Door mijn slechte longen kan ik niet meer geopereerd worden.
Het ervaringsverhaal van Jacqueline Vanhoecke
Hallo, ik ben Jacqueline en ik ben zwaar ziek door sarcoïdose. Het begon in 2005, ik werd onderzocht en men vond sarcoïdose op longen. Ik had 6 maanden lang hoestbuien en was korter van adem. De huisarts zei dat het vanzelf weer weg zou gaan. Wat ik geloofde, maar na 2 jaar kreeg ik weer die korte adem en ging ik terug naar de specialist. Hij deed lelijk dat ik 2 jaar niet terug was gekomen.
Ik kreeg medrol waar ik niet tegen kon. Nu zovele jaren later zitten longen vol en houdt het niet op, ik kreeg baxters en stopte, maar 2 maanden later teruggekomen. Maar ook in de spieren in been en arm, zo erg zelfs dat ik geopereerd ben vanwege de erge pijn.
Nierkelken, pancreas, ogen,
sinussen links en rechts zijn al geopereerd. Ik kreeg vaginale bloedingen terwijl baarmoeder weg was, sarcoïdose vaginaal vastgesteld. 2x weggenomen door felle bloeding. Het zit ook in buik, speekselklier, de huid op het voorhoofd en op de benen (paarse vlekken). Ook op de rug na een herniaoperatie, kreeg ik sarcoïdose. Ook in de schildklier en de oksel.
Sinds vorige maand zit het dus tussen de longen bovenaan. Het stopt niet. Ik neem al jaren 4x 500mg Cellcept per dag, niks helpt. ‘Hang’ al 5 jaar aan de zuurstof, 24 op 24 uur. Dagelijks cortisone en pompjes. Ik heb er astma en inmiddels ook diabetes bij. Ik heb al kanker en
trombose gehad met zware buikoperaties, 44 in totaal.
Mijn zus en mijn adoptiedochter hebben ook sarcoïdose (gelukkig nog niet zo extreem als bij mij) en zij hebben ook al veel operaties gehad. We weten niet hoe mensen sarcoïdose krijgen maar ik kan niet veel doen door erge en zware pijnen en mijn zus en dochter ook niet. De ene dokter zegt dat het van de sarcoïdose komt, de andere zegt dat dat niet kan. Toch lees ik in de sarcoïdosegroepen dat veel mensen pijn hebben en heftige pijn ook. Ze hebben ook verzwakte spieren, moeten vaak plassen, aangetaste nierkelken. Zoveel dingen die ik herken.
In het ziekenhuis in Oudenaarde heb ik longarts Mallet die mijn astma volgt. Voor mijn sarcoïdose heb ik longarts Adam in het OLV in Aalst.
Nu mijn longen zo zwaar ziek zijn kan en mag ik geen verdovingen meer. Dat is een groot probleem want ik heb nog verschillende dingen waaraan ik eigenlijk geopereerd zou moeten worden vanwege pijnklachten; darmpoliepen, tenniselleboog, achillespees en een rughernia. Door de pijn zit ik nu aan de morfine.
