Belangenbehartiger

Belangenbehartigers benutten de ervaringskennis van mensen met sarcoïdose om zich in te zetten voor de belangen van mensen met sarcoïdose. Daarnaast bouwen ze een relevant netwerk op waarin ze Sarcoidose.nl vertegenwoordigen.

In de zorg worden patiënten steeds vaker als partners beschouwd. Daarom wordt Sarcoidose.nl als ‘kruispunt’ van sarcoïdosekennis en -ervaring steeds vaker gevraagd om haar mening te geven over zaken als onderzoeksaanvragen, de ontwikkeling van eHealth-toepassingen, het opstellen en uitzetten van enquêtes en het ontwikkelen van richtlijnen voor behandeling en diagnostiek.

Om in deze groeiende vraag te kunnen voorzien en onze rol goed in te vullen, zijn we het netwerk PatiëntenINbreng (PIN) gestart. In het PIN speelt (ervarings)kennis van patiënten een cruciale rol. Deze kennis zullen de belangenbehartigers goed vastleggen en beheren in onze kennisbibliotheek. Daarnaast verzamelen zij nieuwe gegevens, door zelf onderzoek te doen binnen de patiëntengroep.

De schat aan informatie die deze kennisbibliotheek biedt, benutten we niet alleen om onze leden te informeren, maar ook om van waarde te zijn voor verschillende partijen die bijdragen aan onze doelstellingen. Daarom is het ook belangrijk dat belangenbehartigers een relevant netwerk opbouwen en Sarcoidose.nl daarin vertegenwoordigen.

Plaats in de organisatie:

De belangenbehartiger valt hiërarchisch onder het bestuurslid Patiënteninbreng. Uitvoerend is het een functie die in samenwerking wordt uitgevoerd met de andere belangenbehartigers binnen het netwerk PatiëntenINbreng (PIN).

Verantwoordelijkheden en bevoegdheden:

• Voor de belangenbehartiger is ervaringsdeskundigheid essentieel. De belangenbehartiger spreekt niet alleen uit eigen ziekte-ervaring, maar is op de hoogte van de ervaringen en meningen van medepatiënten en kan deze ook verwoorden.
• Opbouwen en onderhouden van het relevante netwerk van de vereniging.
• Aandragen van of schrijven over onderwerpen vanuit PIN die voor de achterban van belang zijn.
• Beheren van de sarcoïdosebibliotheek.
• Uitvoeren van onderzoeken onder de leden en/of het Sarcoidose.nl patiëntenpanel.
• Vertegenwoordigen van de vereniging in het kader van de belangenbehartiging.
• Signaleren en melden van knelpunten in de zorgverlening van sarcoïdosepatiënten.

Taken:

• Deelnemen aan PIN overleg (3-4 keer per jaar)
• Ontwikkelen van ervaringsdeskundigheid; Zich op de hoogte stellen en houden van de meningen en ervaringen van medepatiënten.
• Uitvoeren van PIN projecten, waaronder zo nodig het uitzetten van vragenlijsten, gezamenlijk met andere belangenbehartigers.
• Meedenken over projectideeën in het kader van de belangenbehartiging.
• Als vertegenwoordiger van de vereniging evenementen van andere organisaties bijwonen die mogelijk relevant kunnen zijn voor PIN of voor de vereniging.
• Voert het beheer over de sarcoïdosebibliotheek.