skip to Main Content

Sarcoïdose blogs

« Terug naar artikel

Lenneke Vente (1973) woont in Amsterdam met haar man en twee kinderen van 9 en 5. Na haar diagnose neurosarcoidose heeft zij zich toegelegd op schrijven en yoga. Inmiddels heeft zij haar eigen blog www.pillenenprosecco, is ze redacteur van Sarcoscoop, columnist en schrijft zij voor diverse yogabladen. Tevens is ze afgestudeerd yogateacher en mede-auteur van het boek yoga&mannen, samen met Johan Noorloos. Zij was jarenlang werkzaam als communicatiestrateeg in de top van het corporate bedrijfsleven.

Hallo, hier schrijft Rob van Jaarsveld (1960), inmiddels 100% arbeidsongeschikt en dus niet meer actief werkzaam. In 2015 werd bij toeval sarcoïdose stadium 2 geconstateerd (later ook nog neurosarcoïdose); in mijn blogs lees je hoe en wat. Ik kwam na die diagnose direct bij de SBN terecht; ik heb mij geen moment bedacht en werd vrijwilliger om iets voor mijn mede-patiënten te kunnen doen. Samen met anderen beheer ik deze website en social media, geef voorlichting en doe redactiewerk voor de Sarcoscoop. Ik hoop dat mijn verhalen (zie ook www.vonjot.nl) anderen kunnen inspireren om het allemaal een keer lekker van zich af te kunnen schrijven. Hoe dan ook: ondanks alles blijf ik positief, en zal mijn lichaam niet laten winnen van mijn geest!

Hallo, ik ben Helga en kom uit België. Sinds 2015 weet ik dat ik sarcoïdose heb, stadium III. Het was even schrikken toen ik de diagnose kreeg maar intussen is het een deel van mezelf geworden en slaag ik er nog altijd goed in om werk en privé in balans te houden. Ik werk full time en heb nog een bijberoep. Dit lukt prima omdat ik continu het evenwicht bewaak tussen wat mijn hoofd wil en mijn lichaam kan. Een uitdaging… dat wel. Maar laat dat nu net één van mijn sterkste punten zijn: uitdagingen aangaan… :). Met mijn blog wil ik de bekendheid rond de ziekte vergroten, de gemoedstoestand bespreekbaar maken en een tipje van de sluier oplichten over deze vaak ‘onzichtbare ziekte’. Mijn blogs staan ook op mijn eigen weblog: https://sarcoidosesite.wordpress.com.

Ik ben Annemiek Kraak, 56 jaar en woon in Zwolle. Ik ben getrouwd met geert en heb 2 geweldige zonen, 2 pareltjes van schoondochters en 2 schitterende kleinzonen.
Toen ik de diagnose Sarcoidose kreeg, ging ik op zoek naar informatie want ik had er nog nooit van gehoord. Zo kwam ik op de site van SBN terecht en er ging een wereld voor mij open. Eindelijk (h)erkenning en kon het proces van aanvaarding en acceptatie beginnen.
Vooral de blogs waren fijn te lezen, recht uit het hart van mensen met dezelfde aandoening.
Nu ben ik zelf blogs aan het schrijven en hoop ik dat andere mensen ook wat aan mij verhaal hebben zoals ik dat van anderen heb. Tevens is het voor mijzelf een uitlaatklep waarin het een en het ander verwerkt kan worden. Zo kan ik nog iets zinvols doen met een nare invaliderende ziekte!

Mijn naam is Thea Lubbers, 55 jaar, getrouwd en twee kinderen. De oudste is 25 en de jongste is 16. Tot 2003 heb ik gewerkt, toen kreeg ik mijn eerste hernia. In 2009 ben ik 85-100% afgekeurd. Ik heb een steeds terugkomende hernia (4e nu) en longproblemen. Astmatische bronchitis en daar heb ik veel last van. In 2013 is bij mij de diagnose sarcoïdose gesteld. Volgens mijn longarts heb ik het in milde fase, het zit bij de longen, in de ogen en de huid. Vorig jaar ben ik verhuisd naar Didam en train sinds die tijd hard om mijn conditie weer van 0 naar hoger te krijgen omdat de winkels en familie op loop en fiets afstand zitten en ik niet afhankelijk wil blijven van mijn man als ik ergens heen moet.

Hoi allemaal, Ik zal beginnen om mij even voor te stellen. Mijn naam is Marjon, ik ben 53 jaar oud en ik heb nu al ruim 28 jaar sarcoïdose. In de laatste sarcoscoop las ik een oproep voor “Bloggers”. Toen dacht ik: ik wil best wel eens in de zoveel tijd iets schrijven, maar tegelijkertijd dacht ik ook: wie zit er nu op mijn verhaal te wachten, want zo erg is de sarcoïdose niet bij mij. Maar na een mailtje met Rob (redactie), heb ik toch besloten om mijn “levensverhaal met sarcoïdose” te vertellen. Ik hoop dat er mensen zijn die iets aan mijn verhaal hebben of iets herkennen.

Caro van Eck (1966) woont in Deventer en is toegepast psycholoog en moeder van 2 jongens (1998, 2000). Zij bouwt vliegers, speelt gitaar en zingt, is fanatiek fietser, klust en maakt meubels en is sterk geëngageerd als organisator in verschillende verenigingen. Een ideeënmachine met waanzinnig veel energie… totdat zij in 2015 borstkanker en in 2016 sarcoïdose krijgt. De ingrijpende en lange chemotherapie tegen de kanker en de vele complicaties gaan naadloos over in een ernstige vorm van sarcoïdose. Over wat dit betekent in het dagelijkse leven schrijft zij in haar blog.

Ik ben Anja de Jong (1959) en managementassistent op een school voor Speciaal Onderwijs. In 2011 is bij mij sarcoïdose officieel vastgesteld. De ontdekkingsreis om de ziekte een ‘naam’ te geven en wat sarcoïdose met een mensenleven doet, wil ik met jullie delen in mijn blog. Want één ding is zeker: de onvoorspelbaarheid. Maar gelukkig ben ik gezegend met een dosis humor en lieve familie en vrienden, waardoor ik het (meestal) wel aan kan. Lees mee en misschien kunt u glimlachen om mijn lief en leed en verzacht het uw pijn ook iets. Dán is mijn doel bereikt. O ja …..ik ben heel blij met een lotgenotengroep, want dan hoef je maar één zin te zeggen en de ander snapt wat je wilt zeggen. Schrijven is een passie en missie (zie mijn website) en gelukkig  kan dat zittend.

Johan Hoekstra (1946)  is niet alleen sarcoïdosepatiënt, maar ook vrijwilliger bij de SBN. Een paar jaar geleden vatte hij het idee op om ook eens te gaan bloggen om zo zijn ervaringen en gedachten te kunnen delen. Zijn eigen woorden: “Ik zit regelmatig achter mijn laptop om wat gedachten op een rijtje te zetten en dat bevalt me eigenlijk prima.(noot redactie: hij publiceert ze hier). Door laten we zeggen wat medische problemen en hierdoor een schrijversblok, is hier een tijdje niets van terecht gekomen, maar nu weer een frisse start.

Jules Prast (1961) studeerde af in de moderne geschiedenis aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Tijdens zijn studie was hij enige jaren freelance journalist. Na zijn militaire diensttijd als reserve-officier bij de luchtmacht werkte hij eerst als voorlichter bij het Ministerie van Financiën. Aansluitend bekleedde hij leidinggevende posities bij ABN Amro en Philips. Sarcoïdose kreeg hij voor het eerst in 1990. In 2007 moest hij door zijn ziekte abrupt een punt zetten achter zijn werkend bestaan. Hij is lid geweest van de redactie van SarcoScoop; ook op zijn blog (lees ze ook op zijn weblog) schrijft hij over sarcoïdose en zijn leven als patiënt. Hij onderhoudt daarnaast een tweede blog over boeddhisme en spiritualiteit. Jules woont met zijn vrouw en twee schoolgaande kinderen in Woerden, de ‘hoofdstad van het Groene Hart’.

Bloggers Rob, Helga, Annemiek, Thea, Marjon, Caro, Anja, Johan en Jules vertellen hun verhalen over en delen ervaringen met sarcoïdose en nog heel veel andere zaken hieronder.

Gebruik jij onze nieuwe filmpjes al om uit te leggen wat sarcoïdose is?

Voor veel mensen met sarcoïdose is het moeilijk om uit te leggen wat de ziekte…

Inlog problemen en onverwachte email

Vanwege de nieuwe website hebben al onze leden een nieuwe gebruikersnaam (hun e-mailadres) gekregen. Van…

Best spannend…

Ik voel me vandaag een beetje zoals een kindje dat net te horen heeft gekregen…

Judgement Day…

Mijn D-day was vandaag. Door velen gevreesd, door nog meer vervloekt. De uitnodiging voor de…

Een fijne feestdag!

Vandaag vieren duizenden patiënten over heel de wereld ‘feest’. Want het is "Rare Disease Day".…

De omgekeerde wereld

Vijf maanden wachten, bewijzen verzamelen, aantonen dat sarcoïdose een invloed heeft op gewrichten en spieren…

Ballonnen en een huilbui in de derde week

Na een hele zware tweede week begon ik zenuwachtig aan de derde week. Nóg zenuwachtiger,…

Get involved

Met deze slogan worden op 28 februari 2017 wereldwijd activiteiten georganiseerd in het kader van…

Een verloren dag…

Voor alles is een eerste keer. Leren praten, lopen, fietsen, autorijden, liefhebben en vooral leven.…

De eerste traan

De eerste traan is gevallen. Eigenlijk was het meer een heel traag en voorzichtig rollen…

Taboe

Vandaag hoorde ik op de radio een interview rond epilepsie én in het bijzonder werd…

Internationale betrekkingen

Wablief? Aar joe gooing mooving to de outside land? Plies ekspleen! Of lees ik de…

Samen sterk

Nieuwe mensen leren kennen door of is het eerder dankzij je ziekte? Wie had dat…

De eerste week

Zo de eerste week is voorbij. Het was pittig en verwarrend. Ook een hele zoektocht…

Jouw mening telt!

Sarcoïdose en arbeidsparticipatie. Als een lotgenoot uit Nederland, die ik intussen ook een vriend mag…

Onafhankelijkheidsdag!

Mijn "Independence day"! Eindelijk, na een lange tijd van onzekerheid, frustratie, onmacht en vechten heb…

En hoppa….

Onderzoeken… het klinkt sarcoïdosepatiënten zo bekend in de oren. We begeven ons van de ene…

Crowdfunding voor onderzoek

Deze week las ik in verschillende kranten het verhaal van Karolien Verheyen. En… het maakte…

Geachte revalidatiearts

Vannacht droomde ik dat ik onderstaande brief had verstuurd: "Via het UWV ben ik bij…

Een goede afloop…

Nog even terugkomend op mijn blog over de WMO van een poosje geleden (/2017/01/05/wmo-zegen-of-vloek/). Ik…

Van rups tot vlinder

En toen keek ik naar de gedaante in de spiegel en besefte ik dat het…

Ten aanval…

Koude en sarcoïdose gaan niet samen. Zoveel is duidelijk. Door de koude doen de gewrichten…

test joost

I am text block. Click edit button to change this text. Lorem ipsum dolor sit…

Daar zit je dan…

Het ook altijd wat. Is het niet de sarcoïdose die je bezig en dus in…

Adembenemende winterprik

“Stevige winterprik op komst met gevoelstemperaturen tot -10°C.” Ik huiver wanneer ik de kop van…

Carpe Diem

Je hebt zo van die dagen... Dan denk je "Ik kan de hele wereld aan!". Terecht,…

Op vier poten

Liefde voor een dier. Velen weten hoe intens zo’n vriendschap kan zijn. De emoties die…

WMO – Zegen of vloek?

Lang leve de neurosarcoïdose en polyneuropathie! Deze jongens houden weer stevig huis in mijn toch al…

De rode draad

Gisteren kreeg ik de december-editie van ‘Sarcoïdose’, het driemaandelijks tijdschrift van BBS, de Belgische Vereniging…

Hoofdstuk 3, bladzijde 1.

2017. Alweer een nieuw hoofstuk in mijn "neverending story", alweer een nieuwe periode van onzekerheid,…

Alle maskers af

1/1/2017… een onbeschreven blad. Ik begin een nieuw boek en hoop op een jaar waarin…

Sleeping beauty

En weg was ik… in één vingerknip. Vreemd hoe je lichaam je automatisch dwingt om…

De man van 6 miljoen!

05:15 uur. De wekker loopt af... Wat??? Hoezo, je werkt toch niet? Klopt helemaal. Deze keer moest…

Kluizenaar

Leven als een kluizenaar….toen ik het vaak té druk had, heb ik ernaar verlangd, maar…

Net als in de film…

Kerstmis. Een periode van... Tja, van wat eigenlijk? Voor iedereen heeft deze tijd van het jaar…

Vrolijk kerstfeest!!!!

Toen ik mij opgaf voor deze blog, werd mij gezegd dat ik wel zo af…

Comfort zone

Ik heb lang getwijfeld om met een blog te starten omdat schrijven over sarcoïdose ook…

Kerstgedachte

Kerstavond… een periode die meestal gekenmerkt wordt door gezelligheid. Thuis, bij vrienden, familie, aan de…

Zo ziet een cardiale PET/HRCT-scan eruit…

Veel mensen vragen het aan me. "Hoe ziet een PET-scan er nu eigenlijk uit?" Tja, tot…

Mijn auto en Ik

Sinds ik sarcoïdose heb, met de daarmee gepaard gaande vermoeidheid, vergelijk ik mijn situatie wel…

Rode stipjes

Wel, niet, wel niet… mijn lichaam speelt een spelletje met me. Soms word ik wakker,…

Vriendschap

Wat een heerlijk begin van een rustige zondag. Op de facebookpagina van SBN (de belangenvereniging…

Gevaarlijke ontstekingsremmers

Wat een heerlijk vooruitzicht. Vandaag in de krant: “Volgens een studie gepubliceerd in de American…

Vergeet je niet iets?

Je hebt zo van die momenten... Dan denk je aan alles wat de revue is…

En er was licht…

Iedereen doet of deed er wel eens aan mee: Staatsloterij, Lotto, Süddeutsche Klassenlotterie, Eurojackpot, Postcodeloterij,…

Lotgenoten

Even een aha-erlebnis… Vandaag kreeg ik de bevestiging in de mailbox dat mijn inschrijving voor…

Lappenpop

Moe. Hét moe. Dat is het overheersend gevoel in mijn hoofd vandaag. Ik ben die…

Leven vanop afstand

Daar gaan we weer…. ’t is de tijd van het jaar waarop iedereen ’s avonds…

Begrensd lichaam

Ik ben van nature iemand die erg sociaal is ingesteld. Ik heb graag mensen om…

Virtuele fysiotherapie?

Mijn behandelend arts had het al eens aangegeven. "Bewegen is goed voor je, maar je…

Medische mallemolen

Dokters, onderzoeken, medicatie…. ik heb er een dubbel gevoel bij. Enerzijds ben ik blij dat…

Jojo-gewicht

De lijst van symptomen gelinkt aan sarcoïdose is ellenlang. Van vermoeidheid, kortademigheid, tot gewrichtsklachten, spierpijn,…

Op krachten komen…

Joepie! Jieha! Eureka! Toppertje! Nee, ik ben niet euforisch omdat mijn sarcoïdose plots verdwenen zou…

Sarco-baaldag

Heb je soms ook die gedachte… “ik heb me al beter gevoeld”? Als sarcoïdosepatiënt ongetwijfeld…

Zeg ik het… of zeg ik het niet?

Zeg ik het… of zeg ik het niet? Zou je dat wel doen? Dat was…

Sudderende ziekte activiteit

SUDDERENDE ZIEKTEACTIVITEIT Patiënten met chronische sarcoïdose herkennen zich wel in het beeld. Ook zonder meetbare…

Die verbaasde blik…

Vandaag had ik het weer… dat gevoel dat iedereen naar je kijkt omdat je je…

Yes! Genieten kan toch nog…

Wat kan het leven toch mooi zijn, zelfs voor een sarcoïdose patiënt.... Gisteren een heerlijk…

Voortdurend moe

Voortdurend moe Intens moe zijn, zonder de minste inspanning… ik weet er alles van. Sarcoïdosevermoeidheid…

Het vonnis is geveld

Het vonnis is geveld Het heeft me twee weken gekost om een beetje bij te…

Verwondering

Verwondering Ik weet niet hoe jij het aanvoelt, maar sinds ik sarcoïdose heb, ervaar ik…

Kurkuma, het gele goud

Kurkuma, het gele goud Onlangs las ik op www.cbsnews.com een interessante bijdrage over ‘Turmeric, the spice…

Onbegrip of gebrek aan kennis?

Onbegrip of gebrek aan kennis? Sarcoïdosepatiënten hebben vaak het gevoel dat ze stuiten op heel…

Gespecialiseerde onderzoeken

Gespecialiseerde onderzoeken Ik sukkelde al een tijdje met mijn gezondheid en had zowel ernstige klachten…

Eindelijk een diagnose

Eindelijk een diagnose In 2015 kreeg ik na een kleine twee jaar en tal van…

Apotheek

Prijsbeleid rond mijn medicijn. Bij de bakker stond een heerlijke taart in de etalage. Hij…

Huilen mag best, hoor!

Een heftige periode Het vervolg op de vorige keer, en nog een beetje meer. De…

(H)erkenning

(H)erkenning. Ik ben zo moe. Vaak kom ik adem te kort. Soms heb ik last…

En toen had ik het… Deel 6

Dit had je nog van me tegoed… Deel 6. Bijna een halfjaar verder… En veel…

Werkwijze UWV – door Marc Poelhuis

Artikel geschreven door Marc Poelhuis op Facebook in de besloten groep DunneVezelNeuropathie. Marc, bedankt voor…

De Grens

Met een sudoko aan de grens. Voordat ik sarcoïdose kreeg ging ik drie keer in…

Screening revalidatietraject

12Screening revalidatietraject Daar ga ik dan. De eerste afspraak is met een ergotherapeut. Nog nooit…

Omgaan met sarcoïdose… Of jezelf?

Omgaan met sarcoïdose… Of jezelf? "Mijn naam is Rob en ik heb sarcoïdose". Lijkt dit…

Gerard Granuloom, het verhaal

Gerard Granuloom Zomaar een verhaal, gevonden op de besloten Facebook groep "Sarcoïdose ... voor iedereen".…

Werk

Werk Om maar meteen met de deur in huis te vallen: mijn huisarts gaat met…

Leven met chronische sarcoïdose

Leven met chronische sarcoïdose Nadat ik niet meer bij het AMC terug hoefde te komen,…

Chronische sarcoïdose

Chronische Sarcoïdose De eerst jaren moest ik vaak naar het AMC voor allerlei controles. Na…

De diagnose Sarcoïdose

De diagnose SARCOÏDOSE 28 jaar geleden bestond mijn leven voornamelijk uit sporten, uit gaan en…

Pakt Prednison de sarco aan of mij?

Pakt Prednison de sarco aan of mij? Tja, is de kuur nu wel of niet…

Zwemmen!

Zwemmen! Nú moet het ervan komen! Mijn 4 weken vakantie – dat wil zeggen tijd…

Het revalidatie-traject

Het revalidatie-traject Als ik het revalidatie-traject in moet gaan (op advies van een UWV-keuringsarts), komt…

Vruchtbare muziektherapie

Vruchtbare muziektherapie Over de geneeskrachtige werking van ananas en jazzmuziek. Als je ziek bent, doe…

Rusteloze benen, rusteloze nachten

Rusteloze benen, rusteloze nachten Rusteloze benen is een venijnige en soms onderschatte klacht die je…

Het sarcoïdose-seizoen

Het sarcoïdose-seizoen Voor de derde keer op rij heb ik sarcoïdose-activiteit in de maand juni.…

Eigen bijdrage WMO? Kijk dan uit!

Eigen bijdrage WMO? Kijk dan uit! (zie ook aanvulling helemaal onderaan) Als je, zoals ik…

Revalidatie of toch maar niet?

Revalidatie of toch maar niet? Tja… Het blijft moeilijk de medische wereld te doorgronden, laat…

Overlijden aan sarcoïdose

Overlijden aan sarcoïdose Doodgaan aan sarcoïdose, kan dat? Ja, het kan, maar het komt niet…

Gekookte worst: een leven in pyjama

Gekookte worst: een leven in pyjama Hoe voelt het wanneer sarcoïdose wederom een actieve fase…

Het Spektakel

Het ‘spektakel’ bij de eerste intakegesprekken! De afgelopen weken ben ik druk bezig met intakegesprekken.…

Goede dagen? Ze bestaan echt!

Goede dagen bestaan echt! Jazeker, ze bestaan echt, goede dagen. En nu kan ik eindelijk…

Aanvragen vervroegd IVA??

Zoals je in de blogs van Anja kunt lezen is het nogal een gedoe, dat…

Vervolg expeditie Sarcoïdose en keuringsarts

Vervolg Expeditie Sarcoïdose en keuringsarts Daar gaan we dan. Mijn broer is mijn privéchauffeur richting…

We zijn er… Deel 5

Oh ja, die schilder… Wat was dat nu weer? Pijnlijke situatie! Deel 5. 3 maart…

En toen had ik het…. Wel? of niet? Deel 4

Wat kan een jaar toch beroerd beginnen. Vorig jaar om deze tijd liep ik nog……

En toen had ik het… Of niet? Deel 3

Pfffff... Het lopen gaat me steeds slechter af. Met 1 of 2 stokken kan het…

Expeditie Sarcoïdose en keuringsarts

PLOF! Daar ligt de enveloppe dan op de mat. De blauwe letters UWV staren me…

En toen had ik het… Of niet? Deel 2

Inderdaad… Het werd nog veel erger. Het jaar is 2013, ik had mijn EVO lekker…

Regie of toch nie(t)

Over wat mijn zichtsproblemen veroorzaakte, had ik na een aantal onderzoeken nog geen uitsluitsel van…

En toen had ik het…. Of niet? Deel 1

Ik weet het nog goed, zomer 2011, 30+ graden, heerlijk weer. Omdat ik het zo leuk…

Teleurgesteld of boos…

Vorige week gebeurde het weer. Op een verjaardag vroeg iemand aan me hoe het met…

Een goed begin blijkt het halve werk

Zodra ik ’s-morgens wakker word, voel ik direct of het een goede dag of een…

De rek is er uit

Sinds ik zo’n vier jaar geleden voor het eerst een fikse oogontsteking kreeg waarmee ik…

Back To Top