Laatst geupdate op 19 juli, 2019
Wetenschappelijk Onderzoek
Omdat er nog heel veel onbekend is over sarcoïdose is onderzoek naar de oorzaak en de behandeling ervan heel belangrijk. Uit onderzoek is gebleken dat onze leden dit ook de hoogte prioriteit toekennen. Jaarlijks ondersteunt de Sarcoidose.nl daarom onderzoekers die wetenschappelijk onderzoek doen naar sarcoïdose.
Neem deel aan de biobank en draag zelf bij aan wetenschappelijk onderzoek!
Interstitiële longziekten, zoals sarcoïdose, zijn zeldzaam. Om goed wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen, zijn (gegevens van) grote patiëntenaantallen nodig. Dit is een voorwaarde om inzicht te krijgen in de oorzaak en behandeling van deze ziektes. Het bijeenbrengen van ziektegegevens van zoveel mogelijk patiënten is dus belangrijk. Hiertoe is ruim tien jaar geleden door het expertisecentrum Interstitiële longziekten (cIL) van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein de ‘Biobank’ opgericht.
Deze biobank bevat de (anonieme) gegevens van meer dan 7.000 patiënten met een zeldzame interstitiële aandoening. In de biobank worden ook patiëntmaterialen opgeslagen. Hierbij moet u denken aan bloed, DNA, longvocht, urine en weefsel.
Een delegatie van het Sarcoidose.nl heeft onlangs een bezoek gebracht aan deze biobank en is onder de indruk van de opzet en het wetenschappelijk onderzoek dat door deze opzet mogelijk wordt. Hierdoor ontstaat meer inzicht in de oorzaak en het verloop van de ziekte.
De Sarcoidose.nl beveelt deelname door patiënten met familiaire sarcoidose, fibrotiserende sarcoidosen of lofgren syndroom aan deze biobank dan ook van harte aan.
Patiënten met familiaire sarcoidose, fibrotiserende sarcoidose of löfgren syndroom kunnen zich aanmelden voor deelname aan de biobank. Zij hoeven daarvoor geen patiënt te zijn of te worden van het centrum Interstitiële Longziekten. Deelname is vrij eenvoudig: na contact met de biobank krijgt u vragenlijsten en een informed consent toegestuurd die ingevuld dienen te worden. Als u in aanmerking komt voor bloedafname, krijgt u een bloedafname setje toegestuurd waarmee u naar een bloedafname punt in de buurt kunt gaan.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met: Annelies Wind, Biobank Coördinator, biobank@antoniusziekenhuis.nl.
Maatwerk nodig in therapeutische opties
Bij de behandeling van sarcoïdose is het belangrijk om de lichaamssamenstelling te bepalen. Dit omdat lichaamssamenstelling geassocieerd is met de ernst en ziekteactiviteit van sarcoïdose. Dat stelt onderzoeker Anne Cremers die promotieonderzoek deed naar het verbeteren van de therapeutische mogelijkheden van sarcoïdose en de lichaamssamenstelling van sarcoïdosepatiënten.
Sarcoïdose kan vanzelf overgaan, maar bij een deel van de patiënten is het beloop ernstig met een enorme impact op de kwaliteit van leven. Bij deze laatste categorie is een tijdige start van een geschikte individuele behandeling noodzakelijk.
Ondanks de beschikbaarheid van een grote verscheidenheid aan therapeutische opties, ontbreken goede afspraken. Met haar proefschrift wil Cremers die situatie verbeteren en de farmacotherapie voor sarcoïdosepatiënten optimaliseren. Naast de internationale aanbevelingen die inmiddels voor het gebruik van methotrexaat zijn opgesteld en de mobiele app die voor artsen is ontwikkeld.
Erfelijke aanleg
Cremers signaleert dat er een begin is gemaakt met ‘therapie op maat’ bij sarcoïdose. Of patiënten wel of niet gunstig reageren op biologicals blijkt samen te hangen met erfelijke aanleg. De verwachting is dat in de toekomst het voorschrijven van geneesmiddelen steeds meer op maat afgestemd zal worden op basis van het persoonlijke profiel.
Anne Cremers verrichtte haar onderzoek grotendeels in Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede, dat als speerpunten voeding en bewegen heeft. Het onderzoek is onder meer mogelijk gemaakt door de ild care foundation.
Sarcoidose.nl Onderzoeksstimulering
Anne heeft voor haar onderzoek ook de onderzoeksstimulering 2014 van de Sarcoidose.nl ontvangen.
Onderzoeksondersteuning door de jaren heen
De afgelopen jaren zijn er diverse (promotie)onderzoeken mede tot stand gekomen door de onderzoeksondersteuning van de Sarcoidose.nl. In de loop van de tijd is de naam veranderd, tegenwoordig is het een aanmoedigingsprijs. Omdat de ondersteuning steeds werd uitgereikt op het landelijke evenement dat het jaar daarop gehouden werd liepen de uitreiking en de benaming niet synchroon. In 2013 is besloten om daar verandering in aan te brengen zodat vanaf die tijd de onderzoeksondersteuning van dat jaar ook in datzelfde jaar aan de leden gepresenteerd kan worden.
Onderzoeksprijs 2010
Op de Algemene Ledenvergadering van mei 2011 kregende volgende onderzoeksters de onderzoeksprijs 2010 uitgereikt.
- Drs. Annemiek Braam, longarts – Rijnstate, Arnhem: Sarcoïdose en vermoeidheid (Sarcoidosis and fatigue)
- Drs. Ingrid Korenromp, arts onderzoeker – St Antonius, Nieuwegein: Chronische vermoeidheid na sarcoïdose (Chronic fatigue after sarcoïdosis)
Onderzoeksprijs 2011
Tijdens de Algemene Ledenvergadering van mei 2012 zijn de onderzoeksprijzen 2011 uitgereikt aan:
- Dr. Bregje ten Berge, longarts – Erasmus MC, Rotterdam: Dendritische cellen en T-lymfocyten in het verloop van longsarcoïdose. (Dendritic cells and T lymphocytes in the pathogenesis of pulmonary-sarcoidosis (pdf))
- Drs. Lieke Kamphuis, immunologe i/o – Erasmus MC. Rotterdam: Nieuwe immunologische diagnostiek en behandeling bij sarcoïdose.(New immunologic, diagnostics and treatment insights in sarcoidosis)
Onderzoeksprijs 2012
Tijdens de Algemene Ledenvergadering van mei 2013 zijn de onderzoeksondersteuningen 2012 uitgereikt.
- Dr. Willemien de Kleijn, docent psychologie, Radboud Universiteit Nijmegen: Vermoeidheid bij sarcoïdose (Fatigue in sarcoidosis).
- Dr. Rémy Mostard, longarts – Atrium MC, Heerlen: Vaststellen van ontstekingsactiviteit bij sarcoïdose (Assessment of inflammatory activity in sarcoidosis)
Onderzoeksstimulering 2014
Op de Algemene Ledenvergadering in april 2014 heeft Anne Cremers de onderzoeksondersteuning 2014 ontvangen.
- Dr. Anne Cremers, reumatoloog – Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede: Optimalisatie van medicamenteuze behandeling van sarcoïdose. (Optimization of pharmacotherapeutic options in sarcoidosis)
Onderzoeksondersteuning 2015
Op de ledendag van november 2015 zijn de onderzoeksondersteuningen uitgereikt aan:
- Drs. Caroline Broos, Arts onderzoeker longziekten – Erasmus MC, Rotterdam: Effect van steroïdebehandeling bij longsarcoïdose. (Steroid Treatment Effect in Pulmonary Sarcoidosis – STEPS)
- Drs. Mirjam van Manen, onderzoeker longziekten – Erasmus MC, Rotterdam: Validatie van de Kings sarcoïdose vragenlijst bij Nederlands sarcoïdosepatiënten. (Validation of the KSQ in a Dutch sarcoidosis population)
Aanmoedigingsprijs 2016
In 2016 zal de Sarcoidose.nl-Aanmoedigingsprijs worden uitgereikt aan:
- Marieke Timmermans, arts onderzoeker immunologie, Erasmus MC, Rotterdam: B–cel differentiatie bij granulomen
- Bert Strookappe, fysiotherapeut Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede: Maatwerk in het fysiek functioneren van sarcoïdosepatiënten