Het verhaal van Rosanne 43 jaar
De diagnose sarcoïdose was voor mij een groot vraagteken, omdat ik er nog nooit van had gehoord. Het blijft ook spannend, omdat ik geen idee heb hoe de ziekte zal verlopen. Krijg ik meer of minder klachten?
Tot nu toe heb ik gelukkig relatief weinig klachten, maar telkens als ik een nieuw granuloom op mijn huid zie verschijnen, maak ik me toch zorgen. “Weinig klachten” zeg ik wel, maar die voortdurende vermoeidheid is behoorlijk belemmerend en frustrerend.
Ook merk ik dat er nog veel onbekend is bij artsen. Zo heb ik een keer onnodig een PET-scan gehad en kunnen artsen mij niet vertellen of een hormoonpleister invloed kan hebben op een huidgranuloom.
Daarnaast heb ik naast sarcoïdose nog andere aandoeningen, wat het lastig maakt om te bepalen wat bij welke ziekte hoort en bij welke arts ik mijn vragen het beste kan stellen. Kortom: veel onduidelijkheid.
Het is daarom fijn dat er deze maand meer aandacht is voor sarcoïdose, zodat mensen herkenning bij elkaar kunnen vinden en er hopelijk ook meer onderzoek naar de ziekte komt.
Blijf op de hoogte
Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en ontvang betrouwbare informatie over sarcoïdose, actuele ontwikkelingen en aankomende bijeenkomsten.
