Ik heb er een titeltje bij én ik ben er best trots op: “moderator” van de gesloten FB-groep van de Sarcoïdose Belangenvereniging van Nederland. Geef toe, als Belgische toch best een unicum. Het geeft aan dat mijn lotgenoten, vrienden en mede-moderatoren…
Sarcoidose.nl is op de Social media wellicht actiever dan je denkt. Misschien was het nog niet allemaal bekend; we merken echter door het oprichten van de besloten Facebook groep "SBN sarcoïdose dialoog" dat men toch ook op andere media naar…
Het forum op onze website functioneert niet naar onze hoge standaarden en verwachtingen. We begrijpen uit de vele reacties dat ook jullie als gebruikers dit niet echt een fijn platform vinden om elkaar te vinden. Wij delen dit gevoel, en…
Foto: ©Remi, Alleen op de wereld – H. Malot Er komt beweging in. Onze samenwerking deint uit over de grenzen heen, onze vriendschappen ook. En dat is goed. Geweldig zelfs. Toen ik in 2015 de diagnose sarcoïdose kreeg voelde ik…
Wat heb ik genoten van de verhalen van mijn vrienden/lotgenoten de voorbije dagen. Met het verlengde weekend had ik ook wat extra vrije tijd om de posts op FB op te volgen. En die berichtjes ontlokten spontaan een glimlach. De…