Sarcoïdose blogs

Lenneke Vente (1973) woont in Amsterdam met haar man en twee kinderen van 9 en 5. Na haar diagnose neurosarcoidose heeft zij zich toegelegd op schrijven en yoga. Inmiddels heeft zij haar eigen blog www.pillenenprosecco, is ze redacteur van Sarcoscoop, columnist en schrijft zij voor diverse yogabladen. Tevens is ze afgestudeerd yogateacher en mede-auteur van het boek yoga&mannen, samen met Johan Noorloos. Zij was jarenlang werkzaam als communicatiestrateeg in de top van het corporate bedrijfsleven.

Ik ben Simone Foekens (1969) en partner van Roy Borghuis en daarmee ‘partner van’ iemand met sarcoïdose. Ik ben bekend met astma en allergieën, maar zelf heb ik geen sarcoïdose.

Als schrijfster heb ik inmiddels ruim 30 titels op mijn naam staan, waaronder Geef me de moed (mei 2021). Geef me de moed is een roman waarin de levens van twee sarcoïdosepatiënten en hun omgeving centraal staan.

Als ‘partner van’ wil ik bloggen over de impact van sarcoïdose in ons leven en met name over de vermoeidheid, die de meeste patiënten parten speelt.

Heb je vragen, stel ze gerust!

Ik ben Annemiek Kraak, (1960) en ik woon in Zwolle. Ik ben getrouwd en heb 2 geweldige zonen, 2 pareltjes van schoondochters en 5 schitterende kleinkinderen.

Toen ik de diagnose sarcoïdose kreeg, ging er een wereld voor me open op de site van Sarcoidose.nl terecht.  Eindelijk vond ik (h)erkenning, vooral in de blogs. Die waren fijn om te lezen, recht uit het hart van mensen met dezelfde aandoening.

Nu schrijf ik zelf blogs en hoop ik dat andere mensen ook wat aan mij verhaal hebben zoals ik dat van anderen heb. Zo kan ik nog iets zinvols doen met een nare invaliderende ziekte!

Voor Ange van Ommen is wandelen een sleutel tot herstel. In 2012 maakte ze, na de eerste en heftigste jaren met sarcoïdose, een pelgrimstocht naar Santiago de Compostela. Het werd een helende reis, en een uitnodiging om na thuiskomst een omslag in haar leven te maken, een langdurig proces waarbij de lessen van ‘de Camino’ zeer behulpzaam bleken. Hierover schreef ze het boek De hele weg. 2023 is het jaar waarin Ange opnieuw een pelgrimstocht maakt, een tocht uit dankbaarheid voor de balans die er nu in haar leven is. Omdat thuiskomen bij jezelf een belangrijk thema is loopt ze dit keer van Santiago terug naar huis. De blogs over haar ervaringen om met sarcoïdose op pad te zijn lees je hier.

Mijn naam is Thea Lubbers, (1962) ik woon in Didam, ben getrouwd en heb twee kinderen. In 2013 is bij mij de diagnose sarcoïdose gesteld. Volgens mijn longarts heb ik het in milde fase, het zit bij de longen, in de ogen en de huid. Ik train hard om mijn conditie te verbeteren zodat ik de winkels en familie op loop- en fiets afstand zelf kan bereiken en ik niet afhankelijk ben van mijn man.

Hoi allemaal, Ik zal beginnen om mij even voor te stellen. Mijn naam is Marjon, ik ben 53 jaar oud en ik heb nu al ruim 28 jaar sarcoïdose. In de laatste sarcoscoop las ik een oproep voor “Bloggers”. Toen dacht ik: ik wil best wel eens in de zoveel tijd iets schrijven, maar tegelijkertijd dacht ik ook: wie zit er nu op mijn verhaal te wachten, want zo erg is de sarcoïdose niet bij mij. Maar na een mailtje met Rob (redactie), heb ik toch besloten om mijn “levensverhaal met sarcoïdose” te vertellen. Ik hoop dat er mensen zijn die iets aan mijn verhaal hebben of iets herkennen.

Ik ben Marleen Koppelman (1975) uit Winterswijk. Ik ben getrouwd en de trotse moeder van een mooie dochter. Ik werk als floormanager/styliste in een prachtige modezaak. Sarcoïdose zit bij ons in de familie en ik heb het inmiddels 15 jaar.

Ik heb een jaar lang het programma minder moe bij ziekte gevolgd, bij het Helen Dowling Instituut in Arnhem. Tijdens deze periode merkte ik dat ik er baat bij had om dingen van me af te schrijven. Een half jaar geleden had ik niet gedacht dat ik dit zou durven, mijn verhaal delen met jullie. Ik heb mijn ziekte te lang stil gehouden, met alle gevolgen van dien en dat hoeft nu niet meer.

Ik heb mijn schaamte opzij gezet en dat voelt als vrijheid. Ik heb mijzelf geaccepteerd zoals ik ben en ik ben weer van mijzelf gaan houden. En dit wil ik nu delen, het voelt als een soort plicht aan mijzelf en aan mijn lieve dochter, die mij nu pas begrijpt. Deze vaak onzichtbare grillige ziekte verdient, met name voor alle lotgenoten, meer aandacht en bekendheid. Want sarcoïdose zet je hele leven op de kop. En ik hoop dat ik met mijn verhaal jullie kan inspireren om toch in elke dag iets positiefs te zien.

Johan Hoekstra (1946)  is niet alleen sarcoïdosepatiënt, maar ook vrijwilliger bij Sarcoidose.nl. Een paar jaar geleden vatte hij het idee op om ook eens te gaan bloggen om zo zijn ervaringen en gedachten te kunnen delen. Zijn eigen woorden: “Ik zit regelmatig achter mijn laptop om wat gedachten op een rijtje te zetten en dat bevalt me eigenlijk prima.” (noot redactie: hij publiceert ze hier). Door laten we zeggen wat medische problemen en hierdoor een schrijversblok, is hier een tijdje niets van terecht gekomen, maar nu weer een frisse start.