Het verhaal van Ard 48 jaar.
Ik ben Ard en woon samen met mijn vrouw en dochter in hartje Rotterdam. Al sinds het begin van mijn 30ste kamp ik met diverse klachten passende bij sarcoïdose. De eerste klachten ontstonden na mijn basketbaltrainingen en bestonden uit het niet kunnen strekken van alle vingers en het daadwerkelijk knakken van de vingers om ze weer recht te krijgen. Dit was de periode waarin een lange zoektocht ontstond naar de oplossing van mijn klachten.
Deze werden in de tussentijd ook erger en vaak ook als algehele klacht door mij of artsen weggeschreven. Kleine pijntjes onduidelijke reacties op de huid en soms luchtwegproblemen. Daarnaast begon vermoeidheid een steeds belangrijkere rol te spelen. De impact op gezin, werk en activiteiten buiten werk werd steeds groter en uiteindelijk leidde dit tot uitval op werk en ook thuis. Vooral de intense vermoeidheid speelde een belangrijke rol hoewel ik mentaal het wel kon verwerken, was mijn lichaam op. Weer bij reumatologen langs en allerlei diagnoses later werd het op CVS gegooid. Wat het ook was ik wilde iets doen om van de klachten af te komen en uiteindelijk via pijnpoli en internist beland in een 3 maanden intensief traject voor CVS. Fysio, psych, maatschappelijk werk, internist en ergotherapeut erbij en proberen balans te vinden. Zeker wat gebracht, niet een oplossing, wel acceptatie en verwerking van een steeds minder functionerend lichaam.
Uiteindelijk weer volledig aan het werk kunnen gaan ten koste van hobby’s en privézaken. Het inleveren van leuke zaken en vooral activiteiten die niet meer gingen door vervolgklachten bijvoorbeeld bij golf, tennis en squash wat uiteraard impact heeft als je dat niet meer kan doen.
Uiteindelijk bracht een arts in opleiding net na mijn veertigste de definitieve diagnose opgang. Na 3 weken niet kunnen lopen door opgezette onderbenen die uiteindelijk een vlekkerig beeld veroorzaakten, door huisarts weer doorgestuurd met een DD van wondroos-achtig beeld naar ziekenhuis. Daar is eerst de internist bezig met anamnese tot de arts i.o binnenstapt en het beeld herkend van een college met de verwijzing naar sarcoïdose. Dit was al eens eerder aan de orde geweest dus gelijk verzoek om naar specialistisch centrum doorgestuurd te worden en in mijn geval het Erasmus MC.
Daar is de diagnose definitief gesteld door de professor waarbij het sarcoïdose is in long, huid en met dunnevezelneuropathie op geleide van bloedresultaten en klachten. Dan gaat er een molen draaien en ben ik er volledig doorheen gehaald.
Niets werd aan toeval over gelaten en ik moet zeggen dat ik door alle betrokkenen van longfunctie, pet-scan en de prof zelf zeer goed ben behandeld en geholpen. Uiteindelijk de juiste therapie vinden was een zoektocht die we echt in gezamenlijkheid hebben gedaan en gelukkig ook de
afbouw van pijnmedicatie kunnen doen. Wel andere ervoor teruggekregen maar de fentanyl was eraf na 6 jaar. Prednison, pijnstilling, antidepressiva, MTX later en veel ziek, maar nu met infliximab is de sarcoïdose redelijk onder controle en kan ik met beperkingen functioneren in dagelijks leven en mijn werk als directeur goed uitvoeren.
Uiteraard kan ik niet alles doen wat ik wil en moet ik kiezen tussen werk en privé en wat ik aan leuke zaken kan doen. Sporten is tot een minimum beperkt daardoor. Een sportschool is niet mijn ding, ik ben van teamsporten met een bal. Dus kies ik ervoor alles te voet te doen waar dat kan en weet ik dat een schroef vasthouden niet gaat. Gelukkig heb ik vrienden die dit gat voor mij dichtlopen en klaar staan om te helpen.
Het omgaan met de gevolgen van de ziekte is steeds weer aanpassen, accepteren en weer door. Ik heb een leven waar ik niet direct voor had gekozen en zeker ook niemand anders zou gunnen. Wat je niet ziet is er niet geldt voor veel mensen. Deze ziekte zie je vaak niet aan de buitenzijde en ikzelf, en velen met mij, lopen er ook niet mee te koop. Dat wil niet zeggen dat ik er dagelijks mee wordt geconfronteerd, maar ik ben gelukkig niet de ziekte.
Met goede behandelaren die met jou de keuzes maken voor therapie, partner, dochter, vrienden die er begrip voor hebben en helpen waar het kan en een beetje zelfspot heb ik het best aardig onder controle en een goed en nog druk leven met mijn werk waar veel stress en tijd bij komt kijken. Maar hou ik ook nog energie over voor mijn vrijwilligerswerk voor de stichting B for you in Rotterdam en privézaken.
Wat de toekomst brengt weet ik niet en natuurlijk voel ik dat het steeds een klein beetje minder makkelijk gaat, maar ik wil de ziekte niet mijn leven laten bepalen. Er zal vast een moment komen dat ik dit drukke leven los moet laten, maar geniet er nu liever van dan dat ik daarop ga zitten wachten. En naast alles ga ik 1 keer per jaar naar Curaçao om op te laden voor de winter. Het klimaat doet mij daar goed en ik geniet van de cultuur. Belangrijk om te blijven doen zolang het gaat.
