Voor lotgenoten

  • Laatst bijgewerkt:
  • Gepubliceerd:
« Terug naar artikel

Veel vragen

Als je de diagnose ‘sarcoïdose’ krijgt roept dat voor iedereen veel vragen en onzekerheid op, niet alleen qua gezondheid, maar ook ten aanzien van je werk en je sociale leven. Ook de mensen om je heen hebben veel vragen. Als Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland willen we jou en je omgeving informeren over sarcoïdose en je op weg helpen bij het zoeken naar de antwoorden op de vragen die je onderweg tegenkomt.

Niet alle antwoorden, wel de ervaring

Toch moeten we je ook deels teleurstellen, want veel dingen rondom sarcoïdose zijn gewoon nog niet bekend. Zo is er geen oorzaak bekend en zijn er geen medicijnen die de ziekte kunnen genezen. Ook is sarcoïdose een erg grillige ziekte met vele verschijningvormen waardoor het beeld en het verloop van de ziekte erg uiteen loopt per persoon.

Wat we echter wel kunnen bieden is onze jarenlange ervaring. Als vereniging die in 1978 is opgericht zijn er inmiddels vele mensen voor u geweest die tegen dezelfde beperkingen, uitdagingen en vragen aangelopen zijn. De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland is dus ‘the place to be’ voor mensen met sarcoïdose!

Sarcoïdose & Werk

sarcoidose__werkWerken met sarcoïdose is voor de meeste mensen een hele opgave. Doordat uw gezondheid is verandert roept het allerlei vragen op zoals: Hoe kan ik werk en gezin combineren, wat is de rol van de bedrijfsarts, wat zijn mijn rechten en plichten, heb ik straks recht op een uitkering en hoe bereid ik me voor op een keuring?

Voor al uw vragen in relatie tot werk hebben we onze ledenservice: Sarcoïdose & Werk. Deze is voor onze leden gratis!

Lees meer over onze service Sarcoïdose & Werk

SarcoScoop

Hét blad over sarcoìdose, gemaakt voor en door mensen met sarcoìdose heet SarcoScoop. Een zeer gewaardeerd blad dat onze leden vier keer per jaar ontvangen, In 2014 is de SarcoScoop tweede geworden bij de Will Tinnemansprijs voor beste patièntenblad gemaakt door vrijwilligers. Bij uw lidmaatschap is de SarcoScoop inbegepen,

Lees meer over de SarcoScoop

Omgaan met sarcoìdose

U kent het vast wel, de goedbedoelde opmerkingen van mensen uit uw omgeving als je aangeeft dat je moe bent: ‘Iedereen is wel eens moe’ of ‘Je hebt het de laatste ook zo druk gehad’ en ‘Moet je niet eens op vakantie?’. Sarcoìdose kan veel onbegrip met zich meebrengen vanuit uw omgeving en er soms zelfs toe leiden dat vriendschappen verwateren. Daar komen dan nog de lichamelijke beperkingen bij die met zich meebrengen dat uw leven er anders uit ziet dan voorheen. ‘Leer er maar mee leven’ is dan is makkelijker gezegd dan gedaan. Hoe gaan andere mensen om met deze grote verandering in hun leven en wat kan onze training ‘Omgaan met sarcoïdose’ voor u betekenen?

Lees meer over ‘Omgaan met sarcoïdose’

Blog’s over sarcoïdose

Het leven met sarcoïdose vraagt een gezonde dosis relativering. Anja, Rob, Helga, Johan, Caro, Robin, Marjon, Jules, Annemiek en Erik zijn onze bloggers die u met hun blogs naast relatievering ook nog (h)erkenning zullen geven.

Lees de blogs
Delen