel.

Toch, heb ik nu ervaren, kan het je dan nog steeds overkomen dat een heftige gebeurtenis met een plotselinge impact op je leven (en gezondheid) je uit het veld slaat. Dat merkte ik toen ik onlangs na een aanrijding met complexe beenbreuken in een revalidatiecentrum terechtkwam.

Dat voelde enorm kwetsbaar en gaf het gevoel dat ik, ondanks dat ik al mijn vaardigheden aansprak, gewoon weer terug de ‘kleuterklas’ in moest. Alle helpende dingen die ik in de loop van de jaren gevonden had, hielpen nu niet meer.

Je schrikt enorm, juist omdat je weet hoe die weg van kleuterklas naar vakvolwassenheid gegaan is, en wat voor moeite en energie het je gekost heeft om daar te komen. Je voelt je naïef omdat je onbewust te veel op je eigen ervaring hebt vertrouwd, jezelf min of meer onkwetsbaar achtte. Je denkt even dat al je bagage en al je vaardigheden en gereedschappen nutteloos zijn en bij het grofvuil kunnen.

Even maar, want dankzij gezonde en niet-gezonde mensen om je heen (of misschien juist dankzij het verschil daartussen) besef je dat dat niet zo is. Want ik zou niet ‘gek worden als mij dat overkwam’, zoals de gezonde persoon zei. Ik realiseer me juist hoe ik er psychisch voor had gestaan zonder mijn sarcoïdose-ervaring, zoals de niet-gezonde persoon tegen me zei.

Nee, het heeft me zeker flink wat stappen teruggeworpen en de onzekerheid over het verloop is nog lang niet weg, maar zoveel anders dan met mijn sarcoïdose is dat niet.

Mijn uitrusting is er nog steeds, hoewel sommige onderdelen misschien onderhoud nodig hebben of aan vervanging toe zijn. En die uitrusting heb ik nu hard nodig.