Zorgen voor of zorgen om…

Wat baart de sarcoïdosepatiënt zorgen?

Zorgen krijgen patiënten met sarcoïdose er gratis bij. Hoe we ermee omgaan, is voor iedereen anders. Ieder zoekt zijn eigen weg en besluit zelf hoe hij om moet gaan met allerlei adviezen. Deelnemers die het 40-jarig bestaan van sarcoïdose.nl op 17 november jl. vierden, vertelden tussen de feestelijke activiteiten door, over hun zorgen voor en om de sarcoïdose.

Karlijn (42) woont in Den Haag en weet sinds vier jaar dat ze sarcoïdose heeft in haar longen, dunne vezels en op haar huid. Hoogstwaarschijnlijk heeft ze de ziekte ook in haar nieren. Karlijn heeft zich veel zorgen gemaakt om haar kinderen en de financiën. Sinds het gebruik van methotrexaat en nu haar kinderen groter worden, gaat het beter. Toen haar jongste dochter nog drie was, bracht haar oudste kind het meisje naar de crèche. Ze baalde van het feit dat ze niet de moeder kon zijn die ze graag wilde zijn: ‘Het gaat best goed nu, want ik ben weer in staat om mijn jongste van inmiddels zeven jaar en mijn oudste van vijftien naar een wedstrijd of naar de stad te brengen. Ik doe het anders, omdat ik meer energie heb. Toch ontkom ik er niet aan om vaker een eenvoudige maaltijd als spaghetti te eten en “alweer?” van mijn kinderen te horen. Voor wat betreft de financiën: ik ben op het ogenblik voor 100% afgekeurd. Ondanks het begrip van mijn werkgever bleven vragen als ‘Hoe nu verder’ en ‘Wanneer is de herkeuring?’ mij zorgen baren. Ik heb geleerd om de zorgen beter te verdelen en die te laten voor wat ze zijn. Ook heb ik mij leren richten op wat ik nog wel kan. Het is best tegenstrijdig. Zo zie ik mijn hond als de beste therapie. Ik kan zelf niet goed stilzitten, ben blij dat ik hem moet uitlaten en dus moet lopen. Tijdens het lopen denk ik: “Stomme hond, wat moet ik toch met je?” Maar als ik het niet doe, wie laat hem dan uit? Die hond is er om voor te zorgen en toch ook een zorg.’ Karlijns partner Daan (36) heeft zich veel zorgen gemaakt om de medicatie van Karlijn: ‘Ze is nogal eigenwijs en wilde te vlug afbouwen met de prednison. Ze heeft geleerd om sneller aan de bel te trekken en een bepaalde gelatenheid aan te wenden. En als het misgaat, dan gaat het maar mis. Het blijft echter lastig met die medicatie. We zijn met de vijfde poging bezig om af te bouwen. Terugval, het weer opstaan, vertrouwen winnen en doelen bijstellen, dat doet wat met je.’ Karlijn vult aan: ‘En dan nog die eeuwige vermoeidheid die je wilt onderdrukken…

Ook dat hoort bij de sarcoïdosepatiënt: doorgaan tot het af is

Joke (63) uit Eindhoven, sinds 25 jaar sarcoïdosepatiënt en lid van sarcoïdose.nl, maakt zich geen zorgen: ‘Ik schiet er niets mee op. Het is zoals het is. Ik werkte in die tijd niet en heb dus ook nooit met zoiets als het UWV te maken gehad. Ik heb mijn twee kinderen opgevoed en mijn moeder verzorgd. Daarnaast werkte ik voor Alfahulp, thuishulp, en heb meer dan 18 jaar in hetzelfde gezin gewerkt. Dat is lang geleden, ik werkte freelance en kon onder de belastinggroep blijven. Nee, met zorgen maken kom je niet verder.’

Jan (63) uit Brabant weet sinds zestien jaar dat hij sarcoïdose heeft en maakt zich zorgen om de toekomst: ‘Misschien wordt het erger of begint het opnieuw. Ik weet dat ik met mijn verminderde afweersysteem gevoeliger ben voor infecties. Daarom let ik beter op door vaker mijn handen te wassen en niet te veel mensen te kussen. Ik heb zes of zeven keer een longontsteking gehad, mede omdat ik niet alert genoeg was. Ik ben dus op mijn hoede bij kerstborrels waar ik waarschijnlijk omringd zal zijn door mensen die een verkoudheid hebben. Ook kijk ik uit met airco’s in de auto en het vliegtuig. Het komt erop neer dat ik bewuster leef. Ik leef regelmatiger en vermijd extremen voor wat betreft mijn inspanningen. Eigenlijk ben ik continu alert.

Terugvallen, opstaan en doelen bijstellen, dat doet wat met je

Annemarie (25) uit Friesland heeft een moeder met sarcoïdose in haar hart en longen: ‘Sinds een jaar heeft mijn moeder de diagnose sarcoïdose gekregen, maar ook een burn-out. Ze vraagt om zorg. Ik vind het moeilijk om te zien wat ze nodig heeft, omdat sarcoïdose niet tastbaar is. Ook vind ik het lastig om de burn-out van de sarcoïdose te scheiden. Zware dingen optillen komt op mij aan, want ik ben de enige die nog thuis woont. Momenteel zit mijn moeder in een trechter van het ziekteproces, voor haar is alles negatief. Dat is moeilijk om mee om te gaan.’

Claire (26) uit Utrecht: ‘Ik maak mij zorgen om de genetische component en dus om sarcoïdose zelf te krijgen. Mijn moeder en oma hebben namelijk allebei sarcoïdose in hun longen. Mijn zorgen zijn ook werkgerelateerd. Ik werk met pathogenen die planten aantasten, dit zijn ziekteverwekkers. Ik werk met hoge concentraties ziekteverwekkers en ben weleens bang dat dit de triggers zouden kunnen zijn voor sarcoïdose. Regelmatig maak ik me hier zorgen over. Voor wat betreft de genetische component, wat is hierover bekend en wordt er hier genoeg onderzoek op internationaal niveau naar gedaan? Heeft het zin om nu al aan te sluiten bij sarcoïdose.nl of om op voorhand langs de longarts te gaan? Deze vragen houden mij erg bezig en dat ervaar ik als zorg.

De zorgen krijg je er gratis bij.

David (sarcoïdosepatiënt) en Vera, beiden 54 jaar, wonen in Hoogeveen in Drenthe. David: ‘Ik zorg goed voor mezelf en voor de balans. Dit vraagt voortdurend aandacht. Ik hoor mezelf dus steeds zeggen: “Ik heb het weer niet goed gedaan vandaag.” Ook dit hoort bij de sarcoïdosepatiënt: die gaat namelijk net zolang door tot het af is.’Vera beaamt dat de balans aanbrengen, ook in haar leven, moeilijk is: ‘Als David te ver doorgaat, wordt het nog moeilijker om te stoppen. Alsof het nodig is om van de ander te horen dat het beter is om te stoppen. Hoe je het ook wendt of keert, sarcoïdose beheerst ons niet! In het werkzame leven zijn we genoodzaakt om anders te plannen. David: ‘We wonen in een Thomashuis, we zijn daar begeleiders voor mensen met een verstandelijke beperking. Ik rust standaard twee uur ’s middags. Vera gaat die twee uur wel door, maar iedereen kan in principe zijn rust nemen.