skip to Main Content

Laatst geupdate op 26 juni, 2020

Sarcoïdose blogs

Wil jij verschillende bloggers volgen?
Lees dan hier de tien nieuwste blogs

Lees meer

Lenneke Vente (1973) woont in Amsterdam met haar man en twee kinderen van 9 en 5. Na haar diagnose neurosarcoidose heeft zij zich toegelegd op schrijven en yoga. Inmiddels heeft zij haar eigen blog www.pillenenprosecco, is ze redacteur van Sarcoscoop, columnist en schrijft zij voor diverse yogabladen. Tevens is ze afgestudeerd yogateacher en mede-auteur van het boek yoga&mannen, samen met Johan Noorloos. Zij was jarenlang werkzaam als communicatiestrateeg in de top van het corporate bedrijfsleven.

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), inmiddels 100% arbeidsongeschikt en dus niet meer actief werkzaam. In 2015 werd bij toeval sarcoïdose stadium 2 geconstateerd (later ook nog neurosarcoïdose); in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na die diagnose direct bij Sarcoidose.nl terecht; ik heb mij geen moment bedacht en werd vrijwilliger om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Samen met anderen beheer ik deze website en social media, geef voorlichting en doe redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (zie ook www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Ik ben Annemiek Kraak, 56 jaar en woon in Zwolle. Ik ben getrouwd met geert en heb 2 geweldige zonen, 2 pareltjes van schoondochters en 2 schitterende kleinzonen.
Toen ik de diagnose Sarcoidose kreeg, ging ik op zoek naar informatie want ik had er nog nooit van gehoord. Zo kwam ik op de site van Sarcoidose.nl terecht en er ging een wereld voor mij open. Eindelijk (h)erkenning en kon het proces van aanvaarding en acceptatie beginnen.
Vooral de blogs waren fijn te lezen, recht uit het hart van mensen met dezelfde aandoening.
Nu ben ik zelf blogs aan het schrijven en hoop ik dat andere mensen ook wat aan mij verhaal hebben zoals ik dat van anderen heb. Tevens is het voor mijzelf een uitlaatklep waarin het een en het ander verwerkt kan worden. Zo kan ik nog iets zinvols doen met een nare invaliderende ziekte!

Mijn naam is Thea Lubbers, 55 jaar, getrouwd en twee kinderen. De oudste is 25 en de jongste is 16. Tot 2003 heb ik gewerkt, toen kreeg ik mijn eerste hernia. In 2009 ben ik 85-100% afgekeurd. Ik heb een steeds terugkomende hernia (4e nu) en longproblemen. Astmatische bronchitis en daar heb ik veel last van. In 2013 is bij mij de diagnose sarcoïdose gesteld. Volgens mijn longarts heb ik het in milde fase, het zit bij de longen, in de ogen en de huid. Vorig jaar ben ik verhuisd naar Didam en train sinds die tijd hard om mijn conditie weer van 0 naar hoger te krijgen omdat de winkels en familie op loop en fiets afstand zitten en ik niet afhankelijk wil blijven van mijn man als ik ergens heen moet.

Hoi allemaal, Ik zal beginnen om mij even voor te stellen. Mijn naam is Marjon, ik ben 53 jaar oud en ik heb nu al ruim 28 jaar sarcoïdose. In de laatste sarcoscoop las ik een oproep voor “Bloggers”. Toen dacht ik: ik wil best wel eens in de zoveel tijd iets schrijven, maar tegelijkertijd dacht ik ook: wie zit er nu op mijn verhaal te wachten, want zo erg is de sarcoïdose niet bij mij. Maar na een mailtje met Rob (redactie), heb ik toch besloten om mijn “levensverhaal met sarcoïdose” te vertellen. Ik hoop dat er mensen zijn die iets aan mijn verhaal hebben of iets herkennen.

Caro van Eck (1966) woont in Deventer en is toegepast psycholoog en moeder van 2 jongens (1998, 2000). Zij bouwt vliegers, speelt gitaar en zingt, is fanatiek fietser, klust en maakt meubels en is sterk geëngageerd als organisator in verschillende verenigingen. Een ideeënmachine met waanzinnig veel energie… totdat zij in 2015 borstkanker en in 2016 sarcoïdose krijgt. De ingrijpende en lange chemotherapie tegen de kanker en de vele complicaties gaan naadloos over in een ernstige vorm van sarcoïdose. Over wat dit betekent in het dagelijkse leven schrijft zij in haar blog.

Ik ben Anja de Jong (1959) en managementassistent op een school voor Speciaal Onderwijs. In 2011 is bij mij sarcoïdose officieel vastgesteld. De ontdekkingsreis om de ziekte een ‘naam’ te geven en wat sarcoïdose met een mensenleven doet, wil ik met jullie delen in mijn blog. Want één ding is zeker: de onvoorspelbaarheid. Maar gelukkig ben ik gezegend met een dosis humor en lieve familie en vrienden, waardoor ik het (meestal) wel aan kan. Lees mee en misschien kunt u glimlachen om mijn lief en leed en verzacht het uw pijn ook iets. Dán is mijn doel bereikt. O ja …..ik ben heel blij met een lotgenotengroep, want dan hoef je maar één zin te zeggen en de ander snapt wat je wilt zeggen. Schrijven is een passie en missie (zie mijn website) en gelukkig  kan dat zittend.

Johan Hoekstra (1946)  is niet alleen sarcoïdosepatiënt, maar ook vrijwilliger bij Sarcoidose.nl. Een paar jaar geleden vatte hij het idee op om ook eens te gaan bloggen om zo zijn ervaringen en gedachten te kunnen delen. Zijn eigen woorden: “Ik zit regelmatig achter mijn laptop om wat gedachten op een rijtje te zetten en dat bevalt me eigenlijk prima.(noot redactie: hij publiceert ze hier). Door laten we zeggen wat medische problemen en hierdoor een schrijversblok, is hier een tijdje niets van terecht gekomen, maar nu weer een frisse start.

Jules Prast (1961) studeerde af in de moderne geschiedenis aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Tijdens zijn studie was hij enige jaren freelance journalist. Na zijn militaire diensttijd als reserve-officier bij de luchtmacht werkte hij eerst als voorlichter bij het Ministerie van Financiën. Aansluitend bekleedde hij leidinggevende posities bij ABN Amro en Philips. Sarcoïdose kreeg hij voor het eerst in 1990. In 2007 moest hij door zijn ziekte abrupt een punt zetten achter zijn werkend bestaan. Hij is lid geweest van de redactie van SarcoScoop; ook op zijn blog (lees ze ook op zijn weblog) schrijft hij over sarcoïdose en zijn leven als patiënt. Hij onderhoudt daarnaast een tweede blog over boeddhisme en spiritualiteit. Jules woont met zijn vrouw en twee schoolgaande kinderen in Woerden, de ‘hoofdstad van het Groene Hart’.

Hallo allemaal, mijn naam is Richard Zwaan, ik ben 43 jaar en woon samen met mijn vriendin Patty in Hoorn. Sinds april 2017 ben ik werkzaam als ZZP er in de bouw en daarvoor heb ik 9 jaar als accountmanager bij een verzekeraar gewerkt. In oktober 2015 kreeg ik de diagnose longsarcoidose. Op dat moment hadden wij net ons huis verkocht en onze banen opgezegd om op (per fiets) op wereldreis te gaan. We zijn toch gegaan en hebben een onvergetelijk jaar beleefd. Een jaar met ups en downs ook wat de sarcoidose betreft. Na terugkomst ben ik in de medische molen beland en daar draai ik nog steeds in rond. Fietsen is onze grote passie en dat is met deze aandoening een stuk lastiger, vooral het wielrennen. Toch laat ik me er niet door weerhouden al is het wel belangrijk om goed naar m’n lijf te luisteren. Met mijn blog wil ik de ziekte meer bekendheid geven en lezers te inspireren om positief te blijven ondanks het ongemak van deze “onzichtbare” ziekte.

Ik ben Marleen Koppelman uit Winterswijk. Ik ben 44 jaar oud, getrouwd en een trotse moeder van een mooie dochter. Ik werk als floormanager/styliste in een prachtige modezaak. Sarcoidose zit bij ons in de familie en in mijn lichaam huist de ziekte inmiddels 15 jaar. Ik heb een jaar lang het programma minder moe bij ziekte gevolgd, bij het Helen Dowling Instituut in Arnhem. Een bijzonder jaar die ik vorige week heb afgesloten. Tijdens deze periode merkte ik dat als het mistig werd in mijn hoofd, ik het weer helder kreeg door het van me af te schrijven. Een half jaar geleden had ik niet gedacht dat ik dit zou durven, mijn verhaal delen met jullie…Ik heb mijn ziekte te lang stil gehouden, met alle gevolgen van dien en dat hoeft nu niet meer. Ik heb mijn schaamte opzij gezet en dat voelt als vrijheid. Ik heb mijzelf geaccepteerd zoals ik ben en ik ben weer van mijzelf gaan houden. En dit wil ik nu delen, het voelt als een soort plicht aan mijzelf en aan mijn lieve dochter, die mij nu pas begrijpt. Deze vaak onzichtbare grillige ziekte verdient, met name voor alle lotgenoten, meer aandacht en bekendheid. Want sarcoidose zet je hele leven op de kop. En ik hoop dat ik met mijn verhaal jullie kan inspireren om toch in elke dag iets positiefs te zien.

Mijn naam is Angela Wels (1964) en ik ben sinds 2005 ziek thuis. De huisarts dacht dat mijn klachten psychisch waren en keek vooral niet verder. Vijf jaar later, in 2010, bleek ik een incomplete dwarslaesie te hebben als gevolg van een dubbele nekhernia.

Mijn wereld stortte in. Ik werd met spoed geopereerd, helaas was dit te laat. In het revalidatiecentrum en later thuis heb ik me het schompes getraind om weer te kunnen lopen en fietsen. De pijn en vermoeidheid bleven. Erger dan dit kan het toch niet worden, dacht ik…

In 2015 trok ineens het gevoel uit mijn lichaam. Na opname in AMC, 3 stootkuren prednison van iedere keer 1000mg en daarna 20 maanden afbouwen, heb ik ontzettend veel restverschijnselen. Ik bleek neurosarcoïdose te hebben.

Sinds kort schrijf ik blogs die je kunt vinden op facebook onder de naam: Maar je ziet er niet ziek uit. Hierin beschrijf ik hoe het leven eruit ziet met een ernstige zeldzame ziekte. Ik hoop hiermee meer aandacht te genereren voor het hebben van een zeldzame aandoening en mensen in soortgelijke situatie het gevoel geven dat ze niet de enigen zijn.

Back To Top