Anton Berendse: van patiënt naar steunpilaar binnen Sarcoidose.nl
Toen ik Anton Berendse sprak, viel één ding direct op: zijn energie en positieve instelling. Wie hem ziet, merkt niet meteen dat hij al jarenlang leeft met sarcoïdose. Toch heeft de ziekte zijn leven ingrijpend veranderd. Niet alleen persoonlijk, maar ook in de richting die hij daarna koos.
Anton (61), geboren en getogen in de regio Den Hoorn, was altijd actief. Waterpolo, werk, een druk leven – stilzitten kende hij niet. Tot in 2010 de diagnose neurosarcoïdose kwam. Wat begon met rugklachten en gevoelloze benen, bleek uiteindelijk een zeldzame en ingrijpende aandoening.
In eerste instantie besefte hij nauwelijks hoe ernstig het was. Hij wilde zelfs nog een strandwandeling maken terwijl artsen al spraken over scans en onderzoeken. Pas later drong de impact echt door.
Van ontkennen naar inzicht
Zoals bij veel patiënten stond ook bij Anton eerst het doorgaan centraal. Niet zeuren, niet stilvallen. Maar die houding brak hem op. Vermoeidheid, stress en onzekerheid namen toe.
Via internet kwam hij uiteindelijk terecht bij Sarcoidose.nl. Daar kreeg hij voor het eerst écht inzicht in zijn ziekte. Het informatiepakket, de bijeenkomsten en vooral het contact met lotgenoten maakten het verschil.
“Toen gingen mijn ogen open,” vertelt hij. Hij besefte dat sarcoïdose een enorme impact kan hebben – en dat hij daar niet alleen in stond.
Vrijwilliger worden: een keerpunt
Wat begon als zoeken naar informatie, groeide al snel uit tot betrokkenheid. In 2011 werd Anton vrijwilliger bij Sarcoidose.nl. Eerst als regiocoördinator, later als trainer. Meer dan tien jaar gaf hij trainingen aan andere patiënten.
En dat deed niet alleen de deelnemers goed — ook Anton zelf.
“Je wordt gedwongen in de spiegel te kijken,” zegt hij daarover.
Vandaag de dag is hij teamleider van het team Werk & Sarcoïdose. Daar helpt hij mensen die vastlopen door hun ziekte, bijvoorbeeld in werk of re-integratie. Zijn eigen ervaringen maken hem daarin extra waardevol. Hij weet hoe ingewikkeld het systeem kan zijn en wat het met je doet als je daarin verdwaalt.
Van hoofd naar hart
De sarcoïdose veranderde Anton als mens. Waar hij vroeger vooral rationeel en oplossingsgericht dacht, is er nu veel meer ruimte voor gevoel en begrip.
Hij vertelt hoe hij vroeger reageerde op een medewerker die aangaf het niet meer te trekken. “Ga maar naar huis,” zei hij — maar ondertussen hoopte hij dat die persoon de volgende dag gewoon weer terug zou zijn.
“Dat zou ik nu nooit meer zo doen.”
De ziekte leerde hem luisteren, vertragen en zich echt in anderen te verplaatsen.
Het glas is halfvol
Wat mij het meest bijblijft na het gesprek met Anton, is zijn levenshouding. Ondanks alles blijft hij positief.
“Ik heb sarcoïdose, maar ik ben het niet.”
Samen met zijn vrouw geniet hij van de natuur, van buiten zijn, van kleine dingen. Dingen die hij vroeger niet eens zag.
Vrijwilligerswerk speelt daarin een grote rol. Niet alleen omdat hij anderen helpt, maar ook omdat het hem zelf richting en betekenis geeft.
Het is misschien wel de mooiste samenvatting van zijn verhaal:
waar sarcoïdose hem eerst stilzette, heeft het hem uiteindelijk ook iets gegeven — verbinding, inzicht en de drive om er voor anderen te zijn.
“Het glas dat ooit halfleeg voelde, is nu echt halfvol.”
