Het verhaal van Marissa 32 jaar
Mijn ouders hadden gelijk: ik bén speciaal
Mijn ouders zeiden vroeger altijd dat ik speciaal was. In juli 2025 kreeg ik daar van de artsen officieel bewijs van. Van alle mensen met sarcoïdose krijgt namelijk ongeveer vijf procent de neurologische variant: neuro-sarcoïdose. Het begon bij mij met tintelingen en een lijf dat steeds minder deed wat ik ervan vroeg. Ineens kon ik als 31-jarige niet eens meer een trap oplopen. Tijdens mijn eerste gesprek met de neuroloog noemde hij allerlei indrukwekkende ziektes. Ik hoorde vooral enge woorden. Helemaal aan het eind zei hij: “Het kan ook iets zeldzaams zijn: neuro-sarcoïdose.”
Mijn reactie?
“Neuro… wat?”
Zelfs als docent Nederlands wist ik niet hoe ik het moest spellen.
Tijdens de onderzoeken zagen de artsen meerdere massa’s in mijn romp. Dat woord alleen al zorgde ervoor dat mijn hoofd overuren draaide. Daarnaast zagen ze neurologische afwijkingen in mijn ruggenmerg. Dus gingen ze ook nog even in mijn longen porren en kreeg ik een lumbaalpunctie. (Waarom kreeg ik daar eigenlijk geen sticker voor?) Uiteindelijk viel het puzzelstukje op zijn plek: systemische sarcoïdose met neurologische betrokkenheid, oftewel neuro-sarcoïdose.
Sindsdien bestaat mijn agenda uit ziekenhuisafspraken, infusen, prednison en fysiotherapie. En over prednison gesproken… tja. Prednison is dat ene familielid dat zegt dat het “heel even blijft”, vervolgens maanden op je bank woont, al je koekjes opeet en bij vertrek ook nog een paar kilo achterlaat. Bedankt hè.
Ziek zijn zit trouwens niet alleen in grote dingen, maar juist in de kleine. Zoals de bruiloft waar ik voor het eerst met een rollator naartoe ging. Dat vond ik al moeilijk genoeg. Maar wat ik nog erger vond? Dat ik hem niet op de foto wilde. Alsof ik hoopte dat ik kon doen alsof de ziekte er niet was geweest, zolang hij later niet op de foto’s terug te zien was.
Gelukkig heb ik ontdekt dat humor een uitstekend medicijn is. Niet tegen sarcoïdose, was het maar zo eenvoudig, maar wel tegen de wanhoop die soms om de hoek komt kijken. Want ziek zijn is al zwaar genoeg. Daar hoeft mijn humeur niet óók nog aan mee te doen.
Mijn ouders hadden dus gelijk. Ik bén speciaal. Alleen hadden we allemaal een andere invulling van dat woord in gedachten.
Als jij dit leest omdat je net de diagnose hebt gekregen, hoop ik dat mijn verhaal je hetzelfde geeft als de ervaringsverhalen mij gaven: herkenning, een glimlach en vooral het besef dat je er niet alleen voor staat.
Samen zijn we speciaal.
