In de rubriek De vereniging en ik deze keer het verhaal van vrijwilligster Renate Aarts uit Dongen.
Algemeen bestuurslid en naar eigen zeggen maatschappelijk betrokken. Lange tijd hield de sarcoïdose zich ‘verborgen onder een niersteen’ die operatief verwijderd werd. Het opende de weg naar Sarcoidose.nl waarvoor ze zich met hart en ziel inzet. ‘Belangrijk is dat de vereniging jongeren aan zich bindt. Dat is een speerpunt.’
‘Op zoek naar jongeren’
De maatschappelijk betrokkenheid staat in de Dongense voortuin. Een buurtkastje. Renate:‘ Toen ik 40 werd en me gevraagd werd wat ik wilde voor mijn verjaardag, zei ik: een buurtkastje. Via crowdfunding kwam het geld binnen en niet lang daarna werd het kastje geplaatst. Het is bedoeld om verspilling tegen te gaan. Tegenwoordig wordt zoveel weggegooid. Vaak spullen die nog goed te gebruiken zijn. Iedereen mag wat in het kastje leggen en uithalen. Kan echt van alles zijn. Boeken, kleertjes, knuffels. Houdbare voedingsmiddelen (niet over de datum) en ongeopende verzorgingsproducten zijn ook welkom. Mensen zetten er wel eens andere dingen in, maar dat
is niet de bedoeling. Inmiddels staan er overal in het land van deze kastjes.’
Het buurtkastje in Dongen is ook een MUP. Dat staat voor Menstruatie Uitgifte Punt en wordt gesubsidieerd door de gemeente Dongen. Renate: ‘Je wilt niet weten hoeveel mensen de producten die je nodig hebt als je menstrueert, niet kunnen kopen. Ik vind het mooi om dan een helpende hand toe te steken. Het loopt echt geweldig. Heel veel aanloop en het levert vaak prachtige gesprekken op.’
Minder prachtig was de niersteen die haar veel pijn opleverde en maar niet wilde verdwijnen. Uiteindelijk moest de steen operatief verwijderd worden. ‘De uroloog zei na de operatie dat op mijn longen vlekken te zien waren. Dat was natuurlijk wel even schrikken. Ik werd doorgestuurd naar de longarts die besloot een bronchoscopie te doen.’
Ze krijgt het nog benauwd als ze aan dat moment denkt. ‘Een vreselijk onderzoek dat ik nooit meer wil meemaken. Toen mijn longen gespoeld werden, dacht ik echt dat ik verdronk. Maar goed, ik heb het overleefd en met mijn ouders ben ik later naar het ziekenhuis in Tilburg geweest voor de uitslag. Geen idee wat het zou zijn. Nou, de longarts zei goed en slecht nieuws te hebben. Het was geen kanker, wel sarcoïdose. De opluchting was groot, dat begrijp je. Al wist ik absoluut niet wat sarcoïdose inhield.’
Het was acuut werd haar verteld en het zat ‘alleen maar’ in haar longen. Renate: ’Na twee jaar zou het over kunnen zijn. Ik kreeg geen medicijnen, ook geen prednison. Volgens de arts was dat het laatste redmiddel. Ik had het wel met enige regelmaat benauwd, maar het was behapbaar. Al liep ik mezelf vaak voorbij. Ik wilde alles blijven doen en negeerde de vermoeidheid die er op gezette tijden wel degelijk was. Zo ben ik thuis opgevoed, niet zeuren en doorgaan. Ik bleef fanatiek sporten en ging ieder half jaar trouw naar de longarts voor een controle.’
Altijd is er begrip voor elkaar
Tot op een van haar armen plotseling rode plekken verschenen. ‘Je hoopt natuurlijk dat het weer vanzelf verdwijnt, maar dat gebeurde niet. Ik dacht dat het eczeem was, maar dat was niet zo. Via de huisarts opnieuw naar de dermatoloog en die nam een biopt van de huid. Bleek het sarcoïdose te zijn. Op een gegeven moment zat het overal. Ook op mijn rug.’
Huidsarcoïdose die af en toe opflakkert. ‘Het is als een tijdbommetje. Ineens kan het opvlammen en overal zitten. Daar moet ik mee leven. Op tijd rust nemen en zoveel mogelijk stress vermijden. Dat lukt uiteraard niet altijd. Oorspronkelijk ben ik docent zorg en welzijn, maar nu ben ik coördinator buitenschoolse opvang. Soms is het druk en dan merk ik het wel. Overigens, met mijn longen gaat het tot nu toe gelukkig goed.
Het werd hoog tijd om zich wat meer te verdiepen in de ziekte die haar niet meer wilde loslaten, vond Renate. ‘Ik wilde wat meer weten en ook met lotgenoten praten. Dan ga je uiteraard via internet zoeken. Zo kwam ik al snel op Sarcoidose.nl terecht. Toen zag ik dat de vereniging op zoek was naar bestuursleden. En ik dacht: is dat misschien iets voor mij? Vorig jaar september heb ik een gesprek gehad met mensen van de vereniging en besloot ik ja te zeggen.’
Ze heeft nog geen moment spijt gehad van die beslissing. ‘Weet je, in het begin van de ziekte ben je als een struisvogel. Je steekt je kop in het zand. Als je geen of weinig last hebt, ga je door en denk je: ach, niets aan de hand. Terwijl de sarcoïdose natuurlijk wel aanwezig is. Je moet er gewoon altijd rekening mee houden en beseffen dat een
opflakkering constant op de loer ligt. En dat moet je leren.’
De gesprekken met lotgenoten doen haar goed.‘ Iedereen wil zo goed mogelijk omgaan met de ziekte en doet het op zijn of haar manier. Altijd is er begrip voor elkaar. Voor vrijwilligers is de vereniging echt een warm bad. Zo voel ik het. Het levert mooie gesprekken op en ik vind het fijn om mijn steentje bij te dragen aan het goed overeind houden van de vereniging die bezig is met herorganiseren. Dat is af en toe nodig, de maatschappij verandert immers ook en daar moet je rekening mee houden. Je moet je blijven ontwikkelen, ook als vereniging.’
Ideeën heeft Renate genoeg. ‘We moeten als vereniging meer jongeren hebben. Klopt, dat is gemakkelijk gezegd en zeker een grote uitdaging. Voor jongeren is van alles te doen. Vrijwilligerswerk voor een vereniging doen is meestal niet het eerste waar ze aan denken. Op de bijeenkomsten die de vereniging houdt, zie je meestal ouderen. Niets mis mee natuurlijk, maar het zou geweldig zijn als we meer jongeren kunnen bereiken. Dat doe je uiteraard vooral via social media. Instagram, Facebook etc. Genoeg kanalen om die jongeren aan te spreken. Je moet de lijntjes kort houden. Een podcast leent zich daar ook goed voor. Of een online café. Genoeg mogelijkheden, maar die moeten we dan wel benutten.’
Misschien een oproep via het buurtkastje?
