Laatst geupdate op 19 juli, 2019
Contact met medepatiënten
Veel vragen
Als je de diagnose ‘sarcoïdose’ krijgt roept dat voor iedereen veel vragen en onzekerheid op, niet alleen qua gezondheid, maar ook ten aanzien van je werk en je sociale leven. Ook de mensen om je heen hebben veel vragen. Als Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland willen we jou en je omgeving informeren over sarcoïdose en je op weg helpen bij het zoeken naar de antwoorden op de vragen die je onderweg tegenkomt.
Niet alle antwoorden, wel de ervaring
Toch moeten we je ook deels teleurstellen, want veel dingen rondom sarcoïdose zijn gewoon nog niet bekend. Zo is er geen oorzaak bekend en zijn er geen medicijnen die de ziekte kunnen genezen. Ook is sarcoïdose een erg grillige ziekte met vele verschijningvormen waardoor het beeld en het verloop van de ziekte erg uiteen loopt per persoon.
Wat we echter wel kunnen bieden is onze jarenlange ervaring. Als vereniging die in 1978 is opgericht zijn er inmiddels vele mensen voor u geweest die tegen dezelfde beperkingen, uitdagingen en vragen aangelopen zijn. Sarcoidose.nl is dus ‘the place to be’ voor mensen met sarcoïdose!
Ervaringsbijeenkomsten
Het uitwisselen van ervaringen met andere mensen met sarcoïdose, of mensen wiens partner sarcoïdose hebben lijkt misschien ouderwets maar we merken dat het mensen op weg helpt. Of het nu mensen zijn die net de diagnose hebben gekregen of mensen die al jarenlange ervaring hebben. De grilligheid van de ziekte zorgt ervoor dat iedereen tegen vragen of zorgen aanloopt en wat is dan beter dan je licht op te kunnen steken bij mensen die precies begrijpen wat je bedoeld en je betrouwbare informatie kunnen verstrekken.
De contactpersonen organiseren in hun regio’s onder andere ervaringsbijeenkomsten. Deze bijeenkomsten worden zoveel mogelijk over het hele land verspreid. Er is dus altijd wel een ervaringsbijeenkomst bij u in de buurt!
Bij de ervaringsbijeenkomsten gaat het vooral om het uitwisselen van onderlinge ervaringen. Soms hebben deze bijeenkomsten een specifiek thema zoals Sarcoïdose & Werk, of omgaan met vermoeidheid. Er is uitgebreid de gelegenheid om vragen te stellen en ervaringen uit te wisselen met vrijwilligers en de andere bezoekers.
Als lid van Sarcoidose.nl wordt u via de e-mail uitgenodigd voor de bijeenkomsten in uw eigen regio, maar u bent natuurlijk ook van harte welkom bij de landelijke bijeenkomsten en de bijeenkomsten in andere regio’s.
U vindt onze bijeenkomsten in de SarcoScoop en in de agenda op onze website.
Social media
In deze tijd is social media niet meer weg te denken. Ook via deze kanalen bieden we de mogelijkheid om in contact te komen met medepatiënten. Door ons te volgen op Twitter en/of Facebook houden we u op de hoogte en kunt u niet alleen vragen bij ons neerleggen maar ook bij onze volgers. We hebben er inmiddels meer dan 1.100!
Contactpersonen
Onze contactpersonen vormen het luisterend oor voor onze leden. Zij zijn benaderbaar voor vragen en voor het uitwisselen van ervaringen. De meeste contactpersonen zijn zelf patiënten maar een deel is ook partner van een patiënten. Een belangrijk onderdeel van hun taak is het organiseren van de regionale bijeenkomsten. Ruim 40 vrijwilligers vormen onze contactpersonenorganisatie.
Voorlichting en uitwisselen van ervaringen
Onze contactpersonen organiseren bijeenkomsten in hun regio en zijn daarnaast bereikbaar voor vragen met betrekking tot sarcoïdose in de breedste zin van het woord. Let wel, de contactpersonen zijn ervaringsdeskundigen, maar geen arts, psycholoog of medisch opgeleid persoon. Zij kunnen je antwoorden uit eigen ervaring maar geven geen behandeladviezen. Wel kunnen zij uw (medische) vragen doorsturen naar de leden van onze AdviesRaad.