Belangenbehartiger

Belangenbehartigers benutten de ervaringskennis van mensen met sarcoïdose om zich in te zetten voor de belangen van mensen met sarcoïdose. Daarnaast bouwen ze een relevant netwerk op waarin ze Sarcoidose.nl vertegenwoordigen.

In de zorg worden patiënten steeds vaker als partners beschouwd. Daarom wordt Sarcoidose.nl als ‘kruispunt’ van sarcoïdosekennis en -ervaring steeds vaker gevraagd om haar mening te geven over zaken als onderzoeksaanvragen, de ontwikkeling van eHealth-toepassingen, het opstellen en uitzetten van enquêtes en het ontwikkelen van richtlijnen voor behandeling en diagnostiek.

Om in deze groeiende vraag te kunnen voorzien en onze rol goed in te vullen, zijn we het netwerk PatiëntenINbreng (PIN) gestart. In het PIN speelt (ervarings)kennis van patiënten een cruciale rol. Deze kennis zullen de belangenbehartigers goed vastleggen en beheren in onze kennisbibliotheek. Daarnaast verzamelen zij nieuwe gegevens, door zelf onderzoek te doen binnen de patiëntengroep.

De schat aan informatie die deze kennisbibliotheek biedt, benutten we niet alleen om onze leden te informeren, maar ook om van waarde te zijn voor verschillende partijen die bijdragen aan onze doelstellingen. Daarom is het ook belangrijk dat belangenbehartigers een relevant netwerk opbouwen en Sarcoidose.nl daarin vertegenwoordigen.

Belangenbehartiger is een functie met een tijdsbesteding van ongeveer acht uur per maand.

Wil jij je hiervoor inzetten? Mail dan naar onze vrijwilligerscoördinator: coordinator@sarcoidose.nl.