skip to Main Content

Laatst geupdate op 19 juli, 2019

Wat kunnen wij voor je doen

De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland behartigt de belangen van mensen in Nederland die sarcoïdose hebben. We doen dat onder andere door de kwaliteit van de zorg te bevorderen, onderzoek te stimuleren en waar mogelijk te financieren en aandacht voor sarcoïdose te genereren.

Project Kwaliteitscriteria

Ook met een zeldzame ziekte als sarcoïdose wilt u graag de best mogelijke behandeling. Sarcoidose.nl heeft wetenschappelijk onderzocht hoe de optimale sarcoïdosezorg er voor mensen met sarcoïdose uitziet. Ook werkt Sarcoidose.nl mee aan de beoordeling van de aanvragen voor expertisecentra.

In het project Kwaliteitscriteria voor mensen met zeldzame longaandoeningen werkte Sarcoidose.nl samen met de Longfibrose Belangenverenging Nederland en de Stichting Pulmonale Hypertensie Nederland.

Binnen het project zijn kwaliteitseiscriteria voor sarcoïdose vanuit patiëntenperspectief ontwikkeld. Met deze criteria hebben de Nederlandse sarcoïdosepatiënten bepaald waar goede sarcoïdosezorg aan moet voldoen. Dit is een instrument om met elkaar de zorg voor mensen met sarcoïdose te verbeteren.

Belangrijk in de zorg

  1. Deskundigheid van de artsen en andere zorgverleners
  2. Communicatie met de patiënt.
  3. Medische begeleiding.
  4. Kosten en vergoedingen
  5. Continuïteit van de zorg

Knelpunten in de zorg

  1. Een erg langdurig proces voordat de juiste diagnose voor deze aandoening is gesteld.
  2. Vaak denkt de zorgverlener dat het ‘tussen de oren’ zit en wordt je niet serieus genomen.
  3. De aandoening is aan de buitenkant niet te zien. Vaak is er geen begrip uit de directe omgeving.
  4. Een betere begeleiding bij arbeidsongeschiktheid en re-integratie is nodig.
  5. Fysiotherapie en medicijnen moet vergoed worden.

Belang voor de patiënt

Voor patiënten is de folder: ‘Kwaliteitscriteria sarcoïdose’ ontwikkeld. Deze folder is een handzame samenvatting van het onderzoek. Het rapport van het volledige onderzoek vindt u hier. Aan de hand van de folder kunt u met uw zorgverlener overleggen over wat voor u belangrijk is in uw sarcoïdosezorg.

Wat merkt uw arts ervan?

De zorgverleners zijn ook op de hoogte gesteld worden van de bevindingen uit ons onderzoek. Zij hebben het onderzoek toegestuurd gekregen en het is ook digitaal beschikbaar.

Wetenschappelijk onderzoek

Ondanks dat sarcoïdose al in 1877 werd omschreven is er nog steeds geen oorzaak of genezing gevonden. Wetenschappelijk onderzoek is dus van essentieel belang. Sarcoidose.nl stimuleert onderzoek door haar jaarlijkse Sarcoidose.nl onderzoeksondersteuning waarbij onderzoekers (meestal promovendi) een financiële bijdrage ten behoeven van hun (promotie)onderzoek. Ook kunt u zelf deelnemen aan onderzoek.

Lees meer over wetenschappelijk onderzoek

Sarcoïdose in het nieuws

Een zeldzame en vaak onzichtbare ziekte als saroïdose stuit op onbegrip binnen de omgeving van de patiënt. Naamsbekendheid is erg belangrijk om meer begrip te kweken en kan er ook aan bijdragen dat de diagnose zo vroeg mogelijk gesteld wordt.

Lees meer over Sarcoïdose in het nieuws

Algemene publicaties

Een aantal medische publicaties voor zowel behandelaar als patiënt. Deze artikelen bevatten actuele informatie over sarcoïdose, onderzoeken en behandelmethodieken, gepubliceerd door diverse medici en specialisten.

Gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit (HRQL) bij sarcoïdose

Een overzicht van de jongste publicaties over gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit (HRQL) bij sarcoïdose.
Lees meer
Back To Top