Angst
Rare Disease Gastro-ubles
Happy Rare Disease Day! Van cynisme gesproken. Laat mij op onze ‘feestdag’ van de zeldzame ziekten eens een sarco-verhaaltje vertellen. Een sprookje, of eerder een nachtmerrie, om jullie een glimp te laten opvangen van de impact die zo’n zeldzame aandoening heeft…
Moe gestreden
Weet je wat brainfog ook met je doet? Het maakt blind! Voordat ik gisteren mijn blog ging plaatsen, heb ik het nog goed doorgelezen om te controleren op tikfouten. Nou werkelijk, er zat geen foutje in, was allemaal oké. Echt…
Malade imaginaire?
Tenenkrullend… onwaarschijnlijk, onbegrijpelijk. Ik hou nu al een tijdje een blog bij over sarcoïdose en wat het met mijn lichaam doet. Gewoon omdat ik bij de diagnose meer dan 2,5 jaar geleden vooral op zoek ging naar verhalen, ervaringen, … en…
CATASTROFEREN EN REVALIDEREN
Revalideren kan helpen de touwtjes over je eigen leven weer in handen te nemen, ook met en ondanks een chronische sarcoïdose onder de leden. Gisteren ontving ik een kopie van een brief van de revalidatiearts aan mijn medisch team. Een…
Nummer met naam
Erkend worden als patiënt en niet als nummer daar was het me om te doen toen ik besloot de strijd aan te vatten om de weigering voor mijn verhoogde terugbetaling voor kinesitherapie ongedaan te maken. Ik kon én wou niet…
Een beetje geluk
Sarcoïdose is complex. Dat hebben de vele verhalen van lotgenoten en activiteiten tijdens de voorbije Sarcoidosis Awareness Month nog maar eens aangetoond. De kwaaltjes, pijntjes en ongemakken die bij deze ziekte horen zijn dat ook. Gisteren viel het me tijdens een gesprek…
S A R C O Ï D O S E
Ik heb soms het gevoel dat het toch heel eenvoudig is om iemand medische zorg of verhoogde terugbetalingen te ontzeggen wanneer je de persoon in kwestie niet kent. Wanneer die gewoon letter X of Y in de lijst is en je niet…
Helga, deze is voor jou!
Schandalig, schofterig, belachelijk, hufterig. Verzin er nog maar een paar bij, want de andere kreten die mij te binnen schieten zijn te schunnig om te publiceren. En ieder die mij kent weet waartoe ik verbaal in staat ben, dus in…
Kwaad? Nee woedend!
Ik heb een elastiek die zeer ver kan worden opgespannen … maar de rek is eruit. In mijn vorige blogs heb ik al meerdere malen verwezen naar de pantomime met mijn mutualiteit én verschillende specialisten om mijn E-pathologie voor kinesitherapie…