Susanne

Vakantie betekent niet altijd zorgeloos genieten. Susanne deelt hoe ze met beperkte energie toch bewust kiest voor waardevolle momenten samen.

Een goede arts biedt meer dan zorg. Voor chronisch patiënten maakt vertrouwen, begrip en een fijne band een wereld van verschil.

Chronisch ziek zijn betekent constant balanceren tussen eerlijkheid, begrip en overleven — terwijl je probeert meer te zijn dan alleen je ziekte.

Leven met sarcoïdose is al zwaar, maar aangezichtspijn maakt het ondraaglijk. Ik zoek balans, verlichting en hoop om ondanks alles weer een lichtpuntje te vinden.

Wat als de artsen minder controleren als waar jij je goed bij voelt, en wat doe je dan?

Feestdagen zijn mooi, maar kunnen ook vermoeiend zijn met sarcoïdose. Ik deel hoe ik me voorbereid op een rustige en praktische december.

In mijn blog deel ik mijn frustratie dat alle klachten steeds aan mijn sarcoïdose worden gekoppeld, terwijl ze misschien iets anders betekenen, zoals fibromyalgie of MS.

Suus deelt haar zoektocht naar de oorzaak van haar dagelijkse chronische pijn, de lange wachttijden voor onderzoeken en het onbegrip rond haar WIA-beslissing. Lees haar eerlijke verhaal vol frustratie, twijfel én humor.

Suus deelt haar frustratie over het UWV, waar haar sarcoïdose eerst werd gemist. Na veel moeite werd ze eindelijk serieus genomen, maar de wachttijden blijven lang.