Het verhaal van Betsie 67 jaar
Op mijn 23e kreeg ik klachten: kortademigheid, benauwdheid, hoesten, opgezette lymfeklieren, extreme vermoeidheid en – wat ik het ergste vond – paarsrode vlekken en knobbels, en bewegingspijn, vooral in mijn benen en armen.
Via de huisarts werd ik doorverwezen naar een internist. Op de longfoto’s zag hij “schaduwen” en hij maakte een hele serie foto’s. Zijn vermoeden was tuberculose. Toen dat het niet bleek te zijn, kreeg ik als diagnose “gewrichtsontsteking” en daar moest ik het mee doen. Bij een controle werd zelfs gezegd dat het “tussen mijn oren” zat, terwijl mijn klachten duidelijk aanwezig bleven.
Totdat ik 30 was, net bevallen van mijn zoon, en alles in alle hevigheid terugkwam. Mijn nieuwe huisarts, net terug uit Nigeria, zei: “Ik weet wat je hebt, ik ben er voor 99% zeker van.” En inderdaad: de longarts stelde de diagnose sarcoïdose.
Ik was blij dat het beestje eindelijk een naam had, maar minder blij met wat daarna kwam: je hebt het nu voor de tweede keer zo heftig, en je klachten zijn nooit echt weggeweest. Je hebt de chronische vorm, en dit gaat niet meer over.
Vanaf dat moment, vanaf mijn 30e, ben ik gaan proberen om sarcoïdose zo goed mogelijk in mijn leven in te passen. Dat valt niet altijd mee. Vooral de negatieve dingen die mensen zeiden, en die ik soms ook tegen mezelf zei, raakten me toen diep. Maar ook daarmee leer je omgaan.
Ik ben nu 67 en vind dat ik goed bezig ben. Ik heb dan ook 37 jaar de tijd gehad om te leren hoe ik hiermee moet leven.
Wat ik anderen met sarcoïdose wil meegeven, is om te proberen het nare om te draaien naar iets positiefs. Negativiteit en nare gevoelens werken alleen maar tegen. Dat lukt niet altijd – ook ik heb momenten waarop ik me door vermoeidheid en pijn zo rot voel dat ik even een “lekker potje ga janken”. Maar daarna is het ook klaar. Dan zet ik de knop om en ga ik weer verder.
Dat is wat je jezelf elke dag moet voorhouden: ik stap, ondanks mijn vermoeidheid en pijn, toch weer uit bed. En ik kan nog best veel. Niet blijven hangen in wat was, maar leven in het nu.
Ik maak heerlijke korte wandelingen met mijn hondjes, want dat kan ik wel. Ik geniet van mijn kleinkinderen en neem daarna mijn rust. Ik geniet van het samenzijn met familie en vrienden. Ik geniet van de kleine dingen om me heen en van wat ik wél kan.
Zolang je dat nog kunt, is ook het leven met sarcoïdose een mooi leven.
