'),document.contains||document.write(''),window.DOMRect||document.write(''),window.URL&&window.URL.prototype&&window.URLSearchParams||document.write(''),window.FormData&&window.FormData.prototype.keys||document.write(''),Element.prototype.matches&&Element.prototype.closest||document.write('')
skip to Main Content

Laatst geupdate op 20 oktober, 2020

Sarcoïdose blogs

Wil jij verschillende bloggers volgen?
Lees dan hier de tien nieuwste blogs

Lees meer

Lenneke Vente (1973) woont in Amsterdam met haar man en twee kinderen van 9 en 5. Na haar diagnose neurosarcoidose heeft zij zich toegelegd op schrijven en yoga. Inmiddels heeft zij haar eigen blog www.pillenenprosecco, is ze redacteur van Sarcoscoop, columnist en schrijft zij voor diverse yogabladen. Tevens is ze afgestudeerd yogateacher en mede-auteur van het boek yoga&mannen, samen met Johan Noorloos. Zij was jarenlang werkzaam als communicatiestrateeg in de top van het corporate bedrijfsleven.

Mijn naam is Angela Wels (1964) en ik ben sinds 2005 ziek thuis. De huisarts dacht dat mijn klachten psychisch waren en keek vooral niet verder. Vijf jaar later, in 2010, bleek ik een incomplete dwarslaesie te hebben als gevolg van een dubbele nekhernia.

Mijn wereld stortte in. Ik werd met spoed geopereerd, helaas was dit te laat. In het revalidatiecentrum en later thuis heb ik me het schompes getraind om weer te kunnen lopen en fietsen. De pijn en vermoeidheid bleven. Erger dan dit kan het toch niet worden, dacht ik,…

Ik ben Annemiek Kraak, (1960) en ik woon in Zwolle. Ik ben getrouwd en heb 2 geweldige zonen, 2 pareltjes van schoondochters en 2 schitterende kleinzonen.
Toen ik de diagnose sarcoïdose kreeg, ging er een wereld voor me open op de site van Sarcoidose.nl terecht.  Eindelijk vond ik (h)erkenning, vooral in de blogs. Die waren fijn om te lezen, recht uit het hart van mensen met dezelfde aandoening.
Nu schrijf ik zelf blogs en hoop ik dat andere mensen ook wat aan mij verhaal hebben zoals ik dat van anderen heb. Zo kan ik nog iets zinvols doen met een nare invaliderende ziekte!

Mijn naam is Thea Lubbers, (1962) ik woon in Didam, ben getrouwd en heb twee kinderen. In 2013 is bij mij de diagnose sarcoïdose gesteld. Volgens mijn longarts heb ik het in milde fase, het zit bij de longen, in de ogen en de huid. Ik train hard om mijn conditie te verbeteren zodat ik de winkels en familie op loop- en fiets afstand zelf kan bereiken en ik niet afhankelijk ben van mijn man.

Hoi allemaal, Ik zal beginnen om mij even voor te stellen. Mijn naam is Marjon, ik ben 53 jaar oud en ik heb nu al ruim 28 jaar sarcoïdose. In de laatste sarcoscoop las ik een oproep voor “Bloggers”. Toen dacht ik: ik wil best wel eens in de zoveel tijd iets schrijven, maar tegelijkertijd dacht ik ook: wie zit er nu op mijn verhaal te wachten, want zo erg is de sarcoïdose niet bij mij. Maar na een mailtje met Rob (redactie), heb ik toch besloten om mijn “levensverhaal met sarcoïdose” te vertellen. Ik hoop dat er mensen zijn die iets aan mijn verhaal hebben of iets herkennen.

Jules Prast (1961) studeerde af in de moderne geschiedenis aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Tijdens zijn studie was hij enige jaren freelance journalist. Sarcoïdose kreeg hij voor het eerst in 1990. In 2007 moest hij door zijn ziekte abrupt een punt zetten achter zijn werkend bestaan. Hij is lid geweest van de redactie van SarcoScoop; ook op zijn blog (lees ze ook op zijn weblog) schrijft hij over sarcoïdose en zijn leven als patiënt. Jules woont met zijn vrouw en twee schoolgaande kinderen in Woerden, de ‘hoofdstad van het Groene Hart’.

Ik ben Marleen Koppelman (1975) uit Winterswijk. Ik ben getrouwd en de trotse moeder van een mooie dochter. Ik werk als floormanager/styliste in een prachtige modezaak. Sarcoïdose zit bij ons in de familie en ik heb het inmiddels 15 jaar.

Ik heb een jaar lang het programma minder moe bij ziekte gevolgd, bij het Helen Dowling Instituut in Arnhem. Tijdens deze periode merkte ik dat ik er baat bij had om dingen van me af te schrijven. Een half jaar geleden had ik niet gedacht dat ik dit zou durven, mijn verhaal delen met jullie. Ik heb mijn ziekte te lang stil gehouden, met alle gevolgen van dien en dat hoeft nu niet meer.

Ik heb mijn schaamte opzij gezet en dat voelt als vrijheid. Ik heb mijzelf geaccepteerd zoals ik ben en ik ben weer van mijzelf gaan houden. En dit wil ik nu delen, het voelt als een soort plicht aan mijzelf en aan mijn lieve dochter, die mij nu pas begrijpt. Deze vaak onzichtbare grillige ziekte verdient, met name voor alle lotgenoten, meer aandacht en bekendheid. Want sarcoïdose zet je hele leven op de kop. En ik hoop dat ik met mijn verhaal jullie kan inspireren om toch in elke dag iets positiefs te zien.

Johan Hoekstra (1946)  is niet alleen sarcoïdosepatiënt, maar ook vrijwilliger bij Sarcoidose.nl. Een paar jaar geleden vatte hij het idee op om ook eens te gaan bloggen om zo zijn ervaringen en gedachten te kunnen delen. Zijn eigen woorden: “Ik zit regelmatig achter mijn laptop om wat gedachten op een rijtje te zetten en dat bevalt me eigenlijk prima.(noot redactie: hij publiceert ze hier). Door laten we zeggen wat medische problemen en hierdoor een schrijversblok, is hier een tijdje niets van terecht gekomen, maar nu weer een frisse start.

Mijn naam is Richard Zwaan (1976)en ik woon samen met mijn vriendin Patty in Hoorn. Sinds april 2017 ben ik werkzaam als ZZP-er.  In oktober 2015 kreeg ik de diagnose longsarcoïdose. Op dat moment hadden wij net ons huis verkocht en onze banen opgezegd om op (per fiets) op wereldreis te gaan. We zijn toch gegaan en hebben een onvergetelijk jaar beleefd. Een jaar met ups en downs ook wat de sarcoïdose betreft. Na terugkomst ben ik in de medische molen beland en daar draai ik nog steeds in rond. Fietsen is onze grote passie en dat is met deze aandoening een stuk lastiger. Toch laat ik me er niet door weerhouden al is het wel belangrijk om goed naar m’n lijf te luisteren. Met mijn blog wil ik de ziekte meer bekendheid geven en lezers inspireren om positief te blijven ondanks het ongemak van deze “onzichtbare” ziekte.

Back To Top