Zorg voor je netwerk

Laatst geupdate op 24 februari, 2023

Als je door ziekte of een aandoening zorg nodig hebt om verder te kunnen, kom je onvermijdelijk in contact met heel veel mensen, meestal verspreid over verschillende (zorg)instellingen. Maar hoe houd je dit netwerk van contacten, kennis en ervaringen in stand?

Ziek zijn is iets heel natuurlijks. Het overkomt je gewoon, al dan niet veroorzaakt door invloeden van buitenaf, erfelijke en/of psychische factoren. Op het moment dat je ziek wordt, ook al is het ‘maar’ een verkoudheid of griepje, heb je hulp nodig. Hulp van de alom bekende middeltjes (pijnstillers zoals aspirine, paracetamol, ibuprofen of nog zwaarder), warme kruiken, dekens, verwarming etc. Maar heel vaak voldoen deze huis-tuin-en-keukenmiddeltjes niet, en stap je naar de huisarts. Zonder dat je het zelf beseft zet je daarmee een heel proces in werking: Je belt de huisartspraktijk en krijgt een praktijkassistent(e) aan de lijn. Met deze persoon heb je het eerste contact, hij/zij verzorgt de uiteindelijke afspraak met je huisarts. Intussen worden jouw gegevens op het computerscherm van deze persoon afgebeeld, evenals de agenda van de arts. De eerste raadpleging van jouw netwerk is daarmee een feit.

Netwerken is net werken

Op de afgesproken tijd kom je dan bij je huisarts om jouw probleem voor te leggen. Deze heeft ter voorbereiding van jouw afspraak je gegevens weer geraadpleegd, evenals je volledige medische historie en relevante gegevens over je actuele gezondheid. Als het goed is weet de huisarts hierdoor al globaal waar het over gaat. Er volgt dan ongetwijfeld een gesprek waarin je jouw verhaal kunt doen, soms gevolgd door een onderzoek. De arts legt de resultaten weer vast in het systeem, en schrijft dan misschien een recept uit voor een kuurtje of ander medicijn. Ook dit wordt allemaal elektronisch geregeld: op het moment dat jij de deur uitloopt ligt het recept al ondertekend en wel bij de apotheek, de volgende schakel in jouw zorgnetwerk. Omdat je je echt niet goed voelt keer je huiswaarts, vraag je aan je partner of iemand anders om het medicijn voor je op te halen en kruip je je bed in. De apotheker zal de bestelde medicijnen vervolgens declareren bij jouw zorgverzekeraar, de volgende schakel in jouw zorgnetwerk. Zonder dat je er bewust over hebt nagedacht zijn er dus enorm veel mensen betrokken bij jouw zorg die begon met een simpel telefoontje naar je huisarts.

Het verhaal wordt natuurlijk complexer naarmate je ziektebeeld andere vormen aanneemt of heeft. Ernstige aandoeningen behoeven vaak bemoeienis van meerdere specialisten, die vaak ook nog zijn verdeeld over meerdere zorginstellingen. In deze situaties wordt het steeds belangrijker om zelf in de gaten te houden hoe jouw zorglandschap eruit ziet: Wie is er allemaal betrokken bij mijn zorg, welke afspraken zijn er gemaakt en hoe wordt dit nu allemaal aan elkaar geknoopt om mijn zorg zo goed mogelijk te organiseren? Met andere woorden: hoe kun je nu het best jouw eigen zorgnetwerk in kaart brengen en bijhouden? Ik zal je een geheimpje vertellen: als je, net zoals ik, chronisch ziek bent, is het bijhouden van al deze zaken net werken, nee topsport zelfs!

Je ziet dat er in Nederland veel wordt gedaan om waar nodig zorg te verlenen. Alleen: de manier waarop dit gebeurt is vaak niet goed doordacht. Want in veel gevallen mist er iets wat van wezenlijk

belang is voor een goede zorgverlening op maat: communicatie. Vaak begint miscommunicatie al bij de huisarts: met een onvolledige en/of onjuiste registratie van de eerste klachten en symptomen door de praktijkassistent. In de praktijk leest een huisarts wel wat er door de assistent is ingevoerd, maar hij/zij ziet meestal niet wat er ontbreekt, wat er dus niet staat. Als je vervolgens zelf tijdens het eerste consult ook niet alles kunt overbrengen aan de arts is de verstoring van de informatiestroom in je zorgnetwerk al een feit.

Zorg voor je netwerk

Als je een ongeval krijgt waarbij eerste hulp en zelfs afvoer naar de spoedeisende hulp (SEH) van het dichtstbijzijnde ziekenhuis nodig is, moet alles kloppen. Zeker als je zelf niet in staat bent om aan te geven waar de problemen zitten, moeten de hulpverleners zoveel mogelijk juiste van onjuiste informatie zien te scheiden. Dat begint al bij het telefoontje naar 112. De beller zit meestal in een acute stresssituatie, waardoor zijn verhaal onsamenhangend en/of incompleet kan zijn.

Vervolgens komt het ambulancepersoneel als eerste in contact met de patiënt, waarbij zij alles opnemen: de plaats van het ongeval, de situatie daaromheen en de mensen die erbij betrokken zijn. Zij zullen op iedere denkbare manier hun informatie verzamelen en meenemen in hun beoordeling voor de volgende stappen. Is transport naar een SEH-eenheid nodig, dan worden alle gegevens alvast doorgegeven aan het traumateam, en wordt het slachtoffer per ambulance afgevoerd. Aangekomen bij de SEH zal het ambulancepersoneel het slachtoffer overdragen aan het traumateam, samen met alle op dat moment bekende gegevens. Als je dit stukje nog eens terugleest, en goed kijkt hoeveel fouten er in dit korte traject gemaakt kunnen worden, zul je begrijpen dat dit punt niet voor niets het grootste probleem is bij de start van iedere behandeling: het ontbreken van goede, actuele informatie.

Marie kan uit eigen (slechte) ervaring hier wel een voorbeeld van geven. Na een val van de trap waarbij zij vol op haar hoofd en schouder terecht kwam en haar sleutelbeen als een luciferhoutje brak, kwam zij in het hierboven beschreven traject terecht. Door een paar foutjes voor en tijdens haar behandeling bij de SEH heeft zij na een eerste onderzoek, foto en CT-scan bijna zes uur op een brancard ergens in een verloren hoekje gewacht op wat er ging komen…

Uiteraard kon het haar niet worden aangerekend. Zij was buiten westen geweest, behoorlijk aangeslagen en niet in staat om ook maar iets zinnigs bij te dragen aan haar behandeling. Maar haar directe omgeving, het ambulancepersoneel en het traumateam waren allemaal stationnetjes in haar behandelingstraject die de seinen op rood hadden kunnen zetten en zo het uiteindelijk gevolgde proces hadden kunnen beïnvloeden.

Uiteindelijk, na die vervelende zes uur kon zij haar eigen verhaal doen duidelijk maken hoe zij zich voelde, en meedelen dat zij sarcoïdose en neurosarcoïdose had en dus met de nodige omzichtigheid moest worden aangepakt. Na deze verhelderende anamnese werden direct alle netwerklijnen opengegooid; de huisartspraktijk, het ILD-behandelteam en zelfs haar apotheek werd ingeschakeld om alle gaten in de informatie te kunnen vullen. Met resultaat: de geplande operatie aan haar sleutelbeen werd geannuleerd. Door haar neuro- en botsarcoïdose bestaat de kans op een vervelende reactie op de narcose, waardoor er ten tijde van de operatie een Intensive Care unit beschikbaar moet zijn…

Moraal van dit voorbeeldverhaal: zorg voor je netwerk! Wees er zeker van dat je directe omgeving kennis heeft van je eigen situatie, of op zijn minst weet waar deze informatie kan worden verkregen in noodsituaties. En daar moet je moeite en tijd in investeren!

Houd de regie in eigen hand

Misschien handig om nu even wat tips op een rijtje te zetten:

1. Betrek je partner bij al je afspraken, behandelingen en andere zaken die van belang kunnen zijn mocht je zelf niet aanspreekbaar zijn (Marie’s partner gaat altijd mee, ongeacht de soort afspraak).
2. Zorg voor een actueel medicatieoverzicht, waar niet alleen jij, maar vooral je partner direct bij kan (Marie heeft het in haar GSM én op papier in de kast).
3. Praat regelmatig je huisarts bij over je situatie, medicatie en behandeltraject. Deze is en blijft de spin in het web, want alle behandelaars sturen kopieën van hun bevindingen naar je huisarts. Bijpraten helpt het dossier up-2-date te houden (Marie doet dat zelf iedere drie maanden).
4. Houd een dagboek bij in je agenda of in een apart schrift of document. Op die manier kun je te allen tijde de controle houden en terugkijken. Vooral handig als je verschillende behandelaars hebt en/of bij verschillende zorginstellingen onder behandeling bent (Marie’s agenda is heilig).
5. Wees egoïstisch wanneer het gaat om jouw eigen behandeling. Geef bij je huisarts, behandelaars, apotheek etc. vooral aan wat jij ervan vindt, en dring erop aan dat zij ook communiceren met de overige behandelaars. En vergeet niet om de juiste personen te informeren zodra er een verandering plaatsvindt. Dit alles wordt wel steeds makkelijker sinds de invoering van het EPD (Elektronisch Patiënten Dossier), maar dit systeem is nog lang niet volwassen.
6. Last but not least: blijf zelf op de hoogte van de ontwikkelingen die voor jouw situatie van belang kunnen zijn. Via de patiëntenvereniging leer je heel veel, en ook de social media, medische portals en overige digitale kanalen bieden veel informatie. Overtuig jezelf er wel van dat de geboden informatie klopt, want er worden heel veel meningen gegeven die niet per se op feiten berusten. Ook hiermee kan de patiëntenvereniging of je behandelaar je helpen en uitsluitsel geven.

Zomaar even wat zaken om je eigen netwerk soepel en zuiver te laten functioneren. Alles valt of staat met de uitwisseling van goede, heldere en relevante informatie, beginnend bij jezelf. De moderne medische wereld verlangt namelijk participatie van jou als patiënt in het behandeltraject. Jij bent de enige die kan aangeven hoe je je voelt; dit is met geen enkel onderzoek zichtbaar te maken. Je moet je dus wel assertief (let wel: niet agressief!) opstellen in het hele proces, dat wordt gewoon van je verlangd. Het is niet meer zo dat de arts bepaalt wat je mankeert en hoe jij je voelt. Het hele team is verantwoordelijk voor jouw gezondheid en zorgverlening en jij speelt in dat team een bijzonder belangrijke rol.

Netwerken en privacy

We zijn inmiddels prima op de hoogte van allerlei zaken die belangrijk voor ons zijn; we hebben ons zorgnetwerk in kaart en houden dit goed bij. Tenminste, als je bereid bent veel, heel veel van je eigen

privacy op te offeren. Want je deelt gevoelige informatie over jouw eigen situatie met anderen, en dat is (gelukkig) aan regels gebonden. Geen enkele zorgverlener, verzekeraar of anderszins betrokkene bij jouw behandeling mag zomaar gegevens van jou opvragen, verwerken of delen. Dat mag alleen onder bepaalde omstandigheden, op basis van “need to know”, en na uitdrukkelijke, schriftelijke toestemming van jouzelf.

Iedere behandelaar heeft dus een schriftelijke, ondertekende verklaring van je nodig voordat hij kan overgaan tot het opvragen en inzien van jouw medische gegevens. Het blijft een afweging; wil je dat iedereen op de hoogte is van alle details, dan zul je tekenen. Heb je daar twijfels over: teken dan niet, maar realiseer je wel dat dit in het ergste geval kan leiden tot verkeerde beoordelingen en/of diagnoses. En of je dat wilt…?

Netwerk onderhoud

Resumerend kun je zeggen dat het opbouwen, uitbreiden en onderhouden van je zorgnetwerk een inspannende bezigheid is. Teruglezend besefte Marie wel dat alles wat hiervoor geschreven staat slechts een blik werpt op haar persoonlijke ervaringen hiermee. Als zij de contacten meetelt die zij in het kader van haar vrijwilligerswerk voor de SBN onderhoud, is haar netwerk zeker dubbel zo groot.. Daarin zitten lotgenoten, artsen, juristen, verpleegkundigen, arbeidsdeskundigen en noem maar op. Allemaal waardevolle contacten die ergens op haar pad zijn gekomen, en op een of andere manier deel uitmaken (of hebben gemaakt) van haar eigen route door het woud van patiëntervaringen.

Zo’n uitgebreid netwerk heeft ook veel onderhoud nodig. Marie probeert dan ook met zoveel mogelijk van deze mensen in contact te blijven: via social media, email, telefoon en persoonlijk contact. Met lotgenoten door regelmatig een bijeenkomst van de SBN te bezoeken, te babbelen via Facebook of gewoon eens te bellen met diegenen die dat wensen of nodig hebben. Met zorgprofessionals door de zeer regelmatige bezoekjes aan de diverse ziekenhuizen, deelname aan workshops en symposia en natuurlijk de persoonlijke en functionele e-mail correspondentie. Met de mensen in haar directe omgeving heeft zij natuurlijk constant contact, maar ook daarvoor geldt: besteed bewust aandacht aan deze bijzondere groep. Je bent namelijk nogal snel geneigd om aan te nemen dat die mensen alles wel meekrijgen. Marie kan je vertellen dat dat nu net niet waar is.

Zorg goed voor jezelf. Om dat te kunnen doen heb je anderen nodig, die wellicht op hun beurt jouw betrokkenheid nodig hebben. Daarmee is het direct ook een gegeven dat jij zelf deel uitmaakt van vele netwerken, bewust en onbewust. Maar allemaal even belangrijk, even noodzakelijk. Aan jou de schone taak om het overzicht te houden en ervoor te zorgen dat alle lijntjes op de juiste manier aan elkaar worden geknoopt. Uiteindelijk is het hele leven een klus die we samen moeten klaren!