Malaise
Waar blijft de tijd…
Als ik naar links kijk zie ik de infuuspomp werken. Het is weer tijd voor mijn vier-wekelijkse dosis Inflectra, toegediend via een infuusnaald in een van mijn inmiddels al aardig kapotte aderen. Maar wat maakt het uit; het (b)lijkt te…
Batterij zoeken
Je hebt geleerd om te plannen. Het lukt je goed, nietwaar? Maar ik (je sarco die altijd bij je is en als hobby heeft alles in de war te gooien) accepteer natuurlijk je planning niet. Dat heb je vast al…
Geen stress
Zoals al in een vorige blog geschreven, moet je met sarco alles plannen. Afspraken maken zodat je ervoor en erna kunt rusten en bijkomen. Maar wat als je afspraken hebt waar je nog een tijd op moet wachten? Eén die…
Zorgeloos genieten?
Pijn en plezier. Zo anders en toch zo kort bij mekaar voor een sarcoïdosepatiënt. 100% genieten is niet evident wanneer je lichaam geplaagd wordt door kwaaltjes, pijntjes en ongemakken. En toch proberen we dat. Omdat die beperkte geluksmomentjes je de…