Goede diagnostiek en passende behandeling
Sarcoidose.nl streeft naar goede diagnostiek en een passende behandeling voor elke sarcoïdosepatiënt. Deze zorg moet goed toegankelijk en vindbaar zijn. Kortweg: Passende sarcoïdosezorg, zo dicht mogelijk bij huis. Voor patiënten is die weg niet altijd zo makkelijk te vinden. Daarom schreven we er een artikel over.
Passende sarcoïdosezorg
Een passende behandeling voor sarcoïdose is per definitie voor elke patiënt anders. Dit hangt onder meer af van de plaats waar de sarcoïdose zich in het lichaam manifesteert en de ernst van de klachten. Voor sommige patiënten zal behandeling en controle in het dichtstbijzijnde ziekenhuis volstaan. Voor anderen is meer kennis en ervaring nodig binnen het behandelteam. Dan is een behandelcentrum of zelfs een expertisecentrum de plaats voor passende zorg. Daarbij vallen de expertisecentra onder derdelijns zorg.
Europese wet- en regelgeving voor zeldzame ziekten
De zorg voor zeldzame ziekten, waar sarcoïdose ook toe gerekend wordt, is vooral geregeld via Europese wet- en regelgeving. Het doel daarvan is dat zorgverleners hun kennis over zeldzame ziekten met elkaar kunnen delen in Europese Referentie Netwerken (ERN’s). Door per zeldzame aandoening de kennis landelijk te bundelen in expertisecentra en die nationale expertisecentra vervolgens samen te laten werken met andere expertisecentra in Europa, wordt de kennis in heel Europa vergroot.Sarcoïdose valt onder ERN-Lung sectie ILD.
Expertisecentra
Vanuit die Europese regels zijn criteria opgesteld waar expertisecentra aan moeten voldoen. De huidige criteria waar een expertisecentrum aan moet voldoen vind je hier (pdf). Regelmatig worden deze criteria ook getoetst door de zorgautoriteiten én patiëntenorganisaties. In 2026 is de volgende aanvraagronde voorzien. Ook bestaande expertisecentra moeten dan weer opnieuw een aanvraag indienen.
Behandelcentra
Behandelcentra kennen geen wettelijk vastgelegde criteria, maar de Nederlandse vereniging van artsen voor longziekten en tuberculose (NVALT) heeft zelf criteria opgesteld voor sarcoïdosebehandelcentra. Hierin worden onder meer eisen gesteld aan de samenstelling en het kennisniveau van het ILD- of sarcoïdoseteam, het multidisciplinaire overleg (binnen het centrum, in de regio en met het expertisecentrum), de behandelingen, aparte ILD-poli’s en het meewerken aan wetenschappelijk onderzoek uit de expertisecentra.
Elk van de behandelcentra is niet alleen verbonden aan een expertisecentrum, zij zijn ook het aanspreekpunt voor sarcoïdosezorg voor de ziekenhuizen in hun regio.
Waar zijn de sarcoïdose expertise- en behandelcentra?
De meest recente beoordelingsronde heeft ertoe geleid dat er per 31-12-2022 de volgende expertisecentra erkend zijn:
- Sarcoïdosecentrum ErasmusMC – Rotterdam
- ILD Expertisecentrum St. Antoniusziekenhuis – Nieuwegein
- Sarcoïdose expertisecentrum AUMC – Amsterdam
De onderstaande ziekenhuizen zijn als behandelcentrum aangewezen:
- Admiraal de Ruijter Ziekenhuis – Goes
- Amphia Ziekenhuis – Breda
- Canisius Wilhelmina Ziekenhuis – Nijmegen
- Catharina Ziekenhuis – Eindhoven
- Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis – Tilburg
- Isala Ziekenhuis – Zwolle
- Jeroen Bosch Ziekenhuis – Den Bosch
- Haaglanden Medisch Centrum – Den Haag
- Haga Ziekenhuis – Den Haag
- LUMC – Leiden
- Martini Ziekenhuis – Groningen
- Medisch Centrum Leeuwarden – Leeuwarden
- Medisch Spectrum Twente – Enschede
- OLVG – Amsterdam
- Rijnstate Ziekenhuis – Arnhem
- UMC Utrecht – Utrecht
- VieCuri Medisch Centrum – Venlo
- Zuyderland Medisch Centrum – Heerlen
